Het maakte flink indruk, de eerste keer dat de ziekenhuisapotheek antistoffen thuis bezorgde voor hun zieke zoontje Jezz: Denise en haar man beseften toen hoe afhankelijk Jezz is van donors om gezond te blijven.
Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan en red een leven!
Hypogammaglobulinemie. Het is een behoorlijke mondvol om uit te spreken, en het betekent ook nogal wat als je deze aandoening hebt: je lichaam maakt dan te weinig antistoffen aan tegen de virussen en bacteriën die je lichaam binnendringen. Daardoor kun je van een simpel verkoudheidsvirus al heel ziek worden. Dat merkte ook Denise, toen Jezz vlak voor zijn tweede verjaardag ziek werd, en maar niet beter werd. “Hij kreeg antibiotica, maar dat hielp niet. Uit bloedonderzoek bleek dat hij van de verschillende antistoffen die je in je lichaam hebt, opvallend lage waardes had.”
“Ik had er nooit van gehoord dat je antistoffen uit menselijk plasma kan halen om anderen mee te genezen”
Behandeling
De arts stelde voor om een tijd lang iedere drie maanden bloed af te nemen om die waardes te volgen, en te zien hoe het met Jezz zou gaan. Denise: “Wat we vreesden, gebeurde: hij werd in korte tijd vaker ziek. Jezz had voortdurend luchtweginfecties en oorontstekingen, en lag regelmatig op de spoedeisende hulp omdat hij het zo benauwd had. We werden doorverwezen naar een universitair ziekenhuis, waar ze vaststelden dat hij hypogammaglobulinemie had, ook wel CVID genoemd. De behandeling bestond uit preventieve antibiotica in de wintermaanden en donorantistoffen, om toch voldoende antistoffen te hebben om de virussen te weren. Ik had er eerlijk gezegd nog nooit van gehoord dat je antistoffen uit menselijk plasma kan halen om anderen mee te helpen.”
Thuisinfuus
De verpleegkundige in het ziekenhuis raadde aan dat Jezz de wekelijkse infusen met antistoffen het beste thuis kon krijgen, aangelegd door een van zijn ouders. Denise: “Als ouder van een ziek kind vaar je mee op de koers die artsen voor je kind uitzetten, dus oké, ik leerde van de thuiszorg hoe ik een onderhuids infuus bij Jezz moest aanleggen. De ziekenhuisapotheek bezorgde de antistoffen bij ons thuis. De eerste keer weet ik nog heel goed. Mijn man en ik realiseerden ons op dat moment opeens allebei: jee, we hebben echt heel hard donors nodig voor ons zoontje. Dat besef maakte indruk.”
“We zijn enorm geschrokken; wat als zijn antistoffen er een keer niet meer zijn”
Meer rust
De thuisbehandeling en met name de rolverdeling viel het hele gezin wel behoorlijk zwaar; Jezz’ ouders wilden er voor hem zijn in plaats van hem te moeten prikken als verpleegkundige. Denise: “Ik gaf dit aan in het ziekenhuis. Daarop besloot de arts om het ons uit handen te nemen, zodat wij er weer als ouders voor Jezz konden zijn.” Voortaan zou hij één keer per maand in het ziekenhuis behandeld worden, met een infuus waarbij de antistoffen direct in zijn bloedbaan werden gebracht. Omdat je dan meer kunt toedienen, hoefde het nog maar één keer per maand in plaats van iedere week.
Energiek ventje
Ze zijn nu twee jaar verder en Denise merkt een groot verschil aan Jezz. “Hij is veel minder vaak ziek en ook minder heftig.” En hij heeft meer energie! Vroeger was ie veel sneller door zijn energie heen, nu kan hij bijvoorbeeld meedoen aan ‘ukkenvoetbal’ voor kleine kinderen. Het is gewoon een onwijs leuk, spontaan, energiek ventje dat ook goed mee komt op school. Dat wil iedere ouder.” Het liefst zou Denise alle donors persoonlijk bedanken voor hun gift. “Donors betekenen heel veel voor ons. Want zonder hun plasma zijn er geen antistoffen voor Jezz. Ik vind het heel mooi dat ze dit doen.”