Sanquin en patiëntenorganisaties

Bloed is een rijke bron van componenten die essentieel zijn voor het leven. Bloed is de bron van cellulaire bloedproducten, zoals rode bloedcellen en bloedplaatjes en voor een groot aantal geneesmiddelen uit bloed. Geneesmiddelen bereid uit bloed worden toegepast bij een groot aantal vaak levensbedreigende aandoeningen. Sinds 1 januari 1998 is de Wet inzake bloedvoorziening van kracht en is Sanquin belast met de bloedvoorziening in Nederland. Sanquin moet ervoor zorgen dat er voldoende bloed- en geneesmiddelen uit bloed beschikbaar zijn voor de behandeling van patiënten.

De weg van bloed tot geneesmiddel begint bij de donor en eindigt bij de behandeling van patiënten met geneesmiddelen uit bloed. Dankzij nieuwe wetenschappelijke inzichten is de weg van bloed tot geneesmiddel steeds verder verbeterd. De ontwikkelingen staan niet stil en nieuwe technologieën dienen zich aan. Centraal staat telkens weer het verder optimaliseren van de kwaliteit en veiligheid van geneesmiddelen uit bloed. Het is immers onze wettelijke taak om veilige, betrouwbare geneesmiddelen uit bloed aan te bieden. 

Geneesmiddelen uit bloed worden bij meer dan 100  verschillende aandoeningen ingezet

Patiënten hebben in de regel een grote betrokkenheid bij hun aandoening. Een betrokkenheid die toeneemt naarmate de ernst van de aandoening toeneemt, de aandoening zeldzaam of chronisch van aard is. Het gebruik van geneesmiddelen uit bloed neemt bij tal van behandelingen een belangrijke plaats in, of het nu rode bloedcellen zijn bij patiënten met ernstige bloedingen of operaties, of antistoffen ter voorkoming van infecties bij patiënten met een aangeboren afweerstoornis. Geneesmiddelen uit bloed worden bij meer dan 100 verschillende aandoeningen ingezet om patiënten te behandelen of te genezen. De betrokkenheid van de patiënt uit zich niet alleen in een informatiehonger over de toegepaste geneesmiddelen uit bloed, maar ook in een grote bezorgdheid over voldoende beschikbare geneesmiddelen uit bloed en de kwaliteit van de bloedvoorziening.

Transparantie samenwerking Sanquin en patiëntenorganisaties

Patiëntenorganisaties behartigen de belangen van patiënten in de ruimste betekenis. Men zet zich in voor de verbetering van de kwaliteit van leven voor mensen met een aandoening en ze bieden daartoe ondersteuning en informatie aan patiënten, familie en verzorgers. Ook wisselen zij ervaringen via lotgenotencontact uit en komen op voor de belangen van de patiënten door actief te lobbyen voor kwalitatief toegankelijke zorg. Sanquin vindt de betrokkenheid van patiëntenorganisaties belangrijk en betrekt hen bij haar activiteiten. Sanquin vindt het belangrijk hierover transparant te zijn. Vanzelfsprekend mag de samenwerking het beleid van de patiëntenorganisaties niet sturen en is de promotie van geneesmiddelen uit bloed nimmer het doel.

Hoe werkt Sanquin samen met patiëntenorganisaties?

Patiëntenorganisaties vinden het belangrijk om geïnformeerd te worden over de ontwikkelingen ten aanzien van de bloedvoorziening in Nederland, maar ook om daarover mee te praten vanuit het perspectief van de patiënt en zijn behandeling. Sanquin heeft een gebruikersraad waarin vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties participeren. Daarnaast is er periodiek overleg met het bestuur van enkele patiëntenorganisaties, met name die organisaties waarbij patiënten levenslang afhankelijk zijn van geneesmiddelen uit bloed in de behandeling van de aandoening. Eénmaal per jaar organiseert Sanquin een rondetafel bijeenkomst waarvoor de verschillende patiëntenorganisaties worden uitgenodigd. In samenspraak wordt de agenda samengesteld.
Daarnaast doen patiëntenorganisaties een beroep op Sanquin om activiteiten te ondersteunen. Deze verzoeken worden door de wetenschappelijke dienst van Sanquin beoordeeld aan de hand van de daarvoor beschikbare richtlijnen (CGR).