“We lachen altijd veel tijdens mijn plasmawissels”
Niels krijgt wekelijks een plasmawissel, uitgevoerd door Sanquins Bijzonder Afname Team.
Al jaren krijgt Niels iedere week in het ziekenhuis een plasmawissel, uitgevoerd door Sanquins Bijzonder Afname Team. Onlangs hebben ze van zijn 1000ste wissel een feestje gemaakt.
Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan!
Niels (29) heeft het nefrotisch syndroom, een nierziekte waardoor zijn nierfiltertjes niet goed meer werken. Daardoor verlies hij bij het plassen belangrijke eiwitten en krijgt hij allerlei klachten, zoals vochtophoping in het hele lichaam en extreme moeheid. 15 jaar was hij, toen hij last kreeg van het nefrotisch syndroom. “Ik hield heel veel vocht vast, daardoor had ik dikke oogleden. En ik voelde me niet lekker”, vertelt Niels. Helaas ging het niet vanzelf beter zoals bij kinderen vaak gebeurt en werkte de gebruikelijke medicatie bij hem niet. Op zijn 18de – inmiddels was hij behoorlijk ziek – stelde een arts een plasmawissel voor. Niels werd met een infuus aan een apparaat gekoppeld dat het plasma uit zijn bloed verwijderde en verving door een wisselvloeistof. De wisselvloeistof bevat albumine, een belangrijk eiwit afkomstig van donorplasma. Met de plasmawissel worden (nog onbekende) ziekmakende stoffen uit het lichaam verwijderd, en tegelijkertijd het eiwit aangevuld.
Een stuk beter
“Na twee of drie van die plasmawissels ging het opeens een stuk beter met Niels”, herinnert zijn moeder Gerda zich. “In één weekend plaste hij wel 8 liter vocht uit. Eindelijk was er iets dat werkte. En gelukkig maar, want hij had inmiddels nog maar 10% van zijn nierfunctie over. Als deze behandeling niet gevonden was en Niels zijn nieren nog verder achteruit waren gegaan, dan was de enige behandelmogelijkheid drie keer per week nierdialyse of een niertransplantatie. En misschien had hij dat niet eens gered.”
“Ik ga nooit met tegenzin naar het ziekenhuis”
Bijzondere Afname Team
Sindsdien ligt Niels gemiddeld één keer per week 2,5 tot 3 uur aan in het ziekenhuis. De wissels worden uitgevoerd door het Bijzondere Afname Team (BAT) van Sanquin. Het BAT is een mobiel team dat in verschillende ziekenhuizen in Nederland komt als er een aferese nodig is. “We blijven altijd aanwezig tijdens de behandeling”, vertelt Yvonne Roudijk, een van de medewerkers van het BAT. “Om de werking van de techniek te controleren en de patiënt in de gaten te houden. Zo checken we regelmatig Niels’ bloeddruk en bloedbeeld. De procedure is een samenwerking tussen de patiënt, het apparaat, Sanquin en het behandelteam van het ziekenhuis. Bovendien moeten we bij Niels steeds nieuwe flesjes albumine aanhangen. Per plasmawissel ontvangt hij 13 flesjes à 250 ml albumine.”
Persoonlijke band opgebouwd
Yvonne en haar collega’s behandelen Niels al sinds zijn 18de. “Elf jaar inmiddels, dan leer je elkaar wel kennen hoor”, lacht ze. “Niels vertelt graag over hoe zijn weekend was, of we spelen een spelletje vier-op-een-rij – wat hij altijd wint. We zijn met het Bijzondere Afname Team heel betrokken bij hem. Iedere 100ste plasmawissel maken we er een klein feestje van. We gaan met z’n allen uit eten bijvoorbeeld, of maken een wandeling. We hebben ook een keer een ritje in een tuktuk gemaakt. Toen hij afscheid nam van zijn middelbare school, waren we erbij met een aantal collega’s. Ook het hele proces van thuis naar begeleid wonen en naar zelfstandigheid hebben we meegemaakt. Best bijzonder, de persoonlijke band die we hebben opgebouwd. Niels is dan ook de enige die we al zo lang en zo intensief behandelen.”
Bezoek aan afnamelocatie
“Ik ga nooit met tegenzin naar het ziekenhuis”, zegt Niels. “Omdat het altijd gezellig is met Yvonne en haar collega’s. We lachen veel samen. Soms neem ik mijn nepspinnen en nepslang mee om ze aan het schrikken te maken. En ik neem altijd een van mijn knuffelberen mee die ik onder mijn hoofd leg als kussen. Zo slaap ik thuis ook. Ongeveer een week na de plasmawissel, als ik heel moe word, weet ik dat ik weer een nieuwe wissel nodig heb.” Niels weet ook dat zijn wisselvloeistof afkomstig is van donors. Hij is zelfs een keer met een paar mensen van het BAT meegegaan naar de afnamelocatie van Sanquin in Deventer en Zwolle, om te zien hoe andere mensen aan het doneren waren voor mensen zoals hij. “Dat was heel interessant! Ik heb toen heel veel dankjewel gezegd tegen iedereen.”
“We hebben in al die jaren een persoonlijke band opgebouwd”
1000ste wissel
Op maandag 7 juli was een bijzondere mijlpaal: Niels kreeg toen zijn 1000ste plasmawissel. “Dat heeft niemand in de wereld, ik ben de enige”, zegt hij trots. Het BAT had een grote banner opgehangen met foto’s van Niels van de afgelopen 11 jaar. Er was taart en er was pers uitgenodigd om de plasmawissel bij te wonen. “We hebben er samen met het BAT echt een feestje van gemaakt”, zegt zijn moeder Gerda. “We hebben gevierd dat Niels er dankzij deze behandeling – en dankzij alle donors – nog steeds is en dat het hartstikke goed met hem gaat.”