Elise Huisman werkt als kinderhematoloog in het Erasmus Universitair Medisch Centrum Sophia kinderziekenhuis. Ze behandelt onder andere kinderen met aangeboren bloedziekten of afweerreacties tegen eigen bloedcellen. Ook is ze als kinderhematoloog en transfusiespecialist verbonden aan Sanquin. Vanuit die functie richtte zij onlangs het Netwerk Kind en Transfusie op.
Netwerk voor artsen en onderzoekers
“Op een gegeven moment besefte ik, dat ik de enige kinderarts in Nederland was die gespecialiseerd was in transfusiegeneeskunde voor kinderen. Terwijl er dagelijks mensen besluiten nemen over transfusie voor kinderen. Denk aan kinderartsen, SEH-artsen, chirurgen, kinderanesthesisten. Vanuit mijn werk als transfusiespecialist kende ik wel enkele andere kinderartsen en anesthesiologen die onderzoek deden naar een transfusie onderwerp voor kinderen, maar zij kenden elkaar onderling niet allemaal. Daarom heb ik dit netwerk opgericht. Het doel is om artsen en onderzoekers op het gebied van transfusiegeneeskunde voor kinderen te verbinden. Op die manier kan kennis makkelijker worden gedeeld en kan het vakgebied zich verder ontwikkelen. Ook worden er op dit moment nog twee kinderhematologen en een neonatoloog opgeleid tot transfusiespecialist. Heel fijn om zo met nieuwe mensen en een frisse blik dit project op te pakken.”
Strenge standaarden
Hoewel we in Nederland een heel veilige bloedvoorziening hebben, en de zorg volgens strenge standaarden is ingericht, zijn er wel vragen rondom transfusies bij kinderen. Wanneer is het teveel, wat kan een kind zelf?
“We passen als kinderartsen natuurlijk kennis toe die we hebben vergaard uit wetenschappelijk onderzoek bij kinderen, maar toch blijft veel van wat we nu doen een kopie van wat er bij volwassenen wordt gedaan. Hier is nog veel te leren. Waarom zien we bij kinderen bijvoorbeeld vaker een transfusiereactie? En is het bloed van een volwassenen donor wel goed voor heel kleine kinderen die een stollingssysteem hebben wat nog in ontwikkeling is? Wat betekent dat voor de transfusiepraktijk?”
Kritisch kijken en kennis vergaren
Op dit moment wordt er al wel wetenschappelijk onderzoek gedaan naar transfusiegeneeskunde bij kinderen. Bijvoorbeeld in Rotterdam, Leiden en Amsterdam zijn er kinderartsen die transfusieproblemen onderzoeken bij pasgeborenen of kinderen met sikkelcelziekte, maar de vragen zijn talrijk en omvatten veel meer dan alleen deze groepen, aldus Huisman. Zijn bijvoorbeeld de afgesproken criteria voor een transfusie wel goed voor kinderen? En wat betekenen innovaties in de bewerking van bloed voor ontvangende kinderen?
“Kennis vergaren begint met het opzetten en kunnen uitwerken van studies. Ik hoor van andere netwerkdeelnemers terug dat het moeilijk is om funding voor onderzoek te krijgen dat zich focust op transfusievragen bij kinderen. Eén van de doelen van het netwerk is om duidelijker te krijgen waar de kennishiaten zitten in dit veld en waar artsen en onderzoekers zijn die al bezig zijn met een onderwerp. Van daaruit kunnen klinische onderzoeksvragen ingebed worden in fundamenteel onderzoek wat bij Sanquin wordt gedaan. In die wisselwerking geloof ik heel sterk.”
Eerste stap
Huisman hoopt in het netwerk niet alleen kinderartsen en kinderhematologen te verbinden, maar ook andere medisch specialisten. In principe alle artsen die met kinderen en transfusie te maken hebben: perinatologen, SEH-artsen, kinderanesthesisten, en laboratoriumspecialisten. “De eerste ideeën richten zich nu al op onderzoek naar transfusiegeneeskundige vragen bij vroeggeboorte, kinderen met kanker en kinderen met sikkelcelziekte. De eerste stap daartoe is alle betrokken artsen en onderzoekers verenigd te krijgen in dit netwerk.”
Het Netwerk Kind en Transfusie bundelt via een website kennis, protocollen en sleutelpublicaties over het onderzoeksveld. Ook is er een nieuwsbrief voor medici en worden er symposia georganiseerd. “De stip op de horizon is dat er meerdere projecten zullen starten vanuit dit netwerk, misschien komt er ooit een eigen onderzoeksbudget dat vanuit het netwerk gegeven kan worden aan projecten. Wie weet… Maar bewustwording is een eerste stap. Ik ben blij dat ik die vanuit Sanquin en het Sophia Kinderziekenhuis kan zetten.”