Het gezin waarin Gilliano Herkul (26) opgroeide, kreeg met uitzonderlijk veel tegenslag te maken. Gilliano en zijn zus en één broer werden geboren met sikkelcelziekte. Zijn tweede broer kreeg op jonge leeftijd lymfeklierkanker. Zijn derde – gezonde – broer bleek een geschikte donor voor de stamceltransplantatie waarmee Gilliano uiteindelijk van sikkelcelziekte is genezen.
Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan en red een leven!
Gilliano vindt het nog steeds een gek idee dat hij geen sikkelcelziekte meer heeft. Tot een jaar geleden was de ziekte allesbepalend in zijn leven en ontving hij regelmatig bloedtransfusies om de pijnlijke aanvallen (‘crises’) die horen bij de ziekte te bestrijden. “Ik was een jaar of 2 toen de ziekte zich bij mij manifesteerde”, vertelt hij. “Mijn ouders zijn allebei drager van het gen, mijn oudere broer en zus hebben de ziekte ook. Als jong kind lag ik constant in het ziekenhuis. Daardoor voelde ik me vaak een buitenstaander. Ik miste veel school, kon vaak niet spelen met vriendjes, geen lid worden van sportclubs, niet uitgaan naar feesten. Want vermoeidheid, stress of kou: alles kan een crise uitlokken bij een sikkelcelpatiënt. Alleen mijn broer en zus snapten me heel goed, omdat zij hetzelfde meemaakten. Mijn zus en ik lagen vaak samen in het ziekenhuis, of wisselden elkaar af. ”
Verhaal gaat verder onder de foto
Halve maantjes
Sikkelcelziekte is een erfelijke ziekte waarbij de rode bloedcellen de vorm van halve maantjes krijgen in plaats van mooi rond. Door de afwijkende vorm worden de rode bloedcellen snel afgebroken, met chronische bloedarmoede tot gevolg. Ook kunnen ze gemakkelijk samenklonteren en opeens een bloedvat verstoppen. Patiënten lopen daardoor veel orgaanschade op en hebben regelmatig heftige crises met botpijnen. Door bloedtransfusies kan het aantal sikkelcellen in het bloed tijdelijk verminderen, waarmee je acute crises kunt bestrijden. Maar je eigen stamcellen blijven steeds weer de verkeerde bloedcellen aanmaken.
Paar maanden vooruit
Gilliano: “Als peuter en kleuter heb ik heel veel bloedtransfusies gekregen. Op mijn 5de kreeg ik problemen met mijn milt, die is toen operatief verwijderd. Dat moment was kantje boord voor mij, maar ik heb het gered. Ik heb wel heel veel bloed nodig gehad na de operatie. Daarna ging het een tijd wat beter. Ik was wel vaak ziek, maar hoefde niet steeds naar het ziekenhuis. Van tijd tot tijd had ik een bloedtransfusie nodig, om de aanvallen te verminderen. Iedere keer als ik donorbloed had gekregen, kon ik weer een paar maanden vooruit. Dan had ik weer wat meer energie. Op mijn 18de kreeg ik tot twee keer toe een acute chest syndrome, een complicatie waarbij je longen niet meer functioneren. Toen heb ik met spoed bloedtransfusies gekregen om mijn leven te redden.”
Match met één broer
In 2019 vertelden artsen hem dat er een mogelijkheid was om van de ziekte af te komen: een transplantatie met donorstamcellen die gezonde rode bloedcellen zouden aanmaken. De donor zou een broer of zus moeten zijn, voor een zo goed mogelijke match. “Eén broer en mijn zus vielen af omdat ze zelf sikkelcelziekte hebben. Een andere broer viel ook af, omdat hij al een stamceltransplantatie had gekregen. Hij kreeg op zijn 21ste lymfeklierkanker en heeft zijn eigen stamcellen gedoneerd die na zijn behandeling tegen de kanker terug werden getransplanteerd. Mijn oudste broer Navanio bleef over als mogelijke kandidaat. Ik bleek als enige van het gezin een volledige match met hem te hebben, waardoor ik zijn stamcellen kon ontvangen. Dat voelde heel dubbel. Ik was natuurlijk ontzettend blij, maar tegelijkertijd verdrietig voor mijn andere broer en zus dat zij géén volledige match hadden en dus niet door hem geholpen konden worden.”
Echt geloven
Op 4 mei 2022 onderging Gilliano de transplantatie met stamcellen van zijn broer. “Van tevoren kreeg ik nog een bloedtransfusie. Dat verhoogde de kans van slagen en voorkwam een mogelijke crise vlak voor de transplantatie. Die is gelukkig goed verlopen; ik ben nu een jaar verder en heb nog geen aanvallen gehad. Ik durf nog steeds niet echt te geloven dat ik genezen ben. Ik heb zo lang gedacht: ik moet leren leven met deze ziekte. Ik probeerde er altijd het beste van te maken. Ondanks mijn ziekte is het gelukt om mijn opleidingen af te maken, ik werk al 5 jaar als softwareontwikkelaar. Maar sinds mijn transplantatie durf ik me ook fysiek meer in te spannen. Ik doe nu graag aan fitness en maak reizen. Ik probeer steeds meer mijn horizon te verbreden.”
Uniek, bijzonder en geweldig
Gilliano’s broer Navanio die de stamcellen doneerde, besloot ook bloeddonor te worden. “Ondanks zijn fobie voor naalden”, glimlacht Gilliano. “Hij ziet in zijn eigen familie hoe hard het nodig is. Ik vind het best bijzonder: iedere keer als een van ons bloed nodig heeft, dan is het er gewoon voor ons. Ik ben alle bloeddonors dan ook ontzettend dankbaar. Jullie zijn uniek, bijzonder en geweldig! Ik hoop dat iedereen die het kan, ook bloed gaat geven. Als je ziet dat iemand ermee gered wordt, dan is het toch haast een plicht? En weet je: je helpt zó veel mensen ermee. Niet alleen de persoon die de transfusie krijgt, maar ook alle dierbaren daar omheen. Dat geldt even hard voor stamceldonors: je verandert heel wat mensenlevens met je donatie.”