“Ik ben een vaste klant van Sanquin”
Carine heeft veel bloedtransfusies nodig gehad. Haar man Sydney is donor om mensen zoals zij te helpen.
Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan!
Carine is geboren met een zeldzame nierziekte. Ze heeft inmiddels twee niertransplantaties en vele bloedtransfusies achter de rug. Haar man Sydney wil graag mensen zoals zij helpen en is sinds kort plasmadonor.
“Je kan mij wel een vaste klant van Sanquin noemen”, begint Carine. “Ik heb in mijn leven zó vaak bloed nodig gehad.” Carine is geboren met een zeldzame nierziekte (mesangiocapillaire glomerulonefritis type I), waar ze pas op haar zesde voor is gediagnosticeerd. “Ze dachten eerst dat ik epilepsie had, waardoor ik lang de verkeerde medicijnen kreeg. Ik was als kind veel ziek en altijd moe, na het buitenspelen had ik een dutje nodig om weer bij te komen. In een academisch ziekenhuis ontdekten ze dat mijn nieren nauwelijks nog werkten: door de ziekte waren mijn nierfilters verstopt geraakt, waardoor ik constant ontstekingen kreeg. Van mijn negende tot mijn elfde moest ik drie keer per week dialyseren: daarbij lag ik vier uur aan een apparaat dat mijn bloed zuiverde van afvalstoffen, omdat mijn nieren dat niet meer konden.”
Heel mooi gebaar
Gelukkig kwam er op haar twaalfde een donornier beschikbaar voor Carine, van een anonieme donor. “Na die operatie had ik opeens veel meer energie: ik kon vijf kilometer naar school fietsen, daar was ik erg trots op! En ik kon afspreken met vriendinnen. Ik had haast een normaal leven.”
In de periode rond de niertransplantatie en de jaren daarna had Carine regelmatig een bloedtransfusie nodig. “Mijn Hb-waarde was vaak te laag door een infectie of een operatie. Dat kwam door de bijwerkingen van de medicijnen tegen afstoting van de nier.”
Mooi gebaar
Carine ging de opleiding verpleging doen en werkte een tijdje in de zorg. Helaas kwam haar nierziekte ondanks de transplantatie terug en tegen de tijd dat ze 23 was, had ze dringend weer een nieuwe donornier nodig. Deze keer stelde haar vader een van zijn nieren beschikbaar. Carine: “Een heel mooi gebaar, wat ik ook moeilijk vond. Het is behoorlijk ingrijpend om als gezond mens een operatie te ondergaan en een orgaan af te staan. Maar mijn vader wilde dit graag voor mij doen.” De nier werd succesvol getransplanteerd, alleen verloor Carine tijdens de operatie heel veel bloed: ze kreeg zestien eenheden donorbloed om haar leven te redden. “Een nieuwe nier én heel veel donorbloed, ik werd compleet vernieuwd”, glimlacht ze.
Moeder
Gelukkig sloeg de donornier van haar vader goed aan. Haar nierziekte kwam na de tweede transplantatie niet meer terug, wel moet Carine vanwege haar donornieren haar leven lang zware medicatie blijven gebruiken tegen afstotingsverschijnselen. Een van de gevolgen van die medicatie is dat haar heupbotten aangetast zijn: ze heeft inmiddels twee nieuwe heupen gekregen, en ook bij deze operaties ontving ze weer donorbloed. Ondanks alle fysieke tegenslag heeft Carine het geluk gehad om moeder te worden: 10 jaar geleden is zoon Quintin geboren. Carine: “Quintins tweede naam is Gerard, vernoemd naar mijn vader, zonder wiens gift of life ik hier niet meer zou zijn. Overigens heb ik na de bevalling ook extra bloed nodig gehad. Bij mijn tweede kinderwens kreeg ik helaas een miskraam en had ik opnieuw extra bloed nodig. Ik ben Sanquin en alle donors dus echt heel dankbaar voor hun gift.”
“Ik dacht: dit kan ik ook doen. Ik leef gezond, ik sport veel, ik kan anderen helpen met mijn bloed”
Trigger
Sinds een tijdje kan ze dat ook zeggen tegen haar echtgenoot Sydney. Hij meldde zich vorig jaar als donor bij Sanquin. “Ik had me al heel lang voorgenomen om me aan te melden, maar het kwam er maar niet van”, vertelt Sydney. “De ouders van Carine zijn donor geweest en ook haar zus Helga is sinds jaren bloeddonor. Zij vertelde mij een keer enthousiast over hoe belangrijk het is om dit te doen. Doneren is gezellig,' zei Helga, ‘het kost weinig tijd en als donor word ik verwend met attenties en leuke aanbiedingen door Sanquin. Je krijgt er veel moois voor terug.' Dus afgelopen jaar heb ik me eindelijk aangemeld.” De trigger voor Sydney was het overlijden van de moeder van Carine en Helga, na een heel kort ziekbed. “Dat wakkerde het gevoel in me aan om iets goeds te doen, om iets voor anderen te betekenen. Gek genoeg stond ik er in het verleden nooit zo bij stil dat Carine vaak bloed nodig had. We waren vooral bezig met haar nierproblemen en de gevolgen van de medicatie, zoals de heupoperaties. Door de verhalen van Helga dacht ik: dit kan ik ook doen. Ik leef gezond, ik sport veel, ik kan anderen zoals Carine helpen met mijn bloed.”
Bikkel
Bij de eerste keuring werd Sydney gevraagd om plasmadonor te worden, aangezien zijn aderen daarvoor heel geschikt zijn en er een groeiende vraag naar donorplasma is. “Prima, dacht ik. Als dat nodig is, dan geef ik dat. Maar ik was een beetje dom geweest toen ik de eerste keer ging doneren. Ik had namelijk die dag heel fanatiek gesport – ik had lang hardgelopen. Bij Sanquin twijfelden ze of ik wel moest doneren, toen ze dat hoorden. ‘Welnee joh, komt goed’, zei ik vol bravoure. Ik vond mezelf een hele bikkel. Maar toen er 400 ml plasma in de zak zat, werd ik een beetje draaierig in mijn hoofd en besloten ze de afname te stoppen. Tja, ik had de adviezen beter moeten lezen van tevoren.” De tweede keer verliep Sydney's plasmadonatie gelukkig veel meer ontspannen - “Ik had me beter voorbereid: niet te intensief gesport en goed gegeten. En na afloop kreeg ik een lekkere tompouce. Ik voelde me trots en voldaan dat ik iemand die plasma nodig heeft, heb kunnen helpen met mijn donatie.”
“Mensen willen elkaar helpen, zo zijn we verbonden met elkaar”
Gereserveerde nier
Carine vindt het geweldig dat haar man in de voetsporen van haar zus is gevolgd als donor. “Mensen willen elkaar helpen, zo zijn we verbonden met elkaar. Ik kan zelf geen donor zijn, maar ik draag bij op een andere manier: ik werk voor de Patiëntenfederatie Nederland en kom met mijn platform Care to Bear op voor de belangen van mensen met een chronische ziekte.” Op dit platform deelt ze ook haar eigen patiëntenverhaal, dat nog lang niet klaar is. Carine: “Ik kreeg de nier van mijn vader in 2003, dus hij zit er al 23 jaar in. Die ouderdom begint op te spelen. Mijn nierfunctie is nu 35%, dat is oké. Maar als het minder wordt, zal ik een nieuwe donornier nodig hebben.” Waarop haar echtgenoot Sydney vastberaden zegt: “Ik heb mijn nier alvast gereserveerd voor Carine.”



