Nadat Manuela's zoon Walter was geboren, bleek hij een zeldzame ziekte te hebben, waarbij zijn bloedplaatjes werden afgebroken. Dankzij een transfusie kwam hij er weer bovenop. Sanquin doet ook onderzoek naar het herkennen en voorkomen van deze ziekte.
Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan en red een leven!
Manuela’s thuisbevalling van zoon Walter verliep bijzonder vlot – heel anders dan de bevalling van haar eerste zoon Mick. Het was alleen wel gek dat Walter zo veel verkleuringen en rode stipjes op zijn huid had. Zijn oogwit was ook helemaal rood. “De verloskundige stelde ons gerust en zei dat hij gezond was”, vertelt Manuela. “Maar het zat mij niet lekker. Een paar dagen later kreeg Walter zijn hielprikje. Het wondje van het prikje bleef erg bloeden en zijn hieltje werd bovendien helemaal blauw. We besloten diezelfde dag nog naar de huisarts te gaan. En maar goed ook.
De huisarts stuurde ons direct door naar het ziekenhuis en daar werd uit bloedonderzoek al snel duidelijk dat Walter extreem weinig bloedplaatjes had. Die zijn juist nodig om de stolling van je bloed te regelen. De kleinste bloeding, zoals na een hielprik, kan daardoor al voor problemen zorgen. We mochten hem niet meer uit zijn wiegje oppakken, om het risico op beschadiging van zijn bloedvaten te minimaliseren.”
“We mochten hem niet meer uit zijn wiegje oppakken, om het risico op beschadiging van zijn bloedvaten te minimaliseren”
Bloedplaatjes afgebroken
Walter kreeg een transfusie met bloedplaatjes om zijn tekorten aan te vullen. Manuela: “De huidverkleuringen werden direct minder, zijn ogen zagen daarna ook niet meer rood.” Het bloed van Manuela en haar man werd ook onderzocht om erachter te komen wat deze lage bloedwaarde bij Walter veroorzaakt had. Groot was de schok toen ze hoorden dat Walter de ziekte foetale/neonatale alloimmuun trombocytopenie had, ofwel FNAIT.
Levensbedreigende bloedingen
Bij deze ziekte worden de bloedplaatjes van het kind afgebroken doordat de moeder er antistoffen tegen maakt als het kind nog in de baarmoeder zit. De antistoffen van moeder gaan via de placenta naar het kind. Het kind krijgt daardoor last van bloedingen, die kunnen variëren van milde tot levensbedreigende hersenbloedingen. “Ik maakte die antistoffen aan omdat ik een bepaald kenmerk op mijn eigen bloedplaatjes mis, die Walter wél op zijn bloedplaatjes heeft”, legt Manuela uit. “Dit probleem moet ook bij de zwangerschap van onze eerste zoon Mick hebben gespeeld, alleen hebben we dat niet ontdekt. Mijn afweersysteem werd er toen voor het eerst mee geconfronteerd en maakte waarschijnlijk nog niet zo veel antistoffen aan, is de gedachte.”
Dankbaar voor transfusie
Walter moest 14 dagen in het ziekenhuis blijven. “Hij kreeg een hersenscan om te checken of hij daar bloedingen had gehad. Gelukkig was er niks op te zien”, zegt Manuela. “Hij begon ook zelf weer bloedplaatjes aan te maken toen mijn antistoffen uit zijn bloed waren verdwenen. De transfusie heeft hem enorm op weg geholpen. Daar ben ik bloeddonors echt ontzettend dankbaar voor.” Walter is inmiddels een gezonde jongen van 6 jaar. Maar Manuela heeft zich lang schuldig gevoeld dat ze niet direct na de geboorte naar het ziekenhuis zijn gegaan met hem. “Hij heeft redelijk slechte ogen, ik vraag me wel eens af of dat door zijn tekort aan bloedplaatjes is veroorzaakt.”
“Hij begon ook zelf weer bloedplaatjes aan te maken toen mijn antistoffen uit zijn bloed waren verdwenen”
Anoniem onderzoek
“Wat als we dit eerder hadden geweten?”, die vraag speelt soms nog door Manuela’s hoofd. “Het zou heel goed zijn als er standaard op het risico van FNAIT gecontroleerd kan worden tijdens de zwangerschap. Ik heb tijdens mijn zwangerschap toevallig ook meegedaan aan de HIP-studie van Sanquin, die hier onderzoek naar doet. Alleen werd daarbij mijn bloed anoniem onderzocht, samen met het bloed van heel veel andere zwangere vrouwen. Dus als ze toen antistoffen in mijn bloed hebben aangetroffen, hebben ze me dat niet kunnen laten weten omdat ze die niet naar mij konden herleiden.”
Sanquin: zoveel meer dan een bloedbank
De HIP-studie (HIP staat voor HPA-screening In Pregnancy) is een grote landelijke studie van Sanquin naar FNAIT. Met die studie is veel kennis verzameld hoe we zwangerschappen met een hoog risico op FNAIT kunnen onderscheiden van laag-risico zwangerschappen. Nu is het aan de overheid om af te wegen of een test op bloedplaatjesantistoffen meerwaarde heeft voor het nationale screeningsprogramma. Als de antistoffen vroeg in de zwangerschap kunnen worden opgespoord, kan FNAIT worden voorkomen door de aanstaande moeder te behandelen met immunoglobuline – antistoffen uit donorplasma. Manuela: “Fijn dat ik door mijn deelname aan het onderzoek wel heb kunnen bijdragen aan meer kennis en betere testen voor FNAIT. Daar zijn toekomstige aanstaande moeders in ieder geval mee geholpen.”