“Ik tank af en zij tankt bij”

Plasmadonor Joost weet precies voor wie hij naar Sanquin gaat om te doneren: zijn vrouw Janine heeft een afweerstoornis waarvoor ze een geneesmiddel uit donorplasma gebruikt. “Doneren is voor mij een kleine moeite,” zegt Joost, “maar voor Janine een enorme verbetering van haar leven.” 

Jaren geleden meldden Joost en Janine zich allebei aan als bloeddonor. Beiden vanuit de gedachte: waarom zou je het niet doen? Je helpt een ander, bovendien hoop je dat er ook bloed voor jouzelf klaarligt als je het nodig hebt. Janine wist toen nog niet dat ze een afweerstoornis had: “Ik werd na een paar keer proberen afgekeurd als donor omdat mijn Hb-waarde steeds te laag was.” Joost kon wel bloeddonor worden en is nu al ruim twintig jaar donor. “Vijf jaar geleden vroegen de mensen op de bloedbank of ik niet wilde switchen naar plasma geven”, zegt Joost. “Ik twijfelde, omdat een plasmadonatie me meer tijd zou kosten. Het leek me best lastig om dat te combineren met mijn drukke baan, waarvoor ik regelmatig op reis ben. Maar in diezelfde tijd kreeg Janine haar diagnose en bleek ze een geneesmiddel gemaakt van donorplasma nodig te hebben. Toen twijfelde ik niet meer.” 

Antistoffen die niet werken 

Janine heeft een ‘selectieve antistof-deficiëntie met normale immuunglobulinen’ (SADNI). Dat is een zeldzame afweerziekte waarbij haar lichaam wel voldoende antistoffen aanmaakt, alleen doen die hun werk niet bij bepaalde bacteriën. Dus van sommige bacteriën die haar lichaam binnenkomen, wordt zij direct ziek. “Ik ben ermee geboren”, zegt Janine. “Maar ik kreeg de diagnose pas op mijn 39ste. Ik had als kind wel altijd veel ontstekingen in mijn keel, neus en oren. En waar pubers last hadden van jeugdpuistjes, had ik meteen abcessen; mijn lichaam reageerde veel heftiger op alles. Als volwassene kwam daar ook nog eens astma bij. De longarts die mij behandelde voor de astma vond dat ik zó vaak ziek was, dat hij me doorstuurde naar een immunoloog voor verder onderzoek. En zo kwam mijn ziekte aan het licht.” 

“Ik eet geen vette dingen vóór ik ga doneren, want dat beïnvloedt de plasmakwaliteit” 

- Joost

Levenslang 

De behandeling voor haar ziekte bestaat uit een infuus met antistoffen uit donorplasma die wél hun werk doen. “De eerste twee keer kreeg ik de medicatie in het ziekenhuis”, vertelt Janine. “Ik weet nog dat ik daarna op controle kwam bij de arts en heel terneergeslagen was. “Hij vroeg verbaasd of het niet goed met me ging. ‘Jawel,’ zei ik, ‘het gaat juist veel beter nu; ik ben minder vaak en minder heftig ziek. Maar ik moet er zeker weer mee stoppen?’ Ik dacht namelijk dat je deze medicatie – net als bij antibiotica – maar even mag gebruiken, terwijl ik zo blij was met het effect. De arts stelde me gerust: hij vertelde tot mijn opluchting dat ik het levenslang mag gebruiken.” 

Energieker 

Natuurlijk baalt Janine wel eens dat ze dus voor altijd aan deze medicatie vastzit. “Maar ik hoef het maar één keer per maand te gebruiken, en ik kan het mezelf toedienen thuis op de bank met een prik in mijn buik. Daarna moet ik twee dagen rustig aan doen omdat ik dan wat koorts en buikpijn krijg. Maar vervolgens voel ik me juist veel energieker.” Dat ziet haar man Joost ook: “Doordat ze weer beter beschermd is, kan Janine weer doorpakken met dingen. We maken dan ook vaak een grote wandeling over de Veluwe, waar we vlakbij wonen.”  

Waardering 

Joost is een toegewijde plasmadonor. “Ik probeer elke zes weken te doneren. Binnenkort volgt mijn 100ste donatie. Ik houd ook altijd rekening met wat ik eet vlak van tevoren. Geen vette dingen bijvoorbeeld, want dat beïnvloedt de kwaliteit van je plasma. Als ik in de stoel lig, stuur ik Janine vaak een fotootje. ‘Ik ben weer aan het aftanken’, noem ik dat, zoals Janine haar infuusmomenten benoemt als ‘even bijtanken’. Doneren is eigenlijk niet veel moeite. Je krijgt een kopje koffie en een koek, je krijgt waardering en je hebt even me-time tijdens de donatie.”  

"Mijn kwaliteit van leven is zo veel beter dankzij donors”

- Janine

Betere kwaliteit van leven 

Janine: “Ik vind het heel mooi dat verschillende vrienden en familieleden naar aanleiding van mijn verhaal donor zijn geworden. Ook vriendinnen van mijn oudste dochter! Ik ben bestuurslid van de Stichting voor Afweerstoornissen, SAS. Wij geven regelmatig presentaties bij evenementen en organisaties om te vertellen over het belang van donorschap. Mijn kwaliteit van leven is zo veel beter dankzij donors. Ik kan weer sporten in de sportschool en dansen bijvoorbeeld, en omgaan met de paarden van mijn dochter. Werken lukt door mijn meerdere aandoeningen niet meer, maar ik doe wel vrijwilligerswerk bij het lokale dierenasiel. Dus een dikke dankjewel aan iedereen die doneert!”