menu menu

Paul: “Mijn verhaal inspireert hopelijk om donor te worden”

Paul van der Meer (37) wist niet wat hem overkwam: in een week tijd kon hij bijna niet meer bewegen en viel zelfs slikken hem zwaar. Hij bleek het syndroom van Guillain-Barré te hebben, waarbij je immuunsysteem je eigen zenuwen aanvalt. Immunoglobulinen – eiwitten uit donorplasma – hielpen hem er weer bovenop.

Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan en red een leven!

Als je slapende voeten hebt, denk je niet meteen aan iets ernstigs. Ook Paul van der Meer niet. “Ik ging ‘s avonds naar bed, denkend dat het gevoel de volgende dag wel weg zou zijn. Maar dat was het niet. Mijn handen begonnen gek genoeg ook krom te trekken en kracht te verliezen, ik kreeg nauwelijks een pak melk open. ‘Kijk het even aan’ zei de huisarts toen ik hem belde voor advies. Maar hij raadde me ook aan een afspraak bij de neuroloog te boeken.” Nog vóór die afspraak zou komen, ging Paul snel fysiek achteruit. Bewegen ging steeds moeilijker. “Nu is het klaar, dacht ik op een avond. Mijn partner reed me diezelfde nacht nog naar de huisartsenpost waar ze me onderzochten en meteen lieten opnemen in het ziekenhuis.”

Zeldzaam

Paul werd gediagnosticeerd met het syndroom van Guillain-Barré, een zeldzame aandoening die 1 op de 100.000 mensen treft. “Ik had er nog nooit van gehoord, zelfs mijn huisarts had het nog nooit meegemaakt in zijn dertigjarige praktijk. Daarom had hij de symptomen bij mij ook niet herkend.” Guillain-Barré treedt op door een onbedoelde reactie van het eigen immuunsysteem. Het kan een gevolg zijn van een gewone infectie zoals een verkoudheid, keelontsteking of diarree. Het eigen afweermechanisme valt dan niet alleen de ziekmakende bacteriën of virussen aan, maar ook de eigen zenuwen. Dat leidt tot spierzwakte of verlamming en vaak ook gevoelloosheid of tintelingen. Paul: “Ik kon mijn bestek niet vasthouden, slikken ging nauwelijks en de linkerkant van mijn gezicht ging hangen. Mijn lijf viel steeds meer uit, dat was een enge gewaarwording.”

Nooit bang

Guillain-Barré is goed te behandelen met immunoglobulinen – eiwitten in menselijk plasma. “Maar je schijnt het wel te moeten geven op de piek van de symptomen, om te zorgen dat het echt goed aanslaat”, zegt Paul. “Dat is vrij lastig te bepalen.” Zelf is hij nooit bang geweest dat hij er niet bovenop zou komen, hij had alle vertrouwen in zijn artsen. De mensen in zijn omgeving waren veel banger. “Mijn moeder dacht dat ik het niet zou redden. Ze zag me zo hulpeloos en slap in het ziekenhuisbed liggen en dacht: daar gaat ie.”

Maar het infuus met immunoglobulinen sloeg gelukkig goed aan. Paul: “Al na een dag begon ik mijn voeten weer te voelen en kreeg ik weer wat energie. Ik moest wel naar een revalidatiecentrum omdat ik echt alles opnieuw moest leren: lopen, praten, eten doorslikken. Pas na 3 maanden was ik weer helemaal de oude.”

Genieten

Inmiddels is het acht jaar geleden dat Paul deze ervaring meemaakte. Hij heeft daarna gelukkig nooit meer een aanval gehad. “Het is ergens een wake-upcall voor me geweest, deze ziekte. Ik zie het zo dat mijn lijf me heeft teruggefloten, dat ik rust moest nemen. We zijn als mensheid altijd maar zo gehaast. Ik kan nu heel erg genieten van normale dingen in het leven, zoals een wandeling maken.”

Bedankt

Een paar jaar terug is hij op Wereld Bloeddonordag op de bloedbank in Haarlem geweest, om donors te bedanken voor hun gift. “Ik begreep dat donors graag willen weten waarvoor ze het doen. Het was fijn om hen over mijn eigen ervaringen te vertellen. Ik ben erg dankbaar dat mensen hun plasma hebben gedoneerd met daarin de immunoglobulinen die voor mij cruciaal waren.”

13 juli 2021