menu menu

Kirsten: “Twee dagen na de behandeling kon ik weer lopen”

In 2016 merkt Kirsten Alarcon Moena (43) tijdens het werk opeens dat haar benen heel zwaar worden. Ze sport veel, dus ze denkt dat ze oververmoeid is. Drie dagen later wordt Kirsten wakker met vreselijke pijn in haar onderrug. Een hernia? Als ze de volgende dag ook spasmes krijgt, weet ze dat er wat anders aan de hand is.

De huisarts van Kirsten stuurt haar meteen door naar het ziekenhuis. In eerste instantie denkt de neuroloog aan Primaire laterale sclerose (PLS), aangezien dat in de familie voorkomt. Dat is een spierziekte waarbij de motorische zenuwcellen achteruitgaan. Kirsten legt zich hier niet bij neer: “Mijn opa heeft PLS. Daardoor weet ik dat je die diagnose pas krijgt als alle andere mogelijkheden zijn uitgesloten. Vervolgens kreeg ik te horen dat mijn aandoening iets psychisch was. Daar ging ik ook niet mee akkoord. Ik gaf immers 10 uur per week sportles, ik was supergezond.”

Stiff person syndroom

Via de huisarts komt Kirsten bij een ander ziekenhuis terecht. Daar hadden specialisten toevallig nog niet zo lang geleden een zeldzaam ziektebeeld besproken van een andere patiënt. Kirsten: “Dat zette de reumatoloog en neuroloog op het spoor van een nieuwe diagnose: het stiff person syndroom.”

Kuur van een week

Het stiff person syndroom is een zeldzame ziekte: wereldwijd hebben slechts 150 mensen het. Na het zien van filmpjes en het lezen van informatie over de ziekte, reageert Kirsten afwerend: “De patiënten die in beeld kwamen, waren er veel erger aan toe dan ik. Ik herkende mezelf niet in hen, dus ik wilde niet geloven dat ik ook het stiff person syndroom had. De neuroloog zei: ‘Er is hier maar één behandeling tegen het stiff person syndroom: intraveneuze immunoglobulinen. Ik ga je die een week lang geven. Als het werkt, heb ik gelijk. Zo niet, zoeken we verder.’”

Weer normaal lopen

Intraveneuze immunoglobulinen zijn antistoffen uit het plasma van gezonde donors, die je via een infuus krijgt toegediend. “Ik lag al bijna een jaar grotendeels plat. Twee dagen na het infuus kon ik weer normaal lopen! De neuroloog had gelijk.”

Het stiff person syndroom is een chronische ziekte van het zenuwstelsel. De precieze oorzaak ervan is niet bekend. Vermoedelijk is het een auto-immuunziekte. Daarbij keren de afweerstoffen die het lichaam maakt, zich tegen het eigen lichaam. “Daarom krijg ik nu elke maand antistoffen toegediend via een infuus.”

Duizenden donors

De antistoffen die Kirsten elke maand krijgt toegediend, zijn afkomstig van duizenden donors. Uit ervaring weet Kirsten dat plasmadonors echt een groot verschil maken: “De eerste dagen na een infuus voel ik me meestal niet zo lekker. Maar de drie weken erna gaat het heel goed met me. Daarna wordt het weer minder, maar is het gelukkig weer tijd voor het volgende infuus. Als ik immonoglobuline krijg toegediend, lig ik tussen andere patiënten. Daardoor weet ik nóg beter hoe belangrijk donors zijn. Ik ben ze allemaal ontzettend dankbaar!”

Optimisme

Door Kirstens ziekte kan ze helaas niet meer werken. Wel doet ze vrijwilligerswerk, bijvoorbeeld voor de voetbalclub van haar zoontje, en is ze mantelzorger voor haar schoonvader. “Ik probeer ook vijf keer per week te wandelen met mijn kinderen. De ene keer kan ik de hele Zevenhuizerplas rond, de andere keer moet ik voortijdig omdraaien en soms lukt het helemaal niet. Zolang dingen me lukken, doe ik ze.” Haar optimisme houdt Kirsten op de been. En vaak is dat letterlijk. “Een positieve instelling maakt een wereld van verschil.”
 

Nog geen donor? Er wordt op je gerekend!

16 augustus 2021