“Haar ziekte is geen keuze, donor worden wel”

Sinds de brugklas trekken de vriendinnen Divine en Evangeline (allebei 19 jaar) door dik en dun met elkaar op. Maar lange tijd wist Divine niet hoe ziek haar vriendin eigenlijk is: Evangeline heeft namelijk sikkelcelziekte. Het bracht Divine ertoe om bloeddonor te worden.

“Toen ik jonger was, had ik niet in de gaten hoe ernstig de aandoening van Evangeline is”, begint Divine. “Wanneer ik vroeg of ze kwam buitenspelen, antwoordde ze soms met ‘Nee want ik lig nu in het ziekenhuis’, maar ze gaf verder geen uitleg. Ze vertelde heel weinig over haar ziekte en hoe het met haar ging. Ze vroeg ook nooit om vrijstelling voor toetsen of huiswerk op school. Daardoor namen wij, haar vriendinnen, haar situatie niet zo serieus.”

“Ik praatte vroeger liever niet over sikkelcelziekte,” verklaart Evangeline, “omdat veel mensen het niet kennen en ook niet snappen hoe erg het is om het te hebben. Ik vraag ook niet snel om hulp of speciale regelingen. Ik wil gewoon meedoen met de rest.”

Op de foto: links Evangeline en rechts Divine.

Pech

Vlak na haar geboorte kreeg Evangeline de diagnose sikkelcelziekte. Haar ouders zijn allebei drager van deze erfelijke aandoening, maar van hun vijf kinderen is de ziekte alleen bij Evangeline tot uiting gekomen. “Ik heb pech gehad”, zegt ze. Bij patiënten met sikkelcelziekte hebben de rode bloedcellen een afwijkende vorm waardoor ze aan elkaar kunnen klonteren. Daardoor ontstaan soms blokkades in de bloedvaten, met heftige pijnaanvallen – crises genoemd – tot gevolg. Evangeline: “Ik kreeg mijn eerste crise toen ik één jaar was. Tussen mijn zesde en achtste lag ik vaak in het ziekenhuis. Soms wel twee weken achter elkaar. Ik kreeg regelmatig bloedtransfusies met rode bloedcellen van donors.”

Hevige pijn

De crises zorgden vooral voor hevige pijn in haar benen. Soms was die zo extreem dat ze niet meer kon lopen. Toen ze ouder werd, veranderden de klachten. Evangeline: “Nu heb ik vaker pijn door mijn hele lichaam. De aanvallen zijn nog steeds heftig, maar ik kan ze beter handelen dan vroeger.” Gemiddeld krijgt ze zo’n vier crises per jaar. Een deel kan ze thuis opvangen met medicatie, andere keren is een ziekenhuisopname nodig. Bloedtransfusies heeft ze sinds haar tiende niet meer nodig gehad. “De behandeling bestaat nu vooral uit pijnstilling en proberen stress en kou te vermijden, omdat die crises kunnen uitlokken.”

Sikkelcelpatiënten lopen door de crises helaas vaak blijvende schade op, ook bij Evangeline is dat het geval. Haar milt werd daarom al op jonge leeftijd verwijderd en op scans is schade te zien aan haar rugwervels.

Donor worden

Voor Divine werd pas echt duidelijk hoe ernstig de ziekte van haar vriendin is, toen Evangeline vorig jaar met een hevige crise twee weken in het ziekenhuis lag. Evangeline deelde toen voor het eerst openlijk hoeveel pijn ze had. “Dat kwam echt binnen,” zegt Divine. “Ik wilde haar graag helpen maar voelde me machteloos. Daarom besloot ik bloeddonor te worden. Evangeline heeft er niet voor gekozen deze ziekte te krijgen, maar ik kan er wel voor kiezen om donor te worden en met mijn bloed andere mensen te helpen die net zo ziek zijn als zij.” Divine ging ook informatie over de ziekte online opzoeken en delen met mensen. “Sikkelcelziekte komt vooral voor bij mensen met een Afrikaanse achtergrond. In onze community kent iedereen wel iemand met de ziekte, toch praten we er nooit over. En worden mensen niet snel bloeddonor. Ik moedig nu bewust mensen in mijn eigen kring aan om bloeddonor te worden.”

Lief en chill

De eerste keer dat ze zelf bloed doneerde viel Divine enorm mee. “Het is allemaal heel duidelijk en goed geregeld bij Sanquin”, zegt ze. “Alle medewerkers zijn lief en chill, en het doneren zelf is zó gebeurd. Ik had alleen een beetje last van spierpijn de volgende dag. Nou, dat vind ik echt geen reden om het niet te doen. Je zit in die stoel en je weet: dit helpt iemand. Niet alleen Evangeline, maar heel veel mensen met soortgelijke aandoeningen.”

Ze vond het leuk om bij haar donatie te ontdekken dat ze dezelfde bloedgroep heeft als Evangeline, O+. “In theorie kan zij dus mijn bloed ontvangen. Daar hoop ik natuurlijk niet op, want dat zou betekenen dat ze weer een zware crise heeft.”

Minder alleen

“Ik ben trots op Divine, omdat ze bloeddonor is geworden”, zegt Evangeline. “En ik ben heel dankbaar dat ze zo betrokken is en research heeft gedaan naar mijn ziekte. Het maakt dat ik me veel minder alleen voel. Zij en onze andere vriendinnen steunen me enorm.”

“Ik vergeet ook best vaak dat Evangeline ziek is”, zegt Divine. “Maar als we fysieke activiteiten doen, weet ik dat ze minder energie heeft. We gaan bijvoorbeeld graag samen wandelen. Dan ga ik niet tegen haar zeggen: ‘Loop eens wat harder.’ Ik probeer haar ook aan te moedigen om haar hart bij mij te luchten en haar frustraties over de ziekte van zich af te schrijven. Want mentale stress kan een nieuwe crise uitlokken. Tijdens haar laatste zware crise zaten we vlak voor onze centrale eindexamens; die stress heeft niet geholpen.”

Stamceltransplantatie

Beide vriendinnen hebben op dit moment een tussenjaar waarin ze werken en een beetje reizen. In september gaat Divine starten met de studie econometrie en Evangeline met toegepaste psychologie. Maar er staat voor Evangeline ook een intensief medisch traject in de planning: een stamceltransplantatie om te genezen van sikkelcelziekte en zo verdere orgaanschade te voorkomen. In haar jongere broer heeft ze een geschikte donor gevonden, hij is alleen nog te jong om te doneren. “Over een jaar, als hij 16 is, mag hij zijn stamcellen doneren,” zegt ze. “Daarmee kan ik gezonde rode bloedcellen aanmaken.” Een stamceltransplantatie is een zwaar en lang traject, maar Evangeline gaat er met vertrouwen in. “De risico’s op medische complicaties zijn tegenwoordig kleiner. En ik weet dat Divine en mijn andere vriendinnen er voor me zullen zijn.”