Ze was net een jaar bezig met haar kappersopleiding, toen Bregje opeens in korte tijd verschillende lichamelijke klachten kreeg. Veel hoofdpijn, maagproblemen en verlies van kracht. Ze had ook moeite met lopen en kon niet goed tegen licht. Na een hele reeks fysieke en psychologische onderzoeken konden artsen nog steeds geen concrete oorzaak vinden. “Er werd gesuggereerd dat het waarschijnlijk tussen mijn oren zat, daar moest ik het mee doen”, vertelt Bregje. “Terwijl uit psychologisch onderzoek al gebleken was dat het daar niet aan lag. Maar ik begon zó te twijfelen aan mijn eigen waarnemingsvermogen, dat ik bijna ging geloven dat ik me de klachten maar inbeeldde.”
Stroomversnelling
Dus kwakkelde ze een aantal jaren door met haar klachten. Tot ze op een middag extreem duizelig werd. Na een weekje rust kwam ze voor controle bij haar huisarts, waar bleek dat haar gehoor minder goed was. Ze werd doorgestuurd naar de kno-arts die constateerde dat ze zelfs volledig gehoorverlies aan haar rechteroor had. Sudden deafness werd het genoemd. Oorzaak onbekend, herstel niet mogelijk.
“Ik probeerde het te accepteren en door te gaan met mijn leven”, zegt Bregje. “Tot ik een paar maanden later een koortslip kreeg en merkte dat mijn gehoor links ook hard achteruit ging. Toen kwam ik terecht in een stroomversnelling aan medische onderzoeken.” Ze werd verwezen naar het ziekenhuis Maastricht UMC+, waar een kno-arts bekend was met de ziekte GPA. In 2012 werd inderdaad deze diagnose bij haar vastgesteld. Eindelijk waren haar vele lichamelijke klachten verklaard en kon ze starten met een gerichte behandeling.
Katergevoel
GPA is een auto-immuunziekte, waarbij het immuunsysteem zich tegen het eigen lichaam keert. De kleine bloedvaten raken ontstoken, waardoor delen van het weefsel en organen kunnen afsterven. GPA kan niet genezen worden, het is een chronische ziekte. Om de zo veel tijd kan het opeens ‘opvlammen’. Maar met bepaalde geneesmiddelen kunnen de klachten wel behoorlijk verminderen. Zo krijgt Bregje onder meer immunoglobulinen, een bepaald soort eiwitten afkomstig uit gedoneerd menselijk plasma. Bregje: “Die helpen me echt goed. Als ik ze een tijdje niet heb gehad, slaat een ‘katergevoel’ toe. Dan merk ik dat het tijd is voor een volgend infuus. Overigens hebben ze ook voorkomen dat ik een levertransplantatie nodig had. Ik heb een hepatitis E-infectie doorgemaakt met een heftig verloop. Daardoor heb ik veel littekenweefsel op mijn lever. Dankzij de inzet van immunoglobulines is erger voorkomen.”
Kwetsbaar
Door verschillende ‘opvlammingen’ in het verleden heeft Bregjes lichaam de nodige andere schade opgelopen. Zo is haar evenwichtsorgaan aangetast, is ze aan de rechterkant doof en links slechthorend. Ze heeft veel last van vermoeidheid en reumatische klachten. “De herfst en winter zijn altijd de mindere periodes. Door kou en vocht spelen de reumatische klachten meer op. En ik ben in deze periode vaak kwetsbaarder voor virussen. Maar over het algemeen kan ik dankzij de infusen en met voldoende rust en regelmaat goed functioneren, voor mijn doen. Ik probeer een goede conditie te houden door regelmatig te sporten. Ik doe veel aan krachttraining, zoals crossfit en bodypump. En ik wandel veel met mijn hondje Lou. Het helpt me beter herstellen tijdens mindere periodes.”
Onmisbaar
Tegen donors die hun plasma doneren, wil Bregje zeggen: “Woorden kunnen niet uitdrukken hoe dankbaar ik ben dat er zoveel donors iedere keer weer opnieuw belangeloos doneren. Het is zó belangrijk, en onmisbaar voor zo veel mensen. Kanjers zijn jullie!”