“Bloed is leven, dat is echt zo”, zegt Richard. Hij is zelf al jarenlang bloeddonor, maar pas toen zijn zoontje Niels vijf jaar geleden heel veel bloedtransfusies nodig had, realiseerde hij zich hóe levensbelangrijk het is.
Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan en red een leven!
Ze hadden al een vermoeden, Richard en zijn vrouw, dat het goed mis was met Niels. Hun driejarige jongste zoon was de hele week extreem moe en hangerig, en aan het eind van iedere dag kreeg hij onverklaarbare koorts. Na bloedonderzoek belde het ziekenhuis ’s avonds op dat ze met Niels langs moesten komen. Daar hoorden ze dat hij acute lymfatische leukemie (ALL) had, een vorm van bloedkanker. “We dachten zelf ook al aan leukemie”, zegt Richard. “Niels heeft het syndroom van Down en heeft daardoor sowieso al een grotere kans om leukemie te ontwikkelen. En omdat hij door zijn hele lijf klachten had, kom je al snel uit bij een bloedziekte.”
Leven injecteren
ALL is een levensbedreigende ziekte, waarbij de patiënt zonder behandeling binnen een paar dagen kan overlijden. Kwaadaardige witte bloedcellen gaan woekeren en nemen de plaats in van normale bloedcellen. Niels werd dan ook direct opgenomen en kreeg zware medicatie en chemokuren. Richard: “Dat was heel uitputtend voor hem, zijn bloedwaarden gingen voortdurend omlaag. Daarom kreeg hij heel erg veel plasma- en bloedtransfusies. Hij heeft er meer dan twintig gehad in zijn hele behandeltraject. Met zo’n bloedtransfusie laat je echt leven in iemand lopen. We zagen hem iedere keer heel snel opknappen, hij kreeg weer energie.”
Meer gevoel bij donatie
Zelf is Richard al bijna dertig jaar bloeddonor, dus hij weet dat donors belangrijk zijn. “Toch kwam het door de ziekte van Niels voor het eerst pas goed bij me binnen hóe belangrijk. Als je naar het ziekenhuis moet, neem je voor lief dat alles daar aanwezig is: deskundige en betrokken medici, medicatie, donorbloed. Maar als je eigen kind het opeens nodig heeft om te overleven, merk je pas hoe afhankelijk je bent. Vroeger doneerde ik bloed met een soort abstract idee dat het ‘voor het goede doel’ was. Sinds Niels’ ziekte voel ik er veel meer bij. Als donor heb je echt impact, dat moet je niet onderschatten.”
Vrienden en familie vroegen tijdens het ziekteproces vaak aan Richard en zijn vrouw of ze ergens mee konden helpen. “Ons standaardantwoord was dan: ‘Word bloeddonor!’ Het mooie is dat sommige mensen dat inderdaad zijn geworden, ondanks een angst voor naalden, want ze wilden dit voor Niels doen.”
Verhaal gaat verder onder de foto
Kantje boord
Inmiddels is Niels genezen, maar daar ging een lange en zware weg aan vooraf. Richard: “Het hele traject heeft ruim twee jaar geduurd, waarbij hij al met al een jaar in het ziekenhuis heeft gelegen. Twee keer was het kantje boord. Door zijn Downsyndroom is Niels veel vatbaarder voor luchtweginfecties. Door de chemo had hij bovendien nauwelijks een afweersysteem. Hij heeft zes weken aan de beademing op de ic gelegen. Eén keer hadden we zelfs al afscheid van hem genomen, omdat de artsen dachten dat hij het niet zou halen. Maar als door een wonder kwam hij er tóch weer bovenop.”
Dokterstasje
Niels is erg veranderd door zijn ziekte, merkt Richard: “Vóór die tijd was hij een heel rustig jongetje. Hij onderging alle behandelingen op een kalme, accepterende manier. Alsof hij besefte: dit moet, want ik ben heel ziek. Tegenwoordig is hij juist enorm druk. Ik denk dat hij wil compenseren voor de twee jaar dat zijn leven heeft stilgestaan. Hij heeft ook een speelgoed-dokterstasje waar hij graag mee speelt. Door zijn lange verblijf in het ziekenhuis weet hij precies hoe de bloeddrukmeter, de thermometer en de stethoscoop werken. Als wij nu zeggen: ‘Niels, we moeten even naar de dokter voor een controle’, dan gaat hij al staan en diep zuchten, alsof zijn longen worden onderzocht.”