"Mensen uit jouw gemeenschap hebben jouw bloed nodig"

Florence (nu 38) was drie maanden oud toen ze werd gediagnosticeerd met sikkelcelziekte. Ze is geboren in Frans-Guyana, waar de ziekte veel voorkomt. Veel van haar familieleden zijn drager van deze erfelijke ziekte, maar Florence is de enige die daadwerkelijk de ziekte heeft. Bij mensen met sikkelcelziekte zijn de rode bloedcellen niet rond maar in de vorm van een halve maan (sikkel). Daardoor worden de rode bloedcellen sneller afgebroken en ontstaat bloedarmoede, met bijbehorende vermoeidheid, kortademigheid en duizeligheid. Bovendien kunnen de rode bloedcellen makkelijk in elkaar haken en de bloedstroom blokkeren, wat hevige pijn veroorzaakt in botten, weefsels en organen. Bij zo’n pijnaanval – een ‘crise’ genoemd – kunnen ook de organen beschadigen. Deze crises worden behandeld met pijnstilling, infusen met vocht en vaak ook bloedtransfusies. 

Weinig kennis 

Op haar vierde verhuisde Florence naar Nederland om bij haar moeder te wonen. Ze kwam onder behandeling van een arts in een ziekenhuis in Tilburg die haar paracetamol voorschreef en ziekenhuisopnames niet nodig achtte. Florence: “34 jaar geleden was er nog heel weinig bekend over sikkelcelziekte en hoe je het moest behandelen. Dus als ik een aanval kreeg, ging ik naar mijn kamer met een fles water en een lading paracetamol en probeerde ik huilend van de pijn de aanval door te komen. Ik wist niet beter dan dat dit de manier was om ermee om te gaan.” 

Behandelplan 

Pas toen ze op haar veertiende in een pleeggezin kwam, veranderde haar behandeling. Florence: “Mijn pleegmoeder zag de pijn waarin ik verkeerde bij een crise en schrok zich rot. De eerste keer wilde ze me naar het ziekenhuis brengen, maar ik zei dat ik er gewoon doorheen moest komen met paracetamol. De tweede keer was de aanval zó heftig, dat ze me linea recta naar de Spoedeisende Hulp bracht en eiste dat ik sterkere pijnstilling kreeg. Dat moment was een keerpunt in mijn leven, ik ben zo blij dat mijn pleegmoeder toen heeft aangedrongen op een beter behandelplan.” 

Grillige ziekte 

Na die ziekenhuisopname kreeg Florence ontstekingsremmers, foliumzuur en betere begeleiding vanuit het ziekenhuis. Bij nieuwe crises werd ze voortaan opgenomen voor een infuus met vocht. Ook kreeg ze een aantal keer een bloedtransfusie, omdat haar Hb-waarde te laag was geworden. 

“Ik heb het geluk dat mijn crises tegenwoordig niet meer zo erg zijn en minder vaak voorkomen”, zegt ze. “Maar het is een grillige ziekte. De ene keer heb ik een aanval die 45 minuten duurt en die ik op mijn slaapkamer kan uitzitten – waar ik morfinepillen en paracetamol heb klaarliggen. De andere keer word ik zó benauwd dat er een ambulance moet komen en ik een paar dagen in het ziekenhuis opgenomen word. Er is eigenlijk geen peil op te trekken.” 

Hulpnetwerk 

Ondanks alle uitdagingen probeert Florence positief te blijven en besteedt ze haar energie aan dingen die haar gelukkig maken. “Ik werk drie dagen per week als ambtenaar, daarnaast geef ik dansles, onder andere paaldansen, en coach ik vrouwen. Ik hou ook erg van vissen, ik zit vaak aan de waterkant met mijn hengel. Mijn zoon van 13 gaat af en toe mee. Ik heb een hulpnetwerk opgebouwd dat me ondersteunt tijdens moeilijke periodes. Mijn zoon van 13 weet ook precies wat hij moet doen en wie hij moet bellen als ik een heel hevige aanval heb.” 

 'Donor van Ons'

Bij lotgenoten, met wie Florence veel contact heeft, ziet ze dat die veel vaker dan zijzelf bloedtransfusies nodig hebben tijdens crises. Dat is ook de reden dat ze meedoet aan de campagne ‘Donor van Ons’, van Sanquin, Stichting Matchis en de Nederlandse Transplantatie Stichting. Deze campagne wil Nederlanders van niet-westerse afkomst bewust maken van het belang van hun aanwezigheid in donorbestanden. “Voor sikkelcelpatiënten is het extra belangrijk dat het bloed goed matcht”, zegt Florence. “Donors met dezelfde etnische achtergrond vergroten die kans. In Nederland is er echter een tekort aan donors met een niet-westerse afkomst die bloed geven Dat is heel nadelig voor patiënten met sikkelcelziekte, omdat deze ziekte vooral voorkomt bij mensen met een Afrikaanse achtergrond. Dat verhaal vertel ik in de campagne ‘Donor van Ons’.”  

Wantrouwen, onwetendheid en bijgeloof 

Binnen de zwarte gemeenschap zijn er volgens Florence nog wel obstakels om donor te worden: “Er is veel wantrouwen tegen de medische wereld, vanwege historische misstanden en ervaringen met racisme. Ik heb zelf meegemaakt dat een verpleger weigerde me een rolstoel te geven terwijl ik niet meer op mijn benen kon staan van de pijn. Of dat ik moest uitleggen dat ik echt morfinepillen nodig had en geen junk was.” Daarnaast spelen onwetendheid en bijgeloof een rol, denkt ze. “Sommige mensen hebben het idee dat hun bloed wordt ‘gestolen’ bijvoorbeeld.” 

Gemeenschapszin 

Op haar Instagram-account probeert ze vooroordelen en bijgeloof weg te nemen en roept ze mensen in de zwarte gemeenschap op om zich aan te melden als donor. “We kennen allemaal een tante die bloed nodig had na een bevalling, of een nichtje met sikkelcelziekte zoals ik. Hoe ga je ermee om dat mensen uit jouw gemeenschap bloed nodig hebben? Neem je je verantwoordelijkheid?” Haar zoon heeft ze in ieder geval al overtuigd: “Hij wil heel graag bloed- en stamceldonor worden, zodat hij mensen zoals ik kan helpen. Maar hij moet eerst nog flink groeien”, lacht ze.  

Over 'Donor van Ons'

Sanquin voert samen met Matchis en NTS campagne voor meer bewustwording over het belang van afkomst van donors. Met name voor patiënten met sikkelcelziekte is het enorm belangrijk dat er voldoende donors van dezelfde afkomst zijn als de patiënt. Lees daar hier meer over.