Na haar eerste bevalling werd José getroffen door de spierziekte CIDP en kon ze nauwelijks meer bewegen. Plasmageneesmiddelen hielpen haar weer op weg. Tegenwoordig krijgt ze iedere maand een plasmawissel, waarmee haar kwaliteit van leven nog veel beter is geworden.
José weet het moment nog goed: ze was op weg naar de huisarts met haar pasgeboren zoontje, Huub, omdat hij last van reflux had. “Tijdens de zwangerschap had ik al gemerkt dat mijn spieren zwakker waren geworden, maar ja, dat lag vast aan de zwangerschapshormonen”, vertelt José. “Na de bevalling hielden de klachten aan, ik had het gevoel door mijn benen te zakken en kon Huub slechts met de grootste moeite in zijn badje doen. Toen ik met hem naar de huisarts ging, kon ik de Maxi-Cosi nauwelijks uit de auto tillen en strompelde ik moeizaam de praktijk binnen. ‘Loop maar meteen door’, zei de huisarts die me had zien aankomen. ‘We gaan het over jou hebben, want je beweegt heel bijzonder.’ Hij controleerde mijn reflexen, die het niet meer bleken te doen. Daarop stuurde hij me door naar het ziekenhuis.”
Verdrietig
CIDP luidde de diagnose in het ziekenhuis, ofwel chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie. Dat is een ziekte waarbij je eigen afweersysteem de zenuwen aantast. Die kunnen daardoor de signalen naar de spieren en hersenen niet goed meer doorgeven. José: “Waardoor deze ziekte getriggerd wordt, is onbekend. Ik denk dat het gewoon domme pech is dat mij dit is overkomen.”
Als behandeling kreeg José infusen met antistoffen uit donorplasma en het geneesmiddel prednison. “Die hadden wel wat effect, maar ik bleef heel beperkt in mijn spierkracht. In huis had ik allerlei hulpstukken zoals opstapjes, een sta-op stoel en een verstelbare commode, omdat ik zo weinig zelf kon. In winkels en andere openbare ruimtes moest ik mensen wel eens vragen of ze mijn kind even wilden optillen, omdat ik dat zelf niet kon. Vreselijk verdrietig vond ik dat, ik had het gevoel dat ik geen goede moeder was. Het is psychisch behoorlijk belastend om opeens zo hulpbehoevend te zijn.”
“Ik had nooit durven dromen dat dit mogelijk zou zijn”
Plasmawissels
Een nieuw probleem ontstond toen José vijf jaar later opnieuw zwanger werd en haar tweede kind, Sepp, op de wereld zette: opeens werkten de antistoffen en de prednison helemaal niet meer. Een heel angstig moment, herinnert ze zich: “Ik was bang dat het nu helemáál bergafwaarts zou gaan met mij.” Gelukkig was er nóg een behandeloptie voor José: een therapeutische plasma exchange (TPE). Daarbij werd haar eigen plasma via een apparaat uit haar bloed gehaald en vervangen door donorplasma. “Ik onderging die behandeling de eerste paar keer in het ziekenhuis op de dialyse-afdeling. Het ging héél goed, ik kwam in een rolstoel het ziekenhuis binnen en kon er na een aantal plasmawissels zelf weer uit lopen. Helaas liep de machine bij de derde keer vast: ik bleek een reactie te hebben op heparine. Dat is een antistollingsmiddel dat bij het dialyse-apparaat wordt gebruikt om te voorkomen dat je bloed stolt. Alleen stolde het bij mij juist extra snel door de reactie.”
Nieuw apparaat
Sanquin bood uitkomst voor het probleem, door TPE met een ander apparaat uit te voeren waarbij géén heparine nodig is. De eerste keer dat medewerkers van Sanquin met dit apparaat naar het ziekenhuis kwamen om mij te behandelen, stond er een heel team van behandelaren om mijn bed: twee neurologen, een zaalarts, een nefroloog en een dialyse-medewerker. Ze wilden allemaal dit apparaat – dat ze nog niet kenden – in werking zien.”
Blij de was doen
En werken deed het, want José knapte er zienderogen van op. “ De TPE bleek voor mij veel beter te werken dan een infuus met alleen de antistoffen uit plasma. Ik kon mijn armen weer omhoog doen en zelf mijn haren wassen. Ik kon de was weer zelf doen – daar heb ik de eerste keer zó van genoten. En het was ronduit geweldig dat ik mijn eigen kinderen weer kon optillen en in bad kon doen. Ik bloeide helemaal op, voelde me weer zelfstandig. Een bijzonder moment beleefde ik afgelopen zomer, toen we met ons gezin een huttentocht van drie dagen liepen door de bergen in Frankrijk. Ik had nooit durven dromen dat dit mogelijk zou zijn. Maar komende zomer gaan we wéér een tocht maken!
"Er zit leven in bloed. Als donor geef je dat leven door."
Lief en meelevend
Of José ooit zal genezen van CIDP is onzeker. Ze heeft nog steeds iedere maand een plasmawissel nodig. Daarvoor ligt ze iedere keer zo’n vier uur aan het apparaat. José: “De medewerkers van Sanquin zijn heel lief en meelevend. Ze blijven iedere keer bij me, om me in de gaten te houden tijdens het proces. We kletsen heel wat af. Ik heb alle lof voor deze mensen, ze nemen echt de tijd voor je. En natuurlijk ook heel veel lof voor plasmadonors! Wat zij doen, maakt een enorm verschil voor andere mensen. Mijn vader en schoonzus zijn door mijn verhaal ook donor geworden. Zelf heb ik er vroeger eerlijk gezegd nooit over nagedacht, het donorschap stond ver van me af. Inmiddels weet ik heel goed: er zit leven in bloed. Als donor geef je dat leven door”