De eerste zeven jaren
“Amy was klein toen ze werd geboren, bijna zo klein als de knuffel die ze later kreeg. Maar verontrustender was dat ze amper at en chronisch verkouden en benauwd was”, vertelt haar moeder Monique Bakker op de bank in de gezinswoning in Roelofarendsveen. Amy (inmiddels 16) luistert en beaamt haar moeders woorden soms verlegen glimlachend. Ze kent het verhaal over de eerste zeven jaren van haar leven. Dat ze maanden in het ziekenhuis lag en het ene na het andere onderzoek onderging, dat ze leefde op sondevoeding en ontstekingsremmers en antibiotica.
Moeder Monique: “Soms kon ze zo snel benauwd worden dat we met gierende banden naar het ziekenhuis reden. Dan was er geen tijd te verliezen.” De baby-, peuter- en kleuterjaren verstreken zonder verlossende diagnose. “We maakten ons grote zorgen. Maar ik heb mezelf altijd voorgehouden: we gaan ervoor, het komt goed.”
Opluchting
Een kinderlongarts stelde bij Amy uiteindelijk een afweerstoornis vast. Ze maakt een bepaald soort antistoffen niet aan, waardoor ze gevoelig is voor infecties met sommige bacteriën, zoals pneumokokken. Deze kunnen onder meer longontsteking veroorzaken. “Tot onze opluchting bleek er een medicijn te bestaan: immunoglobuline.”
Immunoglobuline is samengesteld uit het plasma van donors. Aanvankelijk kreeg Amy eens per week een infuus met het medicijn, toegediend door een verpleegkundige. Naarmate ze ouder werd kon de dosis per keer worden verhoogd en inmiddels is een infuus per drie weken voldoende. Sinds een jaar legt Monique zelf het infuus aan.
YouTube
“Dankzij het medicijn heb ik mijn kind terug”, zegt Monique. “Een vrolijke en lieve meid die lekker dolt met haar vader en gek is op paardrijden.” Amy trekt haar benen op de bank en glundert: “Ik kan nu doen wat ik wil en ga volgend jaar twee weken stage lopen op de manege.” Op YouTube volgt de tiener trouw de vlogs en filmpjes van het duo Rutger en Thomas, samen goed voor een miljoen volgers.
Omdat Amy wel sneller vermoeid is dan leeftijdgenootjes, waakt Monique voor al te lange online-activiteit en blijft ze af en toe een dagje thuis van school. Monique: “Maar eigenlijk gaat het heel goed. En dat dankzij zo’n klein flesje met medicijn van zoveel donors. Ik vind dat heel bijzonder.”