Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan en red een leven!
Haar moeder maakte zich zorgen omdat ze lichte griepklachten had. Henriette: “Om haar maar een plezier te doen, ging ik half mopperend naar de huisarts. Die vond me wel erg geel en stuurde me met de verdenking van hepatitis door naar het ziekenhuis. Daar werd ik binnen een paar uur doodziek. Na weken van testen en onderzoeken bleek het een auto-immuunziekte te zijn. Een zeldzame bloedziekte met de naam AIHA met de variant ‘koude antistoffen.' Mijn lichaam breekt mijn eigen rode bloedlichamen af en dat proces versnelt onder invloed van temperatuur. Hoe kouder het is, hoe slechter het met me gaat. Ik moet kou dus ook mijden. In de winterperiode zit ik dus veel thuis. Emigreren is voor mij geen optie. Het is een duivels dilemma tussen iets wat goed voor je is en wat je graag zou willen, en de mensen achterlaten die je niet wil en kan achterlaten.”
“Hoe kouder het is, hoe zieker ik word”
“Weet je wat zo bizar is”, vervolgt Henriette. “Je leeft gezond, en ineens moet je je afvragen of je lijf in staat is om de dag rechtop door te brengen of dat je die dag in bed moet blijven. Daarbij was ik altijd enorm gesteld op mijn zelfstandigheid. Ik heb zo moeten leren om hulp te vragen. Bij hele basale dingen zoals douchen bijvoorbeeld. Ik heb tijden gehad dat ik in een rolstoel zat en mensen moest vragen om met me te gaan rijden. Dat waren enorme drempels voor mij. Maar als chronisch zieke patiënt neem je afscheid van veel zaken die vanzelfsprekend zijn. Ik was een type die alles en - en - en deed. Ik werkte fulltime, had een gezin met studerende kinderen, ik sportte en deed van alles en nog wat erbij. Dat druk zijn, dat was mijn leven. Energie steken en halen uit de goede dingen in het leven. Je zit in een flow en van de ene op de andere dag kom je voor een muur te staan, word je 100% afgekeurd en wordt alles anders. Maar ik heb me inmiddels gerealiseerd dat mijn leven anders is, maar niet minder dan voor die tijd.”
“Mijn gezondheid is 180 graden gedraaid”
Sinds medio vorig jaar gaat het beter met Henriette. Ze draait mee in een wereldwijde studie van een farmaceut in de Verenigde Staten, die een nieuw medicijn heeft ontwikkeld. “Mijn gezondheid is 180 graden gedraaid”, zegt ze. “Het medicijn doet mij ontzettend goed. Ik heb meer energie en kan wat meer dingen doen. Een keer extra de fiets pakken, een stukje buiten lopen, dat soort dingen. Maar de wereld van weer aan het werk gaan, zo ver is het nog niet. Het zijn kleine stappen, maar o wat kan een mens gelukkig zijn met kleine stappen.”
“Dankbaar tot in alle vezels van mijn lijf”
Henriette heeft heel veel bloedtransfusies gehad. Zonder donorbloed was ze er niet meer geweest. ”Dat was levensreddend voor mij”, vertelt ze. “Ik wilde vroeger wel bloeddonor worden, maar zette vervolgens niet door. Maar nu ik zelf zo hard bloed nodig heb gehad, ben ik intens dankbaar dat er mensen zijn die het wel doen. Dankbaar tot in alle vezels van mijn lijf. Dankzij bloeddonors kan ik hier mijn verhaal vertellen. Ik ben ooit bij een bloeddonorvereniging geweest in Rotterdam en zag daar de mensen zitten die al zoveel jaar bloeddonor zijn. Het overweldigde mij. Mijn armen waren niet wijd genoeg om ze allemaal te omarmen. Om ze te kunnen bedanken dat ze dit zo trouw blijven doen. Zij zorgen ervoor dat ik een leven heb.”
Dit interview kwam tot stand in samenwerking met de Stichting Zeldzame Bloedziekten. Voor meer informatie, ga naar https://bloedziekten.nl/aiha