“Mijn leven is zoveel beter geworden”

Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan en red een leven!

Fay Maria (15) heeft de afweerstoornis CVID: ze heeft een tekort aan antistoffen in haar bloed om haar te beschermen tegen ziekten. Dankzij medicatie gemaakt van donorplasma kan ze toch bijna helemaal het leven van een gewone tiener leiden.

“Soms voel ik me een halve verpleegkundige,” lacht Fay Maria, “als ik mijn infuus weer aan het voorbereiden ben.” Iedere vrijdag legt de 15-jarige bij zichzelf een infuus aan waarmee ze de antistoffen binnenkrijgt die ze zelf mist. Een uur of vijf, zes zit ze op de bank, terwijl hond Lilou haar trouw gezelschap houdt, en dan kan ze er weer tegenaan.

Altijd ziek

“Ik ben donors heel erg dankbaar voor hun plasma. Ik denk altijd aan ze als ik met mijn medicatie bezig ben. Als ik hun antistoffen niet zou krijgen, zou ik alleen maar ziek zijn.” Fay Maria spreekt uit ervaring, want de eerste elf jaar van haar leven was niet bekend dat ze CVID had, ofwel common variable immunodeficiency disorder. Bij deze aandoening heb je een tekort aan antistoffen in je plasma, die je lichaam beschermen tegen schadelijke indringers zoals virussen en bacteriën. “Ik was vóór mijn elfde altijd ziek”, zegt ze. “Soms had ik wel drie longontstekingen in vier maanden tijd. Daardoor heb ik veel gemist. Sinterklaasvieringen op school of verjaardagspartijtjes: ik lag ziek thuis op de bank. En was ik net opgeknapt, dan werd ik binnen de kortste keren wéér ziek.”

Juiste diagnose

Lange tijd dachten artsen dat Fay Maria een aandoening aan haar longen had. Haar moeder was ervan overtuigd dat er iets anders aan de hand was en drong aan op verder onderzoek. Toen ze eindelijk de juiste diagnose kreeg, startte ze direct met de infusen die patiënten met CVID zo hard nodig hebben. Eerst kwam een verpleegkundige thuis om ze bij haar aan te leggen. Maar Fay Maria leerde al snel om het zelf te doen. “Ik had eerlijk gezegd een enorme naaldenangst, waar ik me overheen heb gezet. Ik wilde zó graag meer controle krijgen over mijn eigen leven. Het gaat nu steeds makkelijker.”

Kickboksen

Ze is vier jaar verder sinds haar diagnose en het lukt haar ook beter om een routine te vinden rondom haar ziekte. “Ik weet dat ik de dag na mijn infuus minder energie heb, dus ik plan mijn afspraken daaromheen. Ik leef zo gezond mogelijk en ik vermijd drukke plekken met veel mensen, omdat ik nog steeds veel vatbaarder ben voor ziekten dan anderen. Maar mijn leven is zóveel beter geworden dankzij de antistoffen die ik van donors krijg. Ik mis geen schooltijd meer, ik heb eindelijk de energie om te sporten – ik doe aan kickboksen, dat vind ik hartstikke leuk. Ik kan in mijn vrije tijd afspreken met mijn vrienden en naar slaapfeestjes toe. Kortom, ik leid bijna helemaal het leven van een gewone tiener. Dat is een megaverschil met vroeger en het maakt me heel gelukkig!”

Spannend idee

Fay Maria weet dat ze de rest van haar leven haar wekelijkse infusen nodig blijft hebben. “De ziekte gaat niet weg, maar ik kan er gewoon oud mee worden. Daarvoor blijf ik wel afhankelijk van plasmadonors en dat vind ik best een spannend idee. Mijn leven hangt af van de bereidheid van andere mensen om te doneren. Ik hoop maar dat zo veel mogelijk mensen dit blijven doen.”

Fay Maria is te gast geweest in de podcast van Stichting Afweerstoornissen om over haar ziekte te vertellen.