menu menu

Milka: Wat als je ziek bent en minder dan 0,001% van alle bloeddonors is geschikt om jou bloed te geven? 

Dat is de realiteit voor de 20-jarige Milka Lompole. Vanwege haar ziekte sikkelcelanemie heeft zij regelmatig bloed nodig. Maar inmiddels heeft zij zo veel antistoffen tegen rode bloedcellen ontwikkeld, dat nog maar een handjevol bloeddonors wereldwijd geschikt is voor haar. Milka is deze donors dan ook intens dankbaar. Sanquins transfusieartsen Jessie Luken en Fikreta Danovic doen steeds weer hun uiterste best om deze donors te vinden.

Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan en red een leven!

Nadat haar beide ouders overleden in de burgeroorlog in Congo, kwam Milka op 5-jarige leeftijd uit hoofdstad Kinshasa naar Nederland. Haar oudere zus Bibiche, die al in Nederland woonde, ging voor haar zorgen. Milka: “Ik noem haar ‘mama’, ze is geweldig. Ze helpt me met alles.”

Bij sikkelcelanemie vervormen je rode bloedcellen tot halve manen (sikkels) waardoor ze soms gaan klonteren en de bloedvaten verstoppen. Een ‘crise’ wordt dat genoemd, waarbij weefsels en organen kunnen beschadigen door zuurstoftekort. Milka was krap 10 jaar oud toen ze haar eerste crise kreeg. “De pijn is echt heel heftig. Alles in je lichaam doet pijn; vooral je botten, want daar lopen kleine haarvaatjes doorheen die kunnen verstoppen.”

Chronische bloedarmoede

Tijdens crises geven artsen Milka als behandeling zware pijnstilling en bloedtransfusies wanneer haar Hb (hemoglobinegehalte in het bloed) te laag wordt. Bij sikkelcelanemie breekt je bloed namelijk sneller af, waardoor je chronische bloedarmoede hebt. Wanneer Milka’s Hb-waarde extreem laag is, neemt haar arts Anita Rijneveld van het Erasmus MC direct contact op met de transfusieartsen van Sanquin. Want het bloed dat zij nodig heeft, ligt niet standaard op de plank.

Ingewikkelde puzzel

Jessie Luken werkt op de afdeling Immunohematologie Diagnostiek van Sanquin en doet onderzoek naar de antistoffen tegen rode bloedcellen in Milka’s bloed. Want Milka heeft naast haar sikkelcelanemie nog een probleem. Ze heeft in haar bloed antistoffen tegen bloedgroepkenmerken op rode bloedcellen. Jessie: “Bij iedere nieuwe transfusie moeten we eerst controleren of ze misschien nieuwe antistoffen tegen bloedgroepen heeft gevormd. Dat is echt handwerk: we combineren Milka’s bloedplasma met verschillende rode bloedcellen waarvan we de bloedgroepkenmerken weten en kijken dan of het klontert. Lastig is dat sommige antistoffen ‘verstopt’ zitten achter andere antistoffen. Daarom hebben we ook DNA geïsoleerd uit haar bloed om haar genetische opmaak van haar bloedgroepen helder te krijgen. Dat combineren we telkens met het antistoffenonderzoek. Mensen van Afrikaanse afkomst hebben meer variatie binnen de bloedgroepen. Daarbij heeft Milka een bepaalde bloedgroep níet, die vrijwel iedereen wél heeft. Daardoor valt het overgrote deel van alle donors direct al af. Als we een verzoek binnenkrijgen voor Milka, zijn we extra alert. Dan weten we: dit kan een ingewikkelde puzzel worden.”

Wereldwijd donorbestand

Als de check op nieuwe antistoffen achter de rug is, zoekt Fikreta Danovic van de unit Transfusiegeneeskunde vervolgens naar een geschikte donor. Fikreta: “Voor zeldzaam bloed kijken we eerst naar onze donors in Nederland met zeldzaam voorkomende bloedgroepen. Wij hebben namelijk een ontzettend goed uitgetypeerd donorbestand, dat is best bijzonder. Vinden we daar niks, dan doen we een familieonderzoek. Soms is het bloed van broers en zussen een goede match, maar dat is bij Milka’s zus helaas niet het geval. Dan kijken we verder, in een wereldwijd bestand van zeldzame bloeddonors. Zo hebben we voor Milka al een paar keer bloed uit de Verenigde Staten en uit Engeland laten komen.” Dat bloed wordt bij voorkeur ‘vers’ ingevlogen en direct toegediend in het ziekenhuis. Als het niet wordt gebruikt, wordt het ingevroren in de Sanquin Bank of Frozen Blood, waar meer bijzonder bloed opgeslagen ligt. Sanquin levert zelf ook een paar keer per jaar bloed met zeldzame bloedgroepen aan het buitenland, voor gelijksoortige patiënten als Milka.

Wonder

Milka: “Soms word ik wakker en kan ik helemaal niks, dan kan ik niet eens mijn bed uitkomen.” Hoe ouder ze wordt, hoe meer last ze krijgt van haar ziekte. Al drie keer ging het goed mis en werd ze met spoed opgenomen op de IC. Arts Anita: “Ze had op een gegeven moment een Hb van 1, terwijl voor gezonde vrouwen een Hb van 7,5 de norm is! Het is een wonder dat ze dat heeft overleefd."

Baby

Een nieuwe complicatie ontstond toen Milka opeens zwanger bleek. Anita: “Door haar diepe bloedarmoede heeft Milka ook een hartprobleem – haar hart moet harder pompen dan normaal. Dat is een extra groot risico tijdens een zwangerschap en bevalling, daarom hebben we het haar ook met klem afgeraden.” Milka besloot toch de gok te wagen en haar zwangerschap voort te zetten. “Ik ben op mijn gevoel afgegaan, ook al wist ik dat het niet verstandig was. Ik ben gelovig en in mijn cultuur is een kind krijgen ontzettend belangrijk.” Wonder boven wonder ging het goed: in juni 2020 werd de kleine Geneviève geboren. Uit voorzorg werd het kindje al bij 30 weken gehaald via een keizersnee. Sanquin zorgde dat er bloed klaar lag voor tijdens de bevalling.

Verbonden

Jessie: “Milka heeft in haar zwangerschap een nieuwe antistof erbij gekregen, als reactie op de bloedgroep van haar baby of als gevolg van een eerdere transfusie. Daardoor vielen in één klap nog meer donors af. Gelukkig hebben we bloed van een donor in Engeland gevonden dat nog met haar matchte. En dat bloed had ze daadwerkelijk nodig tijdens de bevalling. Toen het na de bevalling weer goed ging met Milka en haar dochter, waren we op het laboratorium en de bloedbank allemaal ontzettend blij en opgelucht.” Want al heeft niemand bij Sanquin Milka ooit ontmoet, we zijn heel begaan met haar. Fikreta: “Wij houden ons al sinds 2015 bezig met haar. We hebben maar een paar patiënten die zo bijzonder zijn als Milka, daar voel je je extra verbonden mee.”

Stressloos

Sinds haar bevalling gaat het goed met Milka, ze is maar één keer in het ziekenhuis geweest voor een crise. “Het moederschap heeft mij veranderd. Ik leef niet meer alleen voor mezelf. Ik probeer zo rustig en stressloos mogelijk te leven. Al is dat best lastig als jonge moeder. Maar mijn moeder Bibiche past vaak op en geeft me echt supergoeie tips.”

Eén hand

Inmiddels zijn de beschikbare donors voor Milka op één hand te tellen, en dat is geen vrolijk vooruitzicht. Anita: “Het liefste zouden we Milka een allogene stamceltransplantatie geven (met stamcellen van een geschikte donor – red.), dan is ze genezen van haar ziekte. Maar haar zus matcht niet met haar. Een mogelijke behandeling in de toekomst zou gentherapie kunnen zijn. Dan oogsten we de eigen stamcellen van Milka, herstellen de fout in het DNA die sikkelcelanemie veroorzaakt en geven die stamcellen weer terug. Deze behandeling is nog in ontwikkeling.”

Milka: “Ik heb de pech dat ik lastig bloed heb. Maar ik ben zó blij met de goede zorg die ik krijg. Tegen alle bloeddonors wil ik zeggen: bedankt dat jullie dit doen! Blijf doorgaan, want er zijn mensen die het heel hard nodig hebben. Ik was er anders niet meer geweest.”