Dankzij donors blijf ik genieten van het leven”

Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan en red een leven!

Beta-thalassemie is een erfelijke vorm van bloedarmoede waarbij de aanmaak van hemoglobine verstoord is. Hemoglobine (Hb) is het ijzerhoudende eiwit in rode bloedcellen dat zuurstof door je lichaam vervoert. Als beide ouders drager zijn van deze ziekte, is het een soort loterij of je als kind de ziekte krijgt of niet, en in welke mate. In Chaymaas familie pakte het zo uit dat één broer en zus het gen ook dragen maar zelf niet ziek zijn, één broer geen drager is en dus ook niet ziek is, en zijzelf en haar oudere zus wél thalassemie hebben kregen.  

"Het is zó belangrijk dat er voldoende bloed- en stamceldonors met een niet-westerse achtergrond komen!"

Stamceltransplantatie

"Omdat de ziekte bij mijn zus al bekend was, kon ik bij mijn geboorte meteen gediagnosticeerd worden", zegt Chaymaa. "Ik heb de variant bèta-thalassemie major, waardoor ik een ernstige vorm van bloedarmoede heb en afhankelijk ben van bloedtransfusies." Ze was pas 9 maanden oud toen ze haar eerste stamceltransplantatie kreeg, met stamcellen van haar broer. "De artsen hoopten dat ik daarmee direct van bèta-thalassemie zou genezen en geen bloedtransfusies meer nodig zou hebben. Maar helaas sloegen de stamcellen niet aan."

IJzerstapeling

Als kind was ze eraan gewend dat ze iedere drie weken een dag in het ziekenhuis moest verblijven voor haar transfusie. "Het hoorde erbij", zegt ze. "Ik had verder geen last van moeheid en kon dankzij die transfusies alles doen: ik zat op zwemmen, karate en taekwondo. Het vervelende was alleen dat ik door de vele transfusies ijzerstapeling in mijn lichaam kreeg. Daarom moest ik iedere avond aangeprikt worden voor een infuus met medicatie dat het ijzer uit mijn bloed haalde. 12 uur lang moest dat infuus blijven zitten, elke nacht."

Hoop

Ze was dan ook dolblij toen er op haar veertiende een pil op de markt kwam die het infuus kon vervangen. "Dat gaf zó veel meer vrijheid." Even was er de hoop dat ze met een nieuwe stamceltransplantatie op haar zeventiende ook van de thalassemie af zou komen. Opnieuw doneerde de broer met wie ze een match had zijn stamcellen voor haar. Maar opnieuw ontstonden er problemen: Chaymaa liep verschillende virussen op bij de transplantatie en haar nier raakte ontstoken – ze had er nog maar één, want de andere was verwijderd toen ze 6 maanden oud was. "Ik was bijna doodgegaan, mijn familie had al afscheid van me genomen. Maar ik ben er uiteindelijk bovenop gekomen. Ik moest wel 2,5 jaar lang dialyseren, tot ik een niertransplantatie kreeg. Een oom van mij heeft zijn nier gedoneerd."

Donors nodig

Haar zus was inmiddels al overleden aan de ziekte, nog maar 21 jaar oud. "Voor mijn zus konden ze sowieso geen match voor een stamceltransplantatie vinden. Zij had ook veel meer last van ijzerstapeling in haar lichaam dan ik en kreeg last van orgaanfalen, wat haar fataal werd. Het is zó belangrijk dat er voldoende bloed- en stamceldonors met een niet-westerse achtergrond komen! Daarmee krijgen veel meer mensen met deze ziekte een kans op overleven."

Minder moe

Inmiddels twee stamceltransplantaties en een donornier verder, blijven bloedtransfusies noodzakelijk voor Chaymaa. "Ik krijg nu iedere vier weken donorbloed. Een tijdje hebben we geprobeerd om te wachten met transfunderen tot het echt niet meer ging, maar dat was slopend voor me. Ik kon alleen maar in bed liggen en voelde me zó belabberd. Sinds ik op dit vaste schema zit, ben ik veel minder moe. Daardoor kan ik ook blijven werken: ik ben jeugdzorgwerker binnen een woongroep en begeleid jongeren die om verschillende redenen niet meer thuis kunnen wonen. Mijn werk geeft me heel veel plezier, ik hoop dat ik dit nog heel lang kan doen."

Reislust

Ondanks haar ziekte probeert ze uit het leven te halen wat erin zit. "Ik breng veel tijd door met vriendinnen en familieleden. En ik hou enorm van reizen. Twee jaar geleden ben ik naar Zuid-Afrika geweest. En ik heb afgelopen winter alle wedstrijden van het Marokkaanse voetbalelftal bezocht tijdens de Afrika Cup; ik hou erg van voetbal. Mijn moeder maakt zich wel zorgen over me, ze vindt dat ik rustig aan moet doen. Maar zo lang het nog kan, blijf ik reizen en genieten van het leven. Dat doe ik met heel veel dank aan alle bloeddonors. Zonder hen was ik niet meer in leven."