“Ik kon opeens weer meedoen met de gymles!”

Patiëntverhaal
Plasma
Aangemaakt

Manouk heeft CVID, waarvoor ze antistoffen uit donorplasma krijgt. Dankzij haar driewekelijkse infuus kan ze iedere dag lekker sporten. 

Jonge vrouw staat met plasma-infuus voor een raam

Zelf kan ze het zich niet herinneren, maar volgens haar moeder was Manouk als klein kind heel vaak ziek. Steeds koorts, infecties, verkoudheden die eindeloos aanhielden. “Op mijn derde kreeg ik een infectie die heel ongebruikelijk was voor jonge kinderen”, zegt Manouk. “Toen zijn ze verder onderzoek gaan doen in het ziekenhuis. Ik bleek heel weinig witte bloedcellen te hebben en het vermoeden rees dat ik CVID had.” CVID staat voor common variable immunodeficiency disorder, een ziekte waarbij je lichaam te weinig antistoffen aanmaakt waardoor je geen goede afweer hebt tegen virussen en bacteriën. 

Littekenweefsel 

Manouk: “Omdat ik me verder als kind goed ontwikkelde en een goede groeicurve had, dachten de artsen dat ik wel over de afweerstoornis heen zou groeien. Ze vonden een behandeling niet nodig. Maar toen ik een jaar of 8 was, kreeg ik een zware longontsteking waar ik maar niet van opknapte. Op een CT-scan was te zien dat ik al veel littekenweefsel in mijn longen had van eerder doorgemaakte infecties. Toen besloten ze toch tot een behandeling met antistoffen uit donorplasma.”  

Vrouw met bokshandschoenen aan in een trainingsruimte

 “Een dag ná het infuus zou ik wel drie voetbalwedstrijden achter elkaar kunnen spelen. Ik houd erg van sporten, zoals boksen en voetballen. Iedere dag doe ik wel iets."

Betere conditie 

Dit plasmageneesmiddel kreeg Manouk eerst een paar keer toegediend via een infuus in het ziekenhuis. Omdat ze het goed verdroeg en geen bijwerkingen kreeg, kon ze het infuus daarna thuis ontvangen, met hulp van een verpleegkundige die langskwam om het aan te leggen. “Ik merkte al heel snel een verbetering in mijn conditie. Ik was niet meer zo snel moe, niet meer zo vaak ziek. Ik kon ook opeens weer meedoen met de gymles op school!” En dat terwijl Manouk jarenlang heel veel schooltijd had gemist. “Mijn moeder was halve dagen gaan werken omdat ik zo vaak ziek was en ze voor mij moest zorgen. Terwijl ik me nu niet eens meer kan herinneren wanneer ik voor het laatst griep heb gehad.” 

Drie voetbalwedstrijden  

Manouk is inmiddels 23 jaar en ontvangt nog steeds iedere 3 weken thuis een infuus met het plasmageneesmiddel. “Een dag van tevoren merk ik dat ik er echt aan toe ben; ik ben dan heel moe en mijn benen voelen loodzwaar. Een dag ná het infuus zit ik juist op de toppen van mijn energie. Dan zou ik wel drie voetbalwedstrijden achter elkaar kunnen spelen. Ik houd erg van sporten, zoals fitness, boksen, hardlopen en voetballen. Iedere dag doe ik wel iets. Het helpt me om me gezond en fit te voelen.” 

 

Twee vrouwen aan tafel, waarbij de vrouw links een infuus krijgt ingebracht door de vrouw rechts

“Zonder antistoffen van donors zou ik altijd doodziek zijn."

Verpleegkundige 

Aan het infuus zitten kost haar nauwelijks tijd, ze is er iets meer dan een uur aan kwijt. “Nou, dat is prima te doen. Ik moet alleen soms mijn diensten als verpleegkundige om het infuus heen plannen. Ja, ik ben inderdaad verpleegkundige geworden omdat ik zelf als kind veel zorg nodig heb gehad. Ik ben heel goed geholpen en ik wilde graag iets terugdoen voor anderen. Vandaar deze beroepskeuze. 

Toen ik voor het eerst aan mijn collega’s uitlegde waarom ik soms mijn dienst moest verplaatsten, reageerden ze verrast. Verschillende collega’s zijn zelf plasmadonor, ze vinden het leuk om te weten dat ze het voor mensen zoals ik doen. Ik probeer ook aan zo veel mogelijk mensen uit te leggen hoe belangrijk het is om donor te worden. Als ik geen antistoffen van donors zou krijgen, zou ik altijd doodziek zijn. Dus donors: dank je wel dat je mijn leven zo veel beter maakt!”