De 37-jarige Nicky moet vanwege verschillende gezondheidsproblemen regelmatig operaties ondergaan. Maar door een aangeboren stollingsziekte is dit een groot risico voor haar: een operatie kan leiden tot gevaarlijke bloedingen. Daarom ontvangt ze uit voorzorg altijd bloedplaatjes van donors.
Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan en red een leven!
Hoeveel pech kan een mens in het leven hebben? Nicky heeft in ieder geval meer dan haar portie gekregen. Zeven jaar geleden kwam ze in een stroomversnelling van lichamelijke aandoeningen terecht na een ernstig auto-ongeluk. Aanvankelijk leek ze het ongeluk redelijk goed te hebben doorstaan. Maar ze bleef last houden van allerlei maagklachten en kon haar eten niet binnenhouden. Een maagverlamming, was de conclusie van de artsen. “Omdat mijn maag niet meer functioneerde, kreeg ik sondevoeding”, vertelt Nicky. “Maar dat ging op een gegeven moment ook niet meer goed. Toen hebben ze een port-a-cath bij mij aangelegd, een soort onderhuids infuus waarbij ik speciale voeding binnenkrijg zonder dat mijn maag- en darmstelsel wordt belast. Dat heb ik nu nog steeds.”
Puzzelstukjes
Door haar maagklachten komt aan het licht dat Nicky aan het syndroom van Ehlers-Danlos blijkt te lijden; een erfelijke aandoening waarbij het bindweefsel in je hele lichaam zwak is, met gevolgen voor je gewrichten, huid en bloedvaten. Nicky: “Opeens vielen alle puzzelstukjes van de voorgaande twintig jaar op hun plaats. Waarom ik zo vaak allerlei vage klachten had, van blaasproblemen tot hartritmestoornissen tot gewrichtsklachten. Ik ben met het syndroom van Ehlers-Danlos geboren, zonder dat ik het wist.”
Aangeboren stollingsproblemen
Vanwege het syndroom moet Nicky verschillende operaties ondergaan, onder meer om het SI-gewricht in haar bekken te laten vastzetten. “Na meerdere operaties kreeg ik steeds last van nabloedingen. Niet direct, maar pas een dag of drie, vier later. Dat was heel gek, daarom besloot het ziekenhuis me op stollingsproblemen te testen.” En zo kwam een volgende aandoening aan het licht: Nicky blijkt inderdaad een bloedstollingsafwijking te hebben. Ze heeft te weinig bloedplaatjes die bovendien niet goed werken. Deze afwijking is ook aangeboren en extra problematisch in combinatie met het syndroom van Ehlers-Danlos. “Mijn bindweefsel is heel dun, waardoor ik snel blessures oploop”, legt Nicky uit. “Ik kan al een bloeding krijgen als ik bijvoorbeeld een te zware rugzak opdoe. Als je dan ook nog stollingsproblemen hebt, levert dit veel risico’s op.”
Veiligheidsmaatregel
Haar stollingsproblemen komen door een genetische afwijking die Nicky al sinds haar geboorte heeft, ook zonder dat ze het wist. Waarom haar bloedstolling opeens veel slechter is geworden en haar ziekte daardoor aan het licht is gekomen, weet ze niet. “Ik heb vlak na mijn auto-ongeluk ook borstkanker gekregen waarvoor ik chemotherapie heb gehad. Wellicht heeft de chemotherapie de problemen verergerd.”
Omdat ze nog steeds regelmatig operaties moet ondergaan, krijgt ze voortaan standaard een bloedplaatjestransfusie vóór ze onder het mes gaat. “Ik moet er altijd alert op zijn dat een arts hieraan denkt. Ik kan nooit even een ingreep ondergaan zonder deze veiligheidsmaatregel. Zo moest ik laatst geholpen worden aan een ingegroeide teennagel. Het is heel suf, maar dan moet ik dus opgenomen worden en eerst een transfusie met bloedplaatjes krijgen, vóór ze die nagel kunnen behandelen.”
Best wel een probleem
Dat die voorzorg hard nodig is, bleek wel toen Nicky na een eerdere operatie ongemerkt aan het leegbloeden was. “Er was een nieuwe port-a-cath geplaatst, maar in mijn nek was een bloeding ontstaan die niemand had gezien. Op een gegeven moment kreeg ik het heel koud en bleek mijn ziekenhuisbed helemaal onder het bloed te zitten. Toen heb ik snel een transfusie met rode bloedcellen gekregen. Dat was het moment dat ik me voor het eerst realiseerde: oké, ik heb best wel een probleem door deze stollingsziekte. Ik moet altijd nadenken over wat ik doe. Ik mag bijvoorbeeld geen contactsporten doen of andere activiteiten met een risico op een blessure.”
Samen doneren
Alleen al dit jaar heeft Nicky zeven transfusies gehad en ze weet dat ze altijd afhankelijk zal blijven van bloeddonors. “Ik ben me er heel bewust van dat er bloedplaatjes voor me klaarliggen dankzij andere mensen. Donors ben ik ontzettend dankbaar, want ik ben volkomen afhankelijk van ze. Ik heb zelf als verpleegkundige gewerkt voor ik ziek werd, toen zag ik al hoe hard patiënten donorbloed nodig hebben. Daarom was ik zelf ook jarenlang bloeddonor, samen met een goede vriendin. We gingen altijd samen doneren en maakten er dan echt een uitje van. Ik kan dat helaas niet meer, maar mijn vriendin gaat nog steeds. Ze is zelfs overgestapt op plasmadonaties want ze wil zo veel mogelijk geven, omdat ze weet hoe belangrijk het is. Ik ben echt trots op haar!”
Verhaal gaat verder onder de foto
Met volle angst vooruit
Ondanks al haar tegenslag blijft Nicky de lichtpuntjes in haar leven zien. “Tuurlijk heb ik wel eens momenten dat ik denk: hallo, is mijn bordje nog niet vol genoeg? Maar mijn vrienden en familie steunen me enorm. Mijn ouders hebben me – aan de vooravond van mijn eerste chemotherapie voor borstkanker – een armbandje gegeven met de tekst ‘Met volle angst vooruit’. Een tekst die in de jaren die volgden mijn lijfspreuk werd. Ik heb hem in het handschrift van mijn moeder op mijn arm laten tatoeëren. In moeilijke tijden kijk ik ernaar en denk ik: oh ja, gewoon doorgaan. Ik houd een blog bij op Instagram, ik bak graag taarten voor anderen – zelf kan ik ze niet eten – en ik geniet erg van muziek. Ik had een kaartje voor het concert van Pink, waar ik fan van ben, alleen lag ik door bloedingen net op dat moment in het ziekenhuis. Mijn vriendinnen hebben toen de wensambulance gebeld zodat ik – liggend op een brancard – toch het concert kon bijwonen. Zo zit er in elke dag wel iets goeds.”