Door een auto-immuunziekte raakte de lever van Marc Duiker (49) zó ernstig beschadigd, dat hij een levertransplantatie nodig had. Bloeddonors helpen hem nog steeds om aan te sterken.
Hoe razendsnel een ziekte je leven kan veranderen, daarover kan Marc meepraten. Hij werkte als IT’er met plezier veertig, vijftig uur per week, was actief vrijwilliger binnen Scouting en ondernam veel met zijn grote vriendenkring. In oktober 2021 kreeg hij gezondheidsklachten en volgde uitgebreid onderzoek. De uitslag loog er niet om: Marc bleek auto-immuun hepatitis (AIH) te hebben, een ziekte waarbij het afweersysteem de eigen lever aanvalt. Deze gaat dan ontsteken en kan zijn belangrijke taken niet meer goed uitvoeren, zoals het maken van eiwitten en het verwijderen van afvalstoffen uit je bloed.
Op de wachtlijst
Marc: “Er is nog maar weinig bekend over AIH. Ik heb er jarenlang niks van gemerkt, maar mijn lever bleek door de ziekte heel erg vervet en functioneerde nog maar voor 20 tot 30 procent. Doordat mijn bloed niet goed gefilterd werd, was ik bezig mezelf te vergiftigen. Mijn conditie ging dan ook razendsnel achteruit, ik werd gruwelijk moe. Vanwege bloedarmoede had ik meerdere bloedtransfusies nodig. Verder bleek ik liters vocht in mijn buikholte te hebben, ze hebben met een drain tot wel negen liter vocht afgevoerd.” Doordat ongefilterd, ‘vervuild’ bloed ook door Marcs hersenen ging circuleren, raakte hij zelfs een paar keer in coma en belandde hij op de intensive care. Zijn lever was dermate slecht, dat hij op de wachtlijst kwam voor een levertransplantatie.
Complicaties
Marc: “Ik had vanaf dat moment steeds een ziekenhuiskoffertje klaar staan. Want als ik het telefoontje zou krijgen dat er een lever voor me was, moest ik binnen drie uur bij het ziekenhuis kunnen zijn.” Dat telefoontje kwam in juli 2022, toen hij met een goede vriend uit eten was. “Razendsnel werd het hele transplantatieprotocol voor mij in gang gezet. Ze zijn maar liefst elf uur met de operatie bezig geweest. Er trad nog een complicatie op, omdat er een bloedstolsel bleek te zitten in de aanvoerader van de lever. Daardoor moest ik naast medicatie tegen afstotingsverschijnselen ook nog sterke bloedverdunners slikken. Dat heeft het bloedstolsel verholpen, de lever functioneert nog steeds goed. Maar ik heb helaas ook een paar hersenbloedingen gekregen.”
Absurd snel effect
Na maar liefst tien weken in het ziekenhuis vertrok Marc naar een revalidatiecentrum. Hij gaat daar nog steeds drie dagen per week heen, om lichamelijk terug in conditie te komen. “Door de hersenbloedingen ben ik snel vermoeid en heb ik moeite me te concentreren. Ik ben ook kwetsbaar voor infecties, doordat de medicatie tegen afstoting van de transplantatielever mijn immuunsysteem onderdrukt. Daardoor liep ik bijvoorbeeld een vervelende urineweginfectie op.” Omdat de bloedarmoede terugkwam, kreeg Marc regelmatig bloedtransfusies. Marc: “Ik heb zeker vijf keer een transfusie gekregen. Het is echt absurd hoe snel je daar het effect van merkt. Binnen één dag werd ik fitter en kon ik weer zonder rustpauze van mijn bed naar mijn toilet lopen. Recent nog kreeg ik twee zakjes bloed, waarna ik genoeg energie had om het paasweekend bij mijn familie en een goede vriend door te brengen. Dat is zó fijn! Bovendien helpt die grotere fitheid me om aan mijn lichamelijke conditie te werken.”
Bedankbrief
“Superlief”, vindt Marc de bloeddonors dan ook. “Het is geweldig dat je zo’n oppepper krijgt van iemand die dit doet in ruil voor een roze koek. Ik reageer regelmatig op social media als iemand post net te hebben gedoneerd. Dan vertel ik hoe dankbaar ik ben.” Hij is ook heel dankbaar aan de nabestaanden van de persoon van wie hij de lever heeft gekregen. “Zij hebben toegestaan dat artsen de lever van hun dierbare mochten gebruiken voor een transplantatie. Ik ga ze nog een bedankbrief schrijven om ze te laten weten hoe waardevol dit is voor mij. Die brief zal via de Nederlandse Transplantatie Stichting bezorgd worden, want we moeten anoniem blijven voor elkaar.”
Hier en nu
Voorlopig werkt Marc nog hard aan zijn herstel. Op termijn hoopt hij weer aan het werk te kunnen en zich weer te kunnen inzetten voor Scouting. “Door mijn ziekte ben ik anders tegen dingen gaan aankijken. Mensen maken zich vaak druk om onbelangrijke dingen. Ik heb leren filteren wat écht belangrijk is. Ik ben superblij met de lieve groep mensen die ik om me heen heb en geniet van het leven in het hier en nu.”