Wat is sikkelcelziekte?
Sikkelcelziekte is een erfelijke bloedziekte, waarbij de rode bloedcellen vervormen tot een halve maan (sikkel) in plaats van een donut-vorm. Daardoor stromen ze minder gemakkelijk door de bloedvaten en kunnen ze gaan klonteren en bloedvaten verstoppen. Een ‘crise’ wordt dat genoemd, waarbij je heftige pijnaanvallen krijgt in je botten. Bovendien kunnen weefsels en organen beschadigen door zuurstoftekort. Sikkelcellen worden ook veel sneller afgebroken dan gezonde rode bloedcellen. Mensen met sikkelcelziekte hebben daarom vrijwel altijd last van bloedarmoede.
Komt sikkelcelziekte veel voor?
In Nederland zijn er ongeveer 2.000 mensen met sikkelcelziekte en 120.000 dragers van het sikkelcelgen. Wereldwijd lijden meer dan 30 miljoen mensen aan de ziekte en jaarlijks worden er wereldwijd 300.000 baby’s mee geboren.
Waarom zijn bloeddonors belangrijk?
Mensen met sikkelcelziekte zijn afhankelijk van donorbloed. Door regelmatig gezonde bloedcellen te ontvangen, raakt hun bloedstroom minder snel verstopt. Maar omdat ze zo vaak donorbloed krijgen, lopen ze het risico antistoffen te ontwikkelen tegen de verschillende bloedgroepen van die donors. Ze hebben daarom bloed nodig dat zo goed mogelijk matcht met hun eigen bloedgroepen. Hoe beter de match, hoe minder kans dat ze antistoffen aanmaken tegen afwijkende bloedgroepen.
Wat doet de organisatie IXL Sickle Cell Awareness?
IXL spreek je uit als I excel, ik excelleer. Deze organisatie is opgericht door Chantelle Rodgers, die zelf sikkelcelziekte heeft. “Wij zetten ons in voor bewustwording rondom de ziekte en ondersteuning van patiënten en hun omgeving”, legt Chantelle uit. “Zo geven we trainingen aan jongeren hoe ze de regie over hun ziekte pakken. Hoe maak je het bespreekbaar in de klas bijvoorbeeld? Hoe leg je aan een werkgever uit dat je vaak naar het ziekenhuis moet, of soms binnen een jas draagt omdat kou een negatieve werking op je lichaam heeft? We zijn een podcast-serie gestart voor en door mensen met sikkelcelziekte. We hebben ook een project lopen waarbij we jongeren met sikkelcelziekte helpen hun droom te verwezenlijken; bijvoorbeeld door ze te ondersteunen bij het opzetten van hun creatieve onderneming.”
Wat is de relatie tussen IXL en Sanquin?
Sikkelcelziekte komt vooral voor bij mensen met Afrikaanse roots. Sanquin wil voor alle patiënten in Nederland geschikt bloed kunnen leveren. Daarom proberen we ons donorbestand een zo goed mogelijke afspiegeling van de bevolking te laten zijn. We willen graag méér donors met Afrikaanse roots werven, omdat hun bloed qua bloedgroepen vaak ook beter matcht met patiënten met Afrikaanse roots. Met IXL bekijken we hoe we daarin samen kunnen optrekken. Chantelle van IXL: “Communities van kleur weten de weg naar de bloedbank nog niet goed te vinden. En vice versa. Maar voor mensen zoals ik is het héél belangrijk dat zij ook onderdeel van het donorbestand uitmaken. Daarin kunnen we vanuit IXL iets betekenen voor Sanquin. Wij zijn namelijk een goede vertegenwoordiger van die communities, omdat sikkelcelziekte hoofdzakelijk voorkomt bij mensen van kleur.”