“Tijdens het doneren denk ik altijd even aan Anne”

Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan en red een leven!

“Wanneer het begon? Ik weet het tijdstip nog exact: 30 april 2025 om 11:50 uur”, begint Anne zijn verhaal. “Ik voelde opeens een vreemde tinteling in mijn lippen en tong, alsof ik een tandartsverdoving had gekregen.” Annes symptomen hielden aan en werden binnen een paar dagen erger; hij ging moeilijker praten en ook slikken werd steeds lastiger. Ongerust ging hij naar het ziekenhuis waar hij verder werd onderzoek. Anne: “Een van de neurologen dacht ook aan de ziekte myesthenia gravis, een zeldzame auto-immuunziekte. Hij wilde deze diagnose uitsluiten en liet voor de zekerheid een bloedtest doen. Maar ik bleek deze ziekte dus inderdaad te hebben.”  

Niet te genezen

Bij myesthenia gravis (MG) verstoort je eigen immuunsysteem de communicatie tussen je spieren en zenuwen, waardoor verschillende spieren (meestal beginnend in het gezicht) niet meer goed werken. De ziekte ontstaat plotseling, een precieze oorzaak is nog niet bekend. Helaas is MG chronisch; je kunt er niet van genezen, maar met medicatie kun je wel de spierzwakte behandelen.

Ook Anne kreeg medicatie voor zijn ziekte, in pilvorm. Alleen ging het na een paar maanden zo slecht met hem, dat hij de pillen nauwelijks kon doorslikken. “Mijn arm- en beenspieren waren ook al aangedaan inmiddels. Ik kon niet meer eten en praten, dat was verschrikkelijk. Ik was in acht weken tijd 17 kilo afgevallen. Ademen ging ook steeds moeilijker. Uiteindelijk kreeg ik met een neussonde de medicatie toegediend, maar die hielp niet genoeg.”  

Leven terug

Anne werd doorgestuurd naar het Amsterdam UMC, waar meer kennis is over zijn zeldzame ziekte. De artsen daar schreven hem een intensieve behandeling voor met antistoffen uit donorplasma, om zijn immuunsysteem te ‘resetten’. “Drie dagen lang lag ik zeven uur per dag aan een infuus met antistoffen”, zegt Anne. “En dat hielp eindelijk. Ik kon geleidelijk aan weer slikken, kon weer praten, kreeg meer energie. Die infusen hebben me mijn leven teruggegeven. Ik merkte aan het eind van de kuur: hé, ik ben er weer. Daar ben ik donors echt enorm dankbaar voor.”

Theaterimprovisatie

Met de grootste crisis bezworen, probeerde Anne zijn leven weer op te pakken. Omdat hij nog last had van ernstige spierzwakte, kon hij zijn werk als software-architect nog niet goed doen. Maar zodra hij een beetje kon bewegen, ging hij naar de wekelijkse avond van zijn theaterimprovisatiegroep, een dierbare hobby. 

Goede vriendin Irena was blij hem daar weer te zien. “We hadden hem maandenlang gemist. Het was niks voor Anne om niet meer te komen”, zegt ze. “Hij is er normaal áltijd. We merkten aan hem hoeveel moeite het praten en bewegen hem nog kostte. Ik wilde hem zo graag helpen, maar ik kon niks doen.” Anne: “Omdat ik mijn mondspieren nog niet goed kon spannen, moest ik steeds een doek tegen mijn mond houden om het speeksel op te vangen. Maar het was fijn om weer bij mijn vrienden te zijn, ook al kon ik niks zeggen. Je wereldje wordt heel klein als je niks meer kunt.”

“Ik nam een zelfgebakken taart mee, met walnoten uit eigen tuin, om donors te bedanken voor hun gift”

Zichtbaar

Mede doordat ze hoorde hoe Anne gered was met donorplasma, besloot Irena zich aan te melden als donor bij Sanquin. “Ik had die wens al langer, maar omdat ik vroeger een tijd in Engeland had gewoond, was ik uitgesloten van donorschap*. Dat vond ik altijd heel jammer. Toevallig werd net rond de tijd van Annes ziekte die regel opgeheven, dus heb ik me direct aangemeld. Ik heb nu zeven keer plasma gegeven en altijd als ik in de stoel zit, denk ik even aan Anne. Hij heeft heel zichtbaar gemaakt voor wie ik doneer.”

Zelfgebakken taart

Ook een andere vriendin van Annes improvisatiegroep, Martine, is plasmadonor. Anne: “Martine doneert al heel wat jaar plasma. Toen het wat beter met me ging, ben ik een keer met haar mee geweest naar Sanquin. Ik nam een zelfgebakken taart mee, met walnoten uit eigen tuin, om de aanwezige donors te bedanken voor hun gift. Het was heel fijn om dankjewel tegen ze te zeggen. Ik deel mijn verhaal ook regelmatig op Instagram, daarmee heb ik al vijf mensen gemotiveerd om donor te worden.”  

“Het is echt supertof dat mensen dit doen” 

Irena vindt het donorschap prima in te passen in haar leven: “Het kost me in totaal maar een uurtje van mijn tijd. Ik neem altijd een boek mee om te lezen tijdens het doneren, maar meestal kom ik daar niet aan toe omdat ik gezellig aan het praten ben met andere donors of met de medewerkers.”

Rustgevende gedachte

Anne zal met zijn ziekte moeten leven, genezing is (nog) niet mogelijk. Hij slikt medicatie om de symptomen onder controle te houden. “Ik hoop heel erg dat mijn spieren verder herstellen, zodat ik weer wat meer kan. Laatst heb ik voor het eerst met de improvisatiegroep opgetreden voor publiek. Dat was heel tof. Ik hoop dat ik binnenkort ook weer kan kanoën. Dat deed ik altijd graag samen met mijn vrouw. Mensen zien niet meteen aan me dat ik een chronische ziekte heb. Maar ik kan opeens overvallen worden door hevige vermoeidheid, tremors in armen en benen krijgen of moeizaam ademhalen. Dat wisselt van dag tot dag. Het is ook mogelijk dat ik weer een heel hevige aanval krijg en naar het ziekenhuis moet, zoals aan het begin van mijn ziekte. Geen prettige gedachte, maar het geeft me wel rust om te weten dat er in dat geval antistoffen van donors voor me klaar liggen, voor een nieuwe reset. Het is echt supertof dat mensen dit doen.”

* Voorheen mochten mensen die in de periode van 1980 tot 1996 zes maanden of langer in het Verenigd Koninkrijk verbleven, geen donor worden. Dit vanwege een mogelijk risico op de overdracht van de ziekte van Creutzfeldt-Jakob variant (vCJD). Per 7 april 2025 is deze regel afgeschaft.