Renee: “Een dag nadat ik bevallen was van ons zoontje Dex, kwam Xavi terug van een logeerpartijtje bij zijn oma. Die vond dat hij wat gek liep en vroeg zich af of zijn schoenen misschien te klein waren of niet goed zaten. Hij was ook al twee keer gevallen en was in de bus terug naar huis wat stil. Misschien de spanning van een nieuw babybroertje, dachten we.”
Meer aan de hand
Maar Xavi werd stiller en stiller. Hij gaf over, zakte door zijn beentjes, huilde ’s nachts urenlang. En ’s ochtends kon hij zelf niet meer uit zijn bed komen. Vader Reno bracht hem meteen naar de huisarts. Die dacht ook dat het spanningen waren en stuurde hen weer naar huis. Maar het ging met het uur slechter met Xavi. Renee: “Hij reageerde niet meer op wat we zeiden, kon niet meer lopen en zitten. Dus ’s middags ging zijn vader toch weer met hem naar de huisarts. Die zag ook dat er echt meer aan de hand was: inmiddels kon Xavi zijn armen en benen niet meer bewegen.”
Belletje ging rinkelen
Vader en zoon gingen linea recta door naar het ziekenhuis, waar Xavi urenlang onderzocht werd. Reno: “Iedereen zat met de handen in het haar, dat was best beangstigend. Omdat er geen duidelijkheid uit de lichamelijke onderzoeken kwam, ontstond het vermoeden dat het iets neurologisch was. Toen ik Xavi onder zijn oksels optilde en hem liet hangen, zagen ze dat dit zeer deed bij hem. Daardoor ging er een belletje rinkelen: Guillain-Barré Syndroom.”
Guillain-Barré
Dit is een zeer zeldzame auto-immuunziekte die jaarlijks bij 1 op de 100.000 mensen voorkomt. Het immuunsysteem valt de eigen motorische zenuwen aan, waardoor de spieren in de armen, benen en romp binnen enkele dagen of weken verzwakken. Voor zijn behandeling moest Xavi snel overgebracht worden naar het Amalia Kinderziekenhuis. Renee: “Ik voel de pijn in mijn hart nog als ik de foto’s terugkijk die mijn man stuurde van een doodziek kind, tot aan zijn nek verlamd, dat op de brancard ligt onderweg naar de ambulance. En ik zat thuis. Met een baby van drie dagen oud, die ook mijn aandacht en liefde verdiende. Maar ik kon niks anders dan huilen.”
Wiebelende tenen
Xavi lag vijf dagen aan een infuus met immunoglobuline, antistoffen uit donorplasma. “De behandeling met deze plasma-eiwitten sloeg vrij snel aan”, vertelt Renee. “Eerst kon hij zijn rechterarm weer bewegen en na drie dagen stonden we te juichen naast zijn bed dat hij met zijn tenen kon wiebelen. Wel had Xavi heel erge zenuwpijn. Huidpijn ook. Als ik hem een kusje op zijn voorhoofd gaf, krijste hij het uit van de pijn. Ik kon alleen zijn handje vasthouden naast het bed.”
Na twee weken in het ziekenhuis mocht Xavi naar huis om daar verder te herstellen. Renee: “Wonder boven wonder waren we nog geen 5 minuten thuis of Xavi liep zonder hulp. Hij strompelde als een pasgeboren kalf, dat wel. Maar hij liep! En vanaf toen was hij niet te stoppen. Gelukkig werkten die immunoglobulinen nog maandenlang door in zijn lijf.”
Zwalken
Wel moest Xavi thuis nog een tijd lang medicatie slikken voor zijn zenuwpijn. Die had als vervelende bijwerking dat hij er agressief, onrustig en emotioneel van werd. “Toen we erachter kwamen dat het door de medicatie kwam, zijn we direct begonnen met afbouwen”, zegt Renee. Inmiddels is haar zoontje weer bijna de oude. Hij loopt en springt vrolijk rond, alleen dingen die veel kracht kosten in zijn benen, zoals skelteren en fietsen, kan hij nog niet goed. Renee: “Als hij te lang een activiteit doet, gaat hij ‘zwalken’. ‘Mijn benen zijn moe’, zegt hij dan. Zijn spieren hebben een flinke klap gehad door de ziekte.”
Verwonderd
Van de verpleging hoorden zijn ouders dat het geneesmiddel dat Xavi in het ziekenhuis kreeg, uit plasma van donors wordt gezuiverd. Renee: “Daar was ik wel verwonderd over. Een bijzonder idee dat het medicijn door iemand anders geschonken kon worden. Als dit middel niet voor handen was geweest, was het van kwaad tot erger gegaan met hem.” Reno vult aan: “Ik was me voorheen eigenlijk nooit zo bewust van het belang van bloeddonors. Ongelooflijk dat je dit geneesmiddel ook uit bloed kunt halen. Het geeft maar weer aan hoe belangrijk donors zijn. Zij hebben ons met hun gift zó enorm geholpen.”
Wil je ook donor worden?
Sanquin en Stichting Spieren voor Spieren roepen sportclubs in Nederland op om onder hun leden nieuwe bloeddonors te werven. Als club kun je mooie prijzen winnen; bovendien gaat er per nieuwe donor een donatie naar Spieren voor Spieren, dat zich inzet voor kinderen met een spierziekte.
Meld je aan als donor.