“Na mijn infuus heb ik veel meer energie”

Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan en red een leven!

Toen dochter Marlon een afweerziekte bleek te hebben, hoopten Mariska en haar man Robert dat hun jongste kind dat bespaard zou blijven. Maar zoon Finnley heeft dezelfde afweerziekte als zijn zus. Hij krijgt om de tien dagen een infuus met antistoffen uit donorplasma.

Marlon was 4 jaar oud toen ze met ernstige waterpokken in het ziekenhuis belandde. De infectie zat zelfs in haar luchtwegen en slokdarm. Dat bracht een medische zoektocht op gang en uiteindelijk bleek dat Marlon de afweerstoornis CVID had, waarvoor een behandeling werd gestart met antistoffen uit donorplasma. 

“Toen Marlons jongere broertje Finnley werd geboren, stond hij daarom meteen onder controle van de kinderarts”, vertelt moeder Mariska. “Hij was helaas nog zieker dan zijn oudere zus.” Eerst dachten artsen aan SPAD, een afweerstoornis waarbij het lichaam onvoldoende reageert op bepaalde bacteriën. Over deze ziekte groeien de meeste kinderen heen. Maar toen Finnley rond zijn 7de opnieuw werd getest, bleek zijn afweer nog steeds niet goed te reageren: ook hij had CVID. Kort daarna startte hij met infusen met antistoffen.

Altijd opletten

CVID staat voor common variable immuno deficiency. Door deze ziekte maakt Finnley zelf te weinig antistoffen aan om zich goed te beschermen tegen virussen en bacteriën. Naast zijn infusen gebruikt hij ook onderhoudsantibiotica. Vooral in de herfst en winter is hij kwetsbaar. Dan spelen infecties sneller op en heeft hij veel last van pseudokroepaanvallen (een bepaald soort keelontsteking).

In het dagelijks leven betekent zijn ziekte dat Finnley altijd goed moet opletten voor infecties. “Laatst vroeg hij: waarom mag ik nou ook alweer niet in de sloot zwemmen?” zegt Mariska. “Maar in natuurwater zitten veel bacteriën. Voor een ander kind is dat misschien geen probleem, voor Finnley kan dat slecht uitpakken; hij kan er heel ziek van worden.”

Van ziekenhuis naar thuis

Elke tien dagen krijgt Finnley zijn infuus. De eerste jaren ging hij daarvoor naar het ziekenhuis. Inmiddels gebeurt het thuis, Mariska prikt hem zelf aan. Mariska: “Dat was geen kleine stap. Finnley was – en is – bang voor prikken. Niet zo gek, want hij heeft al veel meegemaakt: meerdere operaties aan zijn oren, zijn keelamandelen, zijn gebit en zijn luchtwegen. Bij elk prikje dacht hij vroeger dat er weer een operatie aankwam.” Finnley: “Nu ik ouder ben, snap ik veel beter dat de infusen mij juist helpen.”

Vissen vangen

De dag van het infuus kost hem altijd veel energie. “Die middag en avond is hij echt moe”, zegt Mariska. Maar daarna merkt Finnley precies waarom de behandeling nodig is: “Ik heb daarna veel meer energie”, zegt hij. “Ik voel ook dat ik minder snel verkouden of ziek word.” Dankzij de extra energie kan hij vrijwel alles doen wat hij wil; zwemmen in een zwembad, tennissen, padellen en zijn grootste hobby: vissen. “Ik vang bijna altijd nieuwe vissen”, zegt hij trots. “Maar ik zet ze ook altijd weer terug.”

Raar en fijn tegelijk

Dat de antistoffen in zijn medicijn afkomstig zijn van donorplasma, weet Finnley. Wat hij daarvan vindt? “Raar”, zegt hij eerst. En als hem wordt gevraagd wat hij ervan vindt dat mensen bloed of plasma afstaan om kinderen zoals hij te helpen, antwoordt hij: “Dat is fijn.” Voor Mariska is dat besef de afgelopen jaren alleen maar groter geworden. “In het begin denk je vooral: wat vreemd dat zo’n medicijn uit plasma wordt gehaald. Later besef je: die mensen zijn ontzettend hard nodig, zodat Finnley en zoveel anderen hun leven kunnen leven.”

Zelf kan Mariska geen donor zijn vanwege reuma en de medicijnen die ze gebruikt. Haar man Robert is wel bloeddonor.

Zonder donors geen medicijn

Voor Finnley – nu 12 jaar – is de kans groot dat hij zijn infusen levenslang nodig blijft houden. Zijn bloedwaarden en het verloop van zijn ziekte wijzen daar volgens de artsen op. Zonder plasma kunnen deze medicijnen niet worden gemaakt. “Ze kunnen het niet zomaar ergens anders van maken”, zegt Mariska. “Daarom ben ik zo dankbaar voor de mensen die hun plasma willen en kunnen geven. Zij helpen gezinnen zoals dat van ons enorm, want zonder donors zou Finnley altijd ziek zijn.”