Carmen heeft chronische immuun trombocytopenie. Daardoor heeft ze heel weinig bloedplaatjes en krijgt ze soms uit voorzorg een geneesmiddel uit plasma.
Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan!
Als jong kind zat Carmen altijd onder de blauwe plekken, weet haar moeder nog goed. Bij het consultatiebureau werd verteld dat blauwe plekken er nou eenmaal bij horen en dat het pas raar zou zijn als een kind géén blauwe plekken had. Maar de werkelijke oorzaak van de plekken kwam per toeval aan het licht, toen Carmen 10 jaar oud was en samen met haar vader een scooterongeluk kreeg. Bij dit ongeluk raakte ze gelukkig niet ernstig gewond, ze had alleen een gebroken enkel. Maar tijdens een grondige check in het ziekenhuis bleek dat er heel weinig bloedplaatjes in haar bloed zaten. “Hoe het precies ging, kan ik me niet goed meer herinneren”, zegt Carmen, inmiddels 27 jaar oud. “Maar het werd duidelijk dat ik chronische immuun trombocytopenie had, ofwel ITP. De antistoffen in mijn bloed braken structureel mijn bloedplaatjes af.”
“Ik zat bijna wekelijks op de spoedeisende hulp met zo’n aanhoudende bloedneus”
Onverklaarbaar moe
Waarom iemand ITP krijgt, is nog niet duidelijk. Carmen: “Er is een vermoeden dat het door vaccinaties of een infectie getriggerd kan worden. Je immuunsysteem maakt dan een foutje bij het bestrijden van de infectie, waardoor het je eigen lichaam gaat aanvallen. Bij de meeste mensen verdwijnt het na een tijd weer. Maar soms wordt ITP chronisch, zoals bij mij. Waarschijnlijk heb ik het als baby al gekregen en had ik daardoor zo vaak blauwe plekken. Ik kon ook onverklaarbaar moe zijn, iets waar meer mensen met een laag niveau aan bloedplaatjes last van hebben.”
Bloedneuzen
Ondanks haar diagnose vond de arts in het toenmalige ziekenhuis het niet nodig om Carmen te behandelen. “ITP kan onder andere behandeld worden door antistoffen uit donorplasma te geven”, vertelt Carmen. “. Die gaan de werking van de eigen antistoffen tegen, waardoor de bloedplaatjes niet meer versneld worden afgebroken. Maar de kinderarts die mij onderzocht, had weinig kennis van ITP en stuurde me weer naar huis.” En dat terwijl Carmen behoorlijk wat last had van haar gebrek aan bloedplaatjes. “Bloedplaatjes zorgen voor stolling van je bloed. Ik had steeds bloedneuzen die maar niet wilden stoppen, pas na een uur of zo. Ik zat bijna wekelijks op de spoedeisende hulp met zo’n aanhoudende bloedneus. En doordat ik vaak extreem vermoeid was, miste ik veel lessen op school.”
“Heel fijn dat er bij nood een plasmageneesmiddel voor me klaarligt”
Broodnodige antistoffen
Toen ze 15 jaar was, vond haar moeder het welletjes en eiste ze een behandeling voor Carmen. Die werd naar de ziekenhuisafdeling voor volwassenen doorgestuurd, waar ze haar een infuus gaven met antistoffen uit donorplasma. Carmen: “Mijn bloedplaatjes schoten direct omhoog. Ik kreeg veel minder bloedneuzen en ook minder blauwe plekken. Helaas hield het effect niet heel lang aan; na 3 maanden moest ik nóg een infuus.”
Infuus uit voorzorg
Na een aantal behandelingen met antistoffen kreeg Carmen infusen met een ander geneesmiddel, niet uit donorplasma. “Hierdoor werd het niveau van mijn bloedplaatjes stabiel, maar nog steeds laag. Dit is 10 jaar zo gebleven. Vorig jaar ben ik naar een ander ziekenhuis overgestapt, waar we besloten hebben over te gaan op medicatie in pilvorm. Daardoor zijn mijn bloedplaatjes op een voldoende niveau gekomen en ben ik niet meer de hele tijd zo moe. Maar wanneer ik onder het mes moet, bijvoorbeeld om mijn verstandskiezen te laten trekken, krijg ik uit voorzorg weer een infuus met antistoffen van donors. Ik draag ook een SOS-kaart in mijn portemonnee waarop staat dat ik ITP heb, voor het geval ik gewond raak. Het is heel fijn dat er in noodgevallen een plasmageneesmiddel voor mij beschikbaar is. Zo ben ik een tijdje terug aan mijn enkel geopereerd vanwege een aangeboren afwijking, ik kan nu beter lopen. Die operatie was niet mogelijk geweest als ik niet van tevoren een infuus met antistoffen had kunnen krijgen.”
Bloeddonor
Dat haar reddende geneesmiddel van donors afkomstig is, wist Carmen lange tijd niet. “Ik kwam er pas achter toen ik mezelf aanmeldde als bloeddonor, omdat ik andere mensen wilde helpen. Ik moest aangeven welke medicatie ik had gebruikt en leerde dat die van donors afkomstig was. Een bijzonder idee. Helaas mocht ik zelf geen donor worden, omdat ik ITP heb. Ik ben alle donors in ieder geval heel dankbaar, ik hoop dat zo veel mogelijk mensen hun voorbeeld volgen. Donorplasma heeft echt mijn leven verbeterd.”