menu menu

Rosalie: “Dank je wel dat je dit voor mij hebt gedaan”

Rosalie Maurix (52) schat in dat ze inmiddels al zo’n 25 bloedtransfusies heeft gehad en de teller blijft doorlopen. “Ik ben op een gegeven moment maar gestopt met bijhouden.” Ze heeft een stoornis waardoor haar lichaam haar rode bloedcellen afbreekt; daarom heeft ze regelmatig een transfusie nodig om in leven te blijven.

Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan en red een leven!

Het was haar oplettende schoonheidsspecialiste die Rosalie erop wees dat ze wel erg geel zag, inmiddels zo’n 14 jaar geleden. Rosalie: “Ik had het zelf niet in de gaten, maar zij kent me al jaren en zag het verschil. Ik was wel heel moe in die tijd en mijn urine was ontzettend donker, maar ik dacht dat het kwam doordat ik te hard werkte. Toen ben ik toch maar naar de huisarts gegaan om bloed te laten prikken. Anderhalf uur later stond die op de stoep met het verzoek mijn tas te pakken voor een ziekenhuisopname. Ze vermoedde dat het acute leukemie was. De schrik sloeg me om het hart.”

Aanval op eigen bloedcellen

Rosalie bleek geen leukemie te hebben maar auto-immuun hemolytische anemie; een ingewikkelde naam om te beschrijven dat haar afweersysteem haar eigen rode bloedcellen aanvalt en afbreekt. Deze afbraak heet hemolyse en dat zorgt bij Rosalie voor chronische bloedarmoede. “Het gekke is dat ik kort voor die eerste hemolyse-aanval zelf nog bloed had gedoneerd. Ik was al heel lang bloeddonor, sinds mijn 20ste of zo. In al die jaren was er nooit iets aan de hand geweest, mijn Hb-gehalte was altijd oké (Hb staat voor hemoglobine, een belangrijk eiwit in je bloed – red.). Maar hemolyse kan opeens heel snel ontstaan. Hoe dat bij mij gekomen is, is nooit duidelijk geworden.”

“Mam, je ziet geel”

Helaas voor Rosalie bleef het ook niet bij die ene keer. Ze heeft sindsdien regelmatig terugkerende aanvallen. “Soms is de hemolyse licht, dan kan ik het opvangen door even gas terug te nemen. Ik leef sowieso heel gezond. Maar meestal moet ik naar het ziekenhuis voor een bloedtransfusie. Als mijn dochters zeggen: ‘Mam, je ziet geel’, weet ik dat het weer tijd is om een afspraak te maken. Zonder donorbloed zouden mijn bloedwaardes zo laag worden dat mijn leven in gevaar komt.”

Energy boost

Per keer krijgt Rosalie twee zakken donorbloed toegediend, soms zelfs drie als haar Hb-waarde heel laag is. “Ik heb inmiddels van ontzettend veel verschillende donors bloed ontvangen, dat is best een gek idee. Daardoor heb ik als reactie ook veel antistoffen opgebouwd en wordt het steeds lastiger om passend bloed voor mij te vinden. Mijn bloed is door Sanquin ondertussen helemaal uitgetypeerd naar alle bekende bloedgroepen. Godzijdank heb ik als ‘hoofdbloedgroep’ 0-positief, een heel gangbare bloedgroep waarvan er veel donors zijn. Iedere keer als ik het bloed via de infuusslang in mijn lijf zie lopen, sta ik er heel bewust bij stil dat iemand anders mij heeft geholpen. Dank je wel dat je dit voor mij hebt gedaan, denk ik dan. Het is supertof dat iedereen de moeite neemt om bloed te doneren. Ik kruip haast van moeheid het ziekenhuis in, en kom met een energy boost weer naar buiten.”

Terugval

Afgelopen voorjaar verliep dat helaas anders, toen Rosalie een behoorlijk terugval kreeg, waarschijnlijk vanwege een voorhoofdsholteontsteking. “De hemolyse was deze keer heel heftig, ook het donorbloed van de bloedtransfusies werd direct afgebroken door mijn afweersysteem. In zes weken tijd ontving ik tien transfusies, maar dat bloed was ik iedere keer na een uur weer kwijt. Pas toen ik prednison kreeg (een geneesmiddel om je afweersysteem af te remmen – red.), ging het beter.”

Momenteel is Rosalies Hb-waarde redelijk genormaliseerd, maar ze is nog aan het herstellen. Ze kan niet het risico lopen er een (corona)virus bij te krijgen, vandaar dat ze voorlopig gestopt is met werken. “Ik heb een eigen bedrijf in kinderentertainment en werk daarnaast in de kinderopvang. Hopelijk zijn we binnenkort van het coronavirus af. Dan kan ik dankzij al die geweldige donors mijn normale leven weer oppakken. Ik kan me nu al verheugen op het vieren van carnaval volgend voorjaar, als dat weer mag.”

07 juli 2021