"Zonder mijn bloedvriendinnen ben ik veel slechter af"

Patiëntverhaal
Aangemaakt

Anita en Ineke waren al jarenlang plasmadonor, toen ze hoorden dat hun vriendin Anja een geneesmiddel nodig heeft gemaakt van plasma. "Daardoor voelt doneren extra speciaal", vinden ze allebei.

Foto van de drie vriendinnen gearmd in het park

Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan en red een leven!

Als Anita en Ineke in de afnamestoel bij Sanquin liggen om plasma te doneren, denken ze altijd even aan hun vriendin Anja. Anja heeft een aandoening waar de meeste mensen nog nooit van gehoord hebben: ze heeft MGUS. Maandelijks ontvangt ze een infuus met antistoffen uit donorplasma om haar tekort aan antistoffen aan te vullen. Daardoor wordt ze minder snel ziek. "Ik noem Anita en Ineke mijn 'bloedvriendinnen'" zegt Anja. "Zonder mensen zoals zij, die plasma doneren, zou ik veel slechter af zijn."

Afwijkende eiwitten

Voor Anja begon het allemaal acht jaar geleden, tijdens een bezoek aan een longarts. "Ik kwam eigenlijk voor iets anders," vertelt ze, "maar de arts wilde een afwijkende eiwitwaarde in mijn bloed met me bespreken. Die waarde hoorde 20 te zijn, maar bij mij was hij 200." MGUS wordt deze afwijking genoemd, wat staat voor monoclonal gammopathy of unknown significance. Dit betekent dat Anja in haar bloed een verhoogde hoeveelheid van één bepaald afwijkend afweereiwit heeft. Daardoor maakte haar lichaam minder gezonde antistoffen aan. Die antistoffen zijn juist nodig om infecties te bestrijden.
Meestal geeft een MGUS geen klachten, maar er is een kleine kans dat er op latere leeftijd een beenmergziekte ontstaat zoals multipel myeloom, een kwaadaardige beenmergziekte, of de ziekte van Waldenström. Anja: "Ik had op dat moment nergens last van; mijn Hb was in orde en mijn nieren werkten goed. Maar uit voorzorg bleef ik wel onder controle van een hematoloog."

Portretfoto van Anja in haar woning.

Blijvend antistoffen nodig

Drie jaar geleden werd Anja ernstig ziek. "Ik had door een luchtwegvirus een zware, gecompliceerde dubbele longontsteking opgelopen en lag in het ziekenhuis. Mijn afwijkende eiwitwaarde was opeens enorm opgelopen, wat ervoor zorgde dat ik een tekort aan antistoffen had." Omdat je dan sneller last hebt van infecties door bacteriën en virussen, kreeg ze naast veel antibiotica voor het eerst een infuus met antistoffen uit donorplasma; daar knapte ze van op. Maar een jaar later bleek ze opnieuw een infuus nodig te hebben. "Ik kreeg weer een longontsteking, daarna twee blaasontstekingen en opnieuw verschillende luchtweginfecties. Mijn immuunsysteem is erg achteruitgegaan door die verkeerde eiwitwaardes in mijn bloed. De waardes lopen ook steeds verder op. Dus ik blijk die antistoffen blijvend nodig te hebben."

Voorstadium

Maandelijks loopt Anja met haar nordic walking-stokken een uur naar het ziekenhuis om haar broodnodige infuus te krijgen. "Ik doe er alles aan om zo fit mogelijk te blijven", zegt ze. "Ik train op zolder met een loopband, roeiapparaat en crosstrainer en ik drink drie zelfgemaakte groentesmoothies per dag." Wat de oorzaak van haar MGUS is, weet ze niet. "Er is nog veel onbekend over deze aandoening." Ze weet wel dat ze in een voorstadium zit van multipel myeloom. "De artsen verwachten dat die ziekte mij een keer gaat treffen, maar ze houden me goed onder controle. Ik hoop dat ik mijn afweer zo lang mogelijk sterk houd met de infusen. Ik ben mijn lieve bloedvriendinnen dan ook heel dankbaar voor hun gift."

 'Maar An', zei ik, 'ik ben plasmadonor. Jouw medicijn wordt van mijn plasma gemaakt!'"

Heel bijzonder

Vriendin Anita leerde Anja kennen tijdens het uitlaten van hun honden. Anita werd al op haar achttiende bloeddonor, "gewoon, omdat je daarmee mensen helpt die het nodig hebben." Sinds tien jaar is Anita plasmadonor, omdat ze dan vaker mag geven. "Ik ga om de drie weken naar Sanquin. Toen ik een keer op ziekenbezoek was bij Anja, vertelde die over haar infusen. 'Maar An', zei ik, 'ik ben plasmadonor. Jouw medicijn wordt van mijn plasma gemaakt!'" Anja: "Ik had tot dan toe geen idee. Ik kende het bloeddonorschap wel – ik ben zelf vroeger bloeddonor geweest – maar wist niet dat je ook plasma kunt geven en dat daar medicatie van wordt gemaakt. Ik vond het heel bijzonder om van Anita te horen dat zij donor is." Anita stuurt Anja altijd een berichtje als ze bij Sanquin is. Ze heeft ook een keer een foto gestuurd van het apparaat waar ze aan gekoppeld is tijdens haar donatie. Dit apparaat scheidt haar bloed in plasma en rode bloedcellen, waarna ze de rode bloedcellen weer terugkrijgt in haar lichaam.

Stokje overnemen

Ook vriendin Ineke bleek plasmadonor, ontdekte Anja. Ineke was net als Anita begonnen als bloeddonor. "Mijn vader was een trouwe bloeddonor", vertelt Ineke. "Hij werd regelmatig opgeroepen om rechtstreeks aan een patiënt te doneren. Toen hij doodging, vond ik dat ik het stokje moest overnemen." Inmiddels is ze 76 jaar, en ze geeft toe dat ze wel altijd een beetje moe is na een plasmadonatie. Maar van stoppen wil ze niet weten. Zeker niet sinds ze hoorde dat Anja plasmamedicatie gebruikt. "Dat vind ik superleuk! Het geeft een meerwaarde aan mijn donatie. Ik ken verder niemand die het nodig heeft. Ik ken trouwens ook geen andere plasmadonors, helaas. Ik praat er wel altijd veel over met andere mensen. Dan zeggen ze dat ze het goed vinden dat ik geef, maar zelf willen ze het niet doen. Terwijl het zo’n kleine moeite is. En de mensen bij Sanquin zijn echte schatten. Je mag altijd wat lekkers kiezen na het doneren."

Als Ineke en Anja elkaar zien bij het koor, zegt Ineke – die rood haar heeft – regelmatig: "Ik heb weer gegeven hoor!" Anja zegt dan lachend: "Ik mag binnenkort weer ontvangen, dus als ik straks rood haar heb, weet ik van wie dat komt!"