menu menu

“Ik huilde van geluk toen ik plasmageneesmiddelen kreeg"

Haar zoon maakte regelmatig mee hoe zijn moeder per ambulance naar het ziekenhuis werd geracet, als ze weer een levensgevaarlijke zwelling in haar luchtpijp had. Marlies Gross (38) heeft namelijk angio-oedeem, met daarbovenop een afweerstoornis. Drie keer per week dient ze zichzelf geneesmiddelen uit plasma toe.

Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan en red een leven!

Jarenlang wist Marlies niet wat er met haar aan de hand was. Ja, ze was als kind veel ziek en afhankelijk van antibiotica. En toen ze gevaccineerd werd tegen de bekende kinderziektes werd ze juist ontzettend ziek en kreeg ze de bof. Dat was raar. Op haar 18de begonnen haar gewrichten te ontsteken, daarvoor was ze natuurlijk veel te jong. Reumatoïde artritis, dachten artsen. Al klopte die diagnose niet helemaal met haar symptomen. Op haar 24ste, een paar maanden nadat ze was bevallen van haar zoon, kreeg ze opeens een aanval van zwellingen in haar keel. “Mijn luchtpijp werd dichtgedrukt, ik kon nauwelijks ademen. Ik heb weken in het ziekenhuis gelegen, maar ze konden geen oorzaak vinden. Ze dachten dat het misschien door de reumamedicijnen kwam, of een allergie was.”

Briefjes

In de jaren daarna kreeg Marlies steeds vaker aanvallen. Iedere keer moest een ambulance haar met spoed naar het ziekenhuis brengen, waar ze een buisje in haar keel kreeg om te kunnen ademen. “Ik zorgde in die tijd alleen voor mijn kind. Ik had overal in huis briefjes opgehangen voor het ambulancepersoneel, met daarop geschreven ‘let op, boven ligt nog een kind te slapen, bel dit nummer’. Regelmatig zag mijn zoon mij weggevoerd worden in de ambulance, niet wetend of ik nog terug zou komen. Dat is behoorlijk beangstigend voor hem geweest.”

Gevoel klopt

Minstens twintig keer heeft ze op de IC gelegen, denkt Marlies. “Soms was ik net hersteld van het verblijf daar en kon ik meteen terug, vanwege een nieuwe aanval.” Ze werd uiteindelijk naar een immunoloog in het Erasmus MC doorverwezen, die constateerde dat ze angio-oedeem had. Bij deze aandoening kun je spontaan zwellingen over je hele lichaam krijgen, waaronder levensgevaarlijke zwellingen in je luchtpijp.

In 2017 stelde haar arts voor om C1-esteraseremmer te gaan gebruiken, een geneesmiddel dat van menselijk plasma wordt gemaakt en de zwellingen kan tegengaan. Marlies: “Ik huilde van geluk toen ik daarmee kon beginnen. Ik had het gevoel dat dit wel eens zou kunnen werken voor mij.” En dat gevoel klopte. De aanvallen kwamen minder vaak en werden ook minder heftig. Marlies leerde om zichzelf via een infuus het geneesmiddel toe te dienen, twee keer per week ter preventie. “Sinds 2017 heb ik niet meer op de IC gelegen, zo fijn!”

Alles op zijn plek

Toch waren de aanvallen nog niet helemaal verdwenen. Marlies: “Ze zijn verder gaan zoeken in mijn immuunsysteem, en ik bleek ook nog een ‘primaire humorale immuundeficiëntie’ te hebben; ik maak bepaalde eiwitten niet aan die belangrijk zijn voor de afweer en normaal gesproken in je plasma horen te zitten. Toen viel alles op zijn plek. Vermoedelijk ben ik met beide aandoeningen geboren, maar dat is niet helemaal duidelijk. Mijn zoon heeft gelukkig nergens last van. Ik ben er heel alert op bij hem, maar hij heeft pas één keer in zijn leven antibiotica hoeven nemen.”

Dankjewel donors

Naast de C1-esteraseremmer geeft Marlies zichzelf ook één keer per week een dosis immunoglobuline – eiwitten uit donorplasma – om haar tekort aan te vullen. “Ook al moet ik het heel vaak doen, ik denk iedere keer weer aan alle donors die dit voor mij hebben gegeven”, zegt ze. “Zonder hen was ik er waarschijnlijk niet meer geweest. Ik zou ze het liefst allemaal persoonlijk een bedankkaartje sturen.” Ze hoopt dat ze met de plasmageneesmiddelen ook antistoffen tegen corona binnenkrijgt. “Ik heb zelf helaas een heel slechte vaccinatierespons, ik maak geen antistoffen aan. Maar gezonde donors doen dat wel als ze gevaccineerd worden. Dus via hun plasma word ik ook een beetje beschermd. Hopelijk kan ik dan op termijn uit mijn quarantaine komen.”

13 juli 2021