menu
Menu
close

Diamond-Blackfan anemie 

Diamond Blackfan Anemie (DBA) is een zeldzame, aangeboren vorm van anemie. De aandoening is vernoemd naar twee Amerikaanse artsen die de symptomen voor het eerst beschreven. Dat was in 1938. 

Er wordt geschat dat 1 op de 150.000 West-Europeanen DBA heeft. Vaak wordt Diamond Blackfan Anemie al in de eerste maanden van een baby vastgesteld. 

Wat is Diamond Blackfan Anemie?

Diamond Blackfan Anemie is een zeldzame bloedziekte waarbij het beenmerg te weinig rode bloedcellen aanmaakt, zodat er bloedarmoede ontstaat. De klachten, symptomen en behandeling verschillen per patiënt. 

Wat doet Sanquin voor patiënten met Diamond Blackfan Anemie?

De bloeddonaties van Sanquin dragen bij aan de behandeling van DBA. Zo wordt 40% van de patiënten behandeld met bloedtransfusie. 40% van de patiënten krijgt medicijnen (corticosteroïden). De overige 20% heeft geen behandeling nodig. Bij zeer ernstige bloedarmoede kan een stamceltransplantatie worden overwogen.

Daarnaast doet Sanquin (in Europees verband) onderzoek naar Diamond Blackfan Anemie. In 2019 hebben we behandelaars, onderzoekers en patiënten ontvangen om zoveel mogelijk kennis over deze zeldzame ziekte te kunnen bundelen.

Anne (15) heeft Diamond Blackfan Anemie onder controle

Diamond Blackfan Anemie kan je leven behoorlijk op z’n kop zetten. In elk geval dat van Anne, die hier al haar hele leven last heeft van extreme vermoeidheid. Maar sinds Anne bloedtransfusies krijgt, leeft ze helemaal op. Ze durft langzaam weer te dromen van een carrière als actrice. Lees Anne’s verhaal.