Fleur: "Donorschap is zoiets groots, zoiets liefs om te doen"

Nog geen donor? Meld je aan!

Een vreemde verdikking aan één kant van Cees’ kleine lijfje maakte Fleur ongerust. Bij haar twee oudere kinderen had ze zo’n verdikking niet gezien. Met haar drie maanden oude baby ging ze naar het consultatiebureau. Daar zeiden ze dat hij vast een spiertje had verrekt bij het omdraaien. Maar Fleur vertrouwde het niet en ging langs de huisarts. Haar moedergevoel bleek te kloppen: de huisarts constateerde dat Cees een gezwel had in zijn linkernier. Een kwaadaardige tumor, bleek bij verder onderzoek in het ziekenhuis. "De grond valt onder je voeten weg als je hoort dat je kind kanker heeft", zegt Fleur. "Er ging één gedachte constant door me heen: kunnen we onze Cees bij ons houden?"

“Ik wist totdat Cees ziek werd eerlijk gezegd niet dat kankerpatiënten ook vaak bloedtransfusies nodig hebben”

Wit en vermoeid

Er volgde een loodzwaar traject om Cees te behandelen. Met bestralingen, chemo’s en een operatie waarin zijn linkernier verwijderd werd. "Hij heeft in dat traject ook veel donorbloed nodig gehad", zegt Fleur. "Want door de bestralingen en chemo’s werden zijn bloedwaarden heel laag. Ik wist totdat Cees ziek werd eerlijk gezegd niet dat kankerpatiënten ook vaak bloedtransfusies nodig hebben. Ik dacht dat dat alleen gebeurde na een ernstig ongeluk of bij een operatie. Je zag het ook aan Cees als hij weer bloed nodig had, dan was hij heel wit en vermoeid.” 

De eerste keer dat er een zakje bloed hing aan de infuuspaal naast haar kind, was Fleur behoorlijk ongerust. "Ik dacht: check alsjeblieft of het de goede bloedgroep is. Maar natuurlijk checken ze dat heel goed in het ziekenhuis. We zagen ook direct hoe hij ervan opknapte. Ik ben zó blij dat er mensen zijn die hun bloed doneren. Het is zoiets groots, zoiets liefs om te doen."

Opnieuw een schok

Toen hij 5 jaar oud was, werd Cees eindelijk genezen verklaard. Twee dagen na zijn laatste controle volgde er opnieuw schokkend nieuws voor het gezin: dochter Anne had botkanker. Fleur: "Dat is zoiets onvoorstelbaars. Ik dacht: Hoe kan het dat twee van mijn kinderen kanker krijgen? Waarom wordt ons gezin zo getroffen? Maar er is geen reden te noemen. Het ging om twee heel verschillende kankers en beide soorten zijn niet erfelijk bepaald. Het is gewoon domme pech geweest."

Kloppend gevoel

Anne bleek een Ewing-sarcoom te hebben in haar heiligbeen. Fleur: "Het viel me al op dat ze anders rende bij een schoolvoetbalwedstrijd, ze had niet haar gebruikelijke mooie cadans. Ze kreeg last van haar hamstrings, maar de fysio kon geen blessure ontdekken. Ze kreeg steeds meer pijn in haar benen en kon er niet van slapen. Vervolgens kon ze ook niet meer goed poepen en plassen. In het ziekenhuis dachten ze aan darmproblemen, maar ik had zelf het gevoel dat er iets anders aan de hand was." Fleur drong aan op een MRI en opnieuw klopte haar gevoel: op de MRI zagen ze een tumor in Annes heiligbeen. Goedaardig en goed te opereren, dachten ze, dat wel. Maar dat bleek helaas toch niet het geval.

“Mama, volgens mij heb ik bloed van een adhd’er gekregen, ik heb zó veel energie opeens!”

Blosjes op de wangen

Fleur: "We gingen naar het Prinses Máxima Centrum voor het vervolgtraject met Anne. Die plek was inmiddels een tweede thuis voor ons geworden na het lange traject met Cees. Alle dokters uit die tijd stonden ons op te wachten toen we terugkeerden in het ziekenhuis, dit keer met Anne. Dat was heel ontroerend."

De artsen constateerden dat Annes tumor wél kwaadaardig was, dus ook zij moest een zwaar traject in met chemo’s en bestralingen. Anne had, net als Cees, veel bloedtransfusies nodig om de behandelingen te kunnen doorstaan. Fleur: "Bij haar zagen we ook direct het effect van donorbloed, ze kreeg dan meteen blosjes op haar wangen. Ze zei een keer na een transfusie: ‘Mama, volgens mij heb ik bloed van een adhd’er gekregen, ik heb zó veel energie opeens!’"

Dankbaar

Ook bij Anne sloegen de behandelingen gelukkig aan, drie jaar geleden werd ze schoon verklaard. Ze moet nog wel iedere vier maanden op controle komen, steeds weer een spannend moment. Cees komt nog één keer per jaar op controle. Fleur: "Ik ben ongelooflijk dankbaar dat we beide kinderen bij ons hebben kunnen houden. We hebben veel ouders ontmoet in het Prinses Máxima Centrum die dat geluk níet hadden. Die verhalen krijg je ook mee en dat hakt er enorm in." Het gezin is heel betrokken bij Stichting KIKA, die geld inzamelt voor onderzoek naar kinderkanker. Cees en Anne hebben aan verschillende media-items meegewerkt om aandacht te vragen voor KIKA. Fleur: "Als er maar één kind gered kan worden door extra onderzoek, dan is dat al fantastisch."

Impact

De effecten van hun zware behandelingen op zo’n jonge leeftijd dragen Cees en Anne voor altijd met zich mee. Fleur: "Cees kreeg bijvoorbeeld kleine volwassen tanden nadat zijn melkgebit was gewisseld. ‘Chemotanden’, volgens de tandarts. En omdat hij maar één nier heeft, moet hij extra voorzichtig doen. Een vechtsport wordt bijvoorbeeld streng afgeraden. Anne heeft nog maar één functionerende eierstok, zij heeft een grote kans dat ze later moeilijk zwanger wordt en vervroegd in de overgang komt. Ook op Lotte, het zusje van Cees en Anne, heeft hun ziekte grote impact gehad. Zij heeft een tijdlang gedacht dat zij de volgende was die ziek zou worden."

Leven met de dag

Het gezin is veranderd door alle beproevingen, ze genieten meer van alle kleine dingen in het leven. Fleur: "Je leert waar het echt om gaat in het leven, en leeft met de dag. Ik ben heel blij dat ik mijn werk als juf weer heb kunnen oppakken, ik sta voor groep 7. Anne is vastberaden om verpleegkundige te worden in het Prinses Máxima Centrum. Ze wil andere kinderen helpen, ik denk dat ze dat heel goed gaat doen."