menu

Denischa danst dankzij donors

Denischa (12) wil actrice worden en danst de sterren van de hemel. Maar tussen droom en werkelijkheid staat sikkelcelziekte in de weg. Sikkelcelziekte is een erfelijke aandoening die leidt tot bloedarmoede waarbij de bloedcellen blijven steken in de bloedbanen omdat ze de vorm van een halve maan hebben. Dat kan zorgen voor hevige pijnaanvallen en aantasting van organen. Sikkelcelziekte treft vooral mensen die van oorsprong uit Afrika, het Midden-Oosten, Azië of het Middellandse Zeegebied komen.

Ook donor worden? Meld je aan en red een leven!

Elke vier weken een bloedtransfusie

“We waren in tranen en kapot van verdriet”, vertelt Isaura over de dag dat via de hielprik de diagnose werd gesteld. Toen Denischa net een jaar oud was, kreeg ze de eerste crisis. Isaura: “Haar handje begon enorm op te zwellen. Ze was echt aan het krijsen van de pijn. Je ziet je kind verschrikkelijk lijden en raakt in paniek.” Die eerste aanval eindigde in een opname in het ziekenhuis waar de pijn met morfine werd bestreden. Het bleef helaas niet bij die ene keer. Denischa ging ziekenhuis in, ziekenhuis uit. “Ik weet er niet veel meer van”, zegt Denischa zachtjes. “Alleen dat het stom was.”

De aanvallen kwamen zo vaak dat ze schade aan haar organen veroorzaakte. Toen Denischa vier was, zat er een vernauwing in de halsslagader en bestond de kans dat ze op den duur een hersenbloeding zou krijgen. Toen werd besloten dat voortaan elke vier weken een bloedtransfusie nodig was. Het betekende het definitieve einde van de pijnaanvallen, maar het was ook heel confronterend. Isaura: “Je weet dat ze last gaat krijgen van bijwerkingen en vooral van ijzerstapeling. Daardoor kunnen we niet jaar in, jaar uit blijven doorgaan met bloedtransfusies. Uiteindelijk zal ze een beenmerg- of een stamceltransplantatie moeten ondergaan.” 

Lion King

Dankzij het donorbloed leidt Denisha een actief leven. Ze gaat naar de brugklas van het Arte College en ze houdt van tekenen, koken, bakken, acteren, dansen en zingen. Ze deed auditie voor de Lion King en danst op hoog niveau. Enorme bekers op de kast getuigen van haar talent. Isaura: “Zonder die bloedtransfusies zou ze nooit op zo’n hoog niveau kunnen dansen.”

“Dansen is haar uitlaatklep”, zegt Isaura. “In dans kan ze haar emoties kwijt. Neem je dat van haar af, dan is ze doodongelukkig. Dit is wat zij moet doen. Laat haar maar dansen. We zijn heel trots op haar.” Ze laat een filmpje zien waarin Denischa tijdens een benefietconcert van de stichting Sikkelcel and Friends meedanst in een uitvoering van ‘Het zwanenmeer van sikkelcel’. Je ziet Denischa vol expressie uitbeelden wat het betekent te worden aangevallen door sikkelcellen en geholpen door gezonde bloedcellen. Kippenvel.

Isaura weet dat het heel belangrijk is dat die helpende bloedcellen afkomstig zijn van donors met eenzelfde afkomst. “Ik denk dat veel mensen niet beseffen hoe nodig ze zijn. Ik ervaar zelf elke dag dat mijn kind dankzij de donatie van donors zo positief door het leven kan gaan. Dat is onbeschrijflijk. Laten we elkaar helpen!”

///////////////////////////////////////////////////////////////////////

Bloed is bloed, zou je zeggen, maar niets is minder waar. Naast de bekende bloedgroepen A, B, AB en O zijn er nog honderden andere bloedgroepen. Bloed moet goed ‘passen’ en hoe vaker iemand een bloedtransfusie nodig heeft, hoe moeilijker dat wordt. Het lichaam gaat namelijk steeds meer antistoffen aanmaken tegen het donorbloed. Zo hebben mensen met een westerse achtergrond meestal de bloedgroep Duffy, terwijl die bij mensen met Afrikaanse wortels vaak ontbreekt. Om patiënten zoals Denischa te kunnen blijven helpen, zoekt Sanquin naar niet-westerse donors, bijvoorbeeld mensen met een Surinaamse, Afrikaanse of Midden-Oosterse afkomst. Hoe diverser het donorbestand, hoe beter. 

//////////////////////////////////////////////////////////////////////

07 juli 2021