Ejatu Lioness is geboren met sikkelcelziekte. Iedere 6 weken krijgt ze een wisseltransfusie met donorbloed om de vreselijke pijnaanvallen die horen bij deze ziekte te bestrijden.
Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan!
Ze weet nog goed de eerste keer dat ze een bloedtransfusie kreeg: 5 jaar was Ejatu Lioness, en ze werd wakker in een ziekenhuisbed met een infuus in haar arm. “Ik zag een zakje bloed hangen en dacht dat het mijn eigen bloed was. Daarom trok ik het infuus uit mijn arm. ‘Ze proberen mijn bloed te stelen’, zei ik tegen mijn moeder. Ik had begrepen dat ik een bloedziekte had, maar had geen idee wat dat precies betekende. Het losgetrokken infuus zorgde voor een flink bloedbad op de vloer … Gelukkig snapte ik daarna dat die zakjes bloed mij juist hielpen de pijn te bestrijden.”
Pijnaanvallen
Als baby huilde Ejatu Lioness urenlang van de pijn, zonder duidelijke oorzaak. Haar ouders wisten niet wat er aan de hand was en voelden zich machteloos. Toen ze 3 jaar oud was, werd ze gediagnosticeerd met een ernstige vorm van sikkelcelziekte: een erfelijke aandoening waarbij de rode bloedcellen niet rond zijn, maar de vorm hebben van een sikkel. Deze afwijkende cellen kunnen aan elkaar blijven haken en bloedvaten verstoppen. Daardoor ontstaat er zuurstoftekort in het lichaam, wat hevige pijnaanvallen veroorzaakt, vooral in de botten, buik en borst. Zo’n aanval heet een ‘crise’ en kan blijvende schade aanrichten aan botten, organen en weefsels. Crises worden vaak behandeld met bloedtransfusies. Naast de pijnaanvallen veroorzaakt de ziekte ook chronische vermoeidheid, geelzucht (gele huid of ogen), terugkerende infecties, groeivertraging bij kinderen en pijnlijke zwellingen in handen en voeten.
Zelf donors zoeken
“Ik ben geboren in Kabala, een plattelandsdorpje in het West-Afrikaanse land Sierra Leone”, vertelt Ejatu Lioness. “Om betere medische zorg voor mij te krijgen, verhuisden mijn ouders met ons gezin naar de hoofdstad Freetown. Daar kon ik makkelijker bloedtransfusies krijgen. Al is dat in Sierra Leone niet zo goed geregeld als in Nederland. Er is daar geen nationale bloedbank zoals Sanquin; als je een bloedtransfusie nodig hebt, moet je zelf een geschikte donor zoeken en betalen.” Ejatu Lioness had het geluk dat haar familie welvarend was en dat er meerdere dokters in haar familie waren die bloeddonors konden regelen. “Bijkomend voordeel is dat ik bloedgroep AB+ heb. Daardoor kan ik van iedereen bloed ontvangen.”
“Heel bijzonder om te ontdekken dat Nederland zo’n goede bloedvoorziening heeft”
Stress
Desondanks is het behoorlijk zwaar om met sikkelcelziekte te leven. Ejatu Lioness: “Ik heb een ernstige vorm en krijg onder stressvolle situaties meerdere keren per maand een aanval. Dan verga ik van de pijn. Verschillende dingen kunnen een crise uitlokken, zoals fysieke inspanning en mentale stress, overbelasting en infecties. Vroeger op school kreeg ik in examentijd altijd een crise. Ik maakte mijn examens meestal in een ziekenhuisbed, met een infuus in mijn arm en een docent naast me.”
Veilig gevoel
Ze ontmoette een Nederlandse man in Sierra Leone met wie ze trouwde, en verhuisde op haar 23ste naar Nederland. “In 1996 was dat. De eerste keer dat ik hier een crise kreeg, ging ik naar het ziekenhuis in Purmerend. Daar dachten ze dat ik griep had, ze hadden nog nooit van sikkelcelziekte gehoord. Ik sprak zelf nog niet goed genoeg Nederlands; mijn Surinaamse buurvrouw die de ziekte wel kende, kwam mee om het uit te leggen aan de artsen.”
Ze werd naar het Amsterdam UMC doorverwezen waar de artsen bekend waren met de ziekte. “Gelukkig gaven ze me daar een goede behandeling, met bloedtransfusies en pijnstillers. Ik vond het heel bijzonder om te ontdekken dat Nederland zo’n goede bloedvoorziening heeft, met zoveel donors die vrijwillig hun bloed afstaan voor onbekende mensen. Dat geeft een veilig gevoel, zeker voor mensen zoals ik die hun hele leven bloed nodig hebben. Deze donors houden mij in leven.”
Wisseltransfusies
Want Ejatu Lioness ontvangt nog steeds heel regelmatig donorbloed. “Ik krijg nu zelfs iedere 6 weken een wisseltransfusie, waarbij ze 6 zakken van mijn eigen bloed vervangen door 6 zakken donorbloed. ‘Mijn cadeautje’, noem ik die wisseltransfusies. Ze zijn hard nodig omdat ik door de sikkelcelziekte last heb van osteoporose. Mijn botten krijgen te weinig zuurstof en zijn al behoorlijk aangetast. Ik moet ook vaak met krukken lopen.”
Het effect van haar wisseltransfusies verloopt volgens een vast patroon. “Ik ben direct erna heel moe, maar op de derde dag leef ik helemaal op. Mijn dochter zegt dan altijd: ‘Mama, je hebt ADHD.’ Ik voel me na die transfusies zó energiek dat ik niet weet wat ik met mijn energie moet doen! Ik ga dan lekker werken in mijn tuin. En ik probeer iedere dag een paar minuten zonder krukken te lopen. Ik moet alleen oppassen dat ik in mijn enthousiasme niet te veel doe, want dan raak ik weer overbelast.”
“Ik voel me na die transfusies zó energiek!”
Nuttig bloed
Ejatu Lioness heeft haar ziekte geaccepteerd – “ik ken geen ander leven dan dit” – en probeert zich zo veel mogelijk voor anderen in te zetten. Ze doet vrijwilligerswerk voor patiëntenvereniging OSCAR, die opkomt voor patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie (een andere erfelijke bloedziekte). Ze schrijft brieven namens Amnesty International, helpt met haar vrouwengroep van de kerk mensen die het moeilijk hebben én financiert via haar moeder in Sierra Leone de scholing van 4 straatkinderen aldaar. “Het is een gezonde afleiding om niet alleen maar op jezelf te focussen”, zegt ze. “En het is leuk om iets nuttigs te doen. Ik heb onlangs zelfs voor het eerst in mijn leven bloed ‘gedoneerd’: de 6 zakken bloed die bij de wisseltransfusie bij mij werden afgenomen, zijn door studenten van het ziekenhuis in Leiden gebruikt om onderzoek te doen naar sikkelcelziekte. Zo is mijn bloed tenminste nog ergens goed voor.”