“Het kostbaarste wat je hebt, zit in je lichaam”

“Sinds mijn geboorte heb ik bloedtransfusies nodig”, begint Faried. “Als baby was mijn huidskleur heel geel en had ik een opgezette buik. Bij het consultatiebureau verwezen ze mij door naar het ziekenhuis, waar ze ontdekten dat mijn rode bloedcellen afgebroken werden. Ik bleek bèta-thalassemie major te hebben, een ernstige variant van de erfelijke bloedziekte thalassemie.”

Thalassemie is in Nederland vrij zeldzaam maar komt wereldwijd veel voor, met name in landen rondom de Middellandse Zee, Zuidoost-Azië, Noord-Afrika, Midden-Oosten en Suriname. Farieds ouders zijn Surinaams-Hindoestaans, ze zijn allebei drager van het gen dat de ziekte veroorzaakt, maar hebben er zelf geen last van. Bij thalassemie wordt het hemoglobine (een ijzerhoudend eiwit, bekend als Hb) in de rode bloedcel niet goed aangemaakt. Hierdoor gaan de rode bloedcellen te snel kapot. Patiënten ontwikkelen meestal ernstige bloedarmoede, waarvoor ze regelmatig bloedtransfusies nodig hebben.

“Zonder bloedtransfusies ga ik langzaam dood”

Te veel ijzer

“In de eerste vijf jaar van mijn leven kreeg ik iedere week een bloedtransfusie”, zegt Faried. “Vanaf mijn vijfde werd het eens per twee weken. Dan lag ik een hele dag in het ziekenhuis om twee zakjes bloed in mijn lichaam te laten lopen.” Een nadeel van zoveel transfusies is dat zich daardoor enorm veel ijzer in het lichaam opstapelt, met orgaanschade tot gevolg. “Rond mijn vijfde kwam er medicatie op de markt om het teveel aan ijzer in je lichaam af te breken. Daarvoor moest ik iedere nacht twaalf uur lang aan een infuus liggen, dat was behoorlijk belastend.”

Pas op zijn 26ste kwam hij van de nachtelijke infusen af. “Medicatie in pilvorm werd beschikbaar, geweldig! Daardoor kon ik voor het eerst alleen op reis. In 2010 heb ik de Umrah verricht, de kleine bedevaart naar Mekka, en in 2015 samen met mijn moeder de Hadj, de verplichte grote bedevaart, gevolgd door vele andere reizen.”

Vreemd

Als kind was Faried zich nooit bewust dat hij bloed van andere mensen kreeg. “Ik was niet anders gewend: ik kreeg gewoon altijd een infuus met een zakje bloed. Tot ik een keer een verhaal hoorde van een klasgenootje dat vanwege haar nierziekte regelmatig moest dialyseren: zij vertelde hoe ze haar bloed weer terugkreeg als het schoongespoeld was. ‘Waarom krijg ik mijn bloed niet terug?’, vroeg ik toen aan mijn kinderarts. Hij legde me uit: ‘Jij ontvangt bloed van donors, omdat je zelf niet genoeg bloed aanmaakt.’ Dat vond ik heel vreemd, ik schrok er ook een beetje van: want als andere mensen bloed voor mij afstonden, hadden ze dan zelf niet te weinig bloed? Gelukkig kon de arts mij geruststellen: hij zei dat die mensen vanzelf weer genoeg bloed aanmaakten.”

“Hun donatie is een prachtige daad van barmhartigheid” 

Weinig energie

Inmiddels is Faried 44 jaar en nog steeds ontvangt hij iedere twee weken een bloedtransfusie. “Toen ik jonger was, merkte ik altijd een groot verschil in energie na een transfusie. Eerst was ik lusteloos en vermoeid, na een transfusie kon ik er weer tegenaan. Daardoor lukte het me ook lange tijd om te werken als administratief medewerker, wat ik met veel plezier deed. Sinds mijn 40ste is het effect helaas minder sterk. Al dat transfunderen en ontijzeren is natuurlijk een enorme aanslag op mijn lichaam, ik heb heel weinig energie en last van botontkalking.”

Vier jaar geleden ben ik gestopt met werken, het ging gewoon niet meer. Ik zet me nog wel in als vrijwilliger voor OSCAR Nederland, de patiëntenvereniging die belangen behartigt voor mensen met thalassemie en sikkelcelanemie. Binnenkort wil ik namens de vereniging een donorwervingactie opzetten in een buurthuis waar veel Surinaams-Hindoestaanse mensen komen. Want zij zijn nog ondervertegenwoordigd in het donorbestand.”

Geloof

Faried is islamitisch opgegroeid en haalt veel kracht en vertrouwen uit zijn geloof. “Iedere vrijdag bid ik in de moskee, dat geeft me veel rust. Als ik daar ben, ga ik ook in gesprek met anderen over het belang van bloeddonorschap. ‘Het kostbaarste wat je hebt, zit in je lichaam’, zeg ik dan. Ik besef heel goed hoe bijzonder het is dat zoveel mensen al bloed voor mij hebben gedoneerd. Donors kennen mij niet, maar ze houden mij in leven; zonder bloedtransfusies zou ik langzaam doodgaan. Hun donatie is een prachtige daad van barmhartigheid.”