"Het was bizar hoe snel ik achteruitging"

Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan en red een leven!

"Het was 18 augustus 2023, ik weet de datum nog precies", begint René zijn verhaal. "Ik werd ’s ochtends wakker en zag alles dubbel. Vreemd, dacht ik, dit trekt vast zo weg. Maar toen ik naar de wc ging, liep ik heel wankel. En terwijl ik me aankleedde om naar mijn werk te gaan, bleef ik dubbel zien. ‘Kun je me naar het ziekenhuis brengen?’, vroeg ik aan mijn vrouw. Vijf minuten later zei ik: ‘Weet je, bel liever een ambulance, het gaat echt niet goed met me.’"

Verlammingsverschijnselen

De artsen in het ziekenhuis dachten aan een herseninfarct, maar op een scan van zijn hoofd was niks te zien. Ondertussen bleef René dubbel zien en kreeg hij steeds meer verlammingsverschijnselen. Hij bracht de nacht in het ziekenhuis door en werd de volgende ochtend wakker met dichte ogen. "Mijn oogleden waren verlamd, dus ik kreeg mijn ogen niet meer open. Ik kon mijn armen en benen ook niet meer gebruiken, een heel enge ervaring."

Snelle diagnose

René had het geluk dat er een neuroloog in het ziekenhuis was die zijn symptomen herkende en een auto-immuunziekte vermoedde. Daardoor kon de diagnose snel gesteld worden: hij had het Guillain-Barré syndroom (GBS), een auto-immuunziekte waarbij het afweersysteem onbedoeld de eigen zenuwen aanvalt. Hij had ook nog een variant van GBS, het Miller-Fisher syndroom, waardoor hij de problemen kreeg met zijn balans en het bewegen van zijn ogen, armen en benen.  

"Binnen twee dagen kon ik niks meer zien, nauwelijks bewegen, niet meer eten"

Geen idee

"Het was bizar hoe snel ik achteruit ging", herinnert René zich. "Binnen twee dagen kon ik niks meer zien, nauwelijks bewegen, niet meer eten. Ik kreeg voeding via een maagsonde. En al mijn spieren deden vreselijk veel pijn. Daarvoor kreeg ik zware pijnstillers, waarvan ik ging hallucineren. Ik wist niet meer waar ik was en voelde me heel angstig. Want ik had geen idee wat er met me ging gebeuren, hoeveel erger de verlamming nog zou worden. Ik ben altijd gezond geweest, heb nooit wat gehad. En nu ging ik misschien wel dood door deze vreemde ziekte?"

GBS kan inderdaad soms tot de dood leiden, door ernstige complicaties zoals niet meer kunnen ademen, door verlamming van de ademhalingsspieren of infecties. Bij René was de diagnose gelukkig relatief snel gesteld. Daardoor kreeg hij direct de juiste behandeling: vijf dagen lang een infuus met antistoffen gemaakt van donorplasma, om zijn overactieve immuunsysteem te stoppen.  

Stap voor stap

René: "Ik had gehoopt direct weer alles te kunnen door die infusen, alleen zo werkt dat niet. Door de toediening van antistoffen stopt de achteruitgang van je lichaam. Daardoor hoefde ik niet aan de beademing op de intensive care. Maar er was in die korte tijd al veel schade aangericht aan mijn zenuwen. Ik moest weer helemaal opnieuw leren om al mijn spieren te gebruiken."

Na 2,5 week in het ziekenhuis verhuisde René daarom naar een revalidatiecentrum. "Stap voor stap werkte ik daar aan mijn herstel. Na drie maanden kon ik thuis verder revalideren. Ik ben nu, 2,5 jaar later, nog steeds niet volledig hersteld. Zo heb ik nog geen volledig gevoel in mijn handen en mist mijn gezicht de expressie van vroeger. Maar ik kan weer bijna alles. Ik maak weer langeafstandswandelingen, een van mijn favoriete bezigheden. Zo loop ik met een groep vrienden regelmatig delen van de Camino del Norte, een route langs de noordkust van Spanje.”

“Ik wist niet dat de medicatie die ik kreeg van donorplasma was gemaakt” 

Steun

Hoewel zijn ziekte een heel nare en angstige ervaring was, ziet René ook de positieve kanten ervan. "Ik zag al mijn vrienden van vroeger weer: iedereen kwam op ziekenbezoek. Ik heb een drukke baan, dus het kwam er vaak niet van om af te spreken. Ik was ook erg ontroerd door de zorg van mijn vrouw en dochter voor me. Mijn dochter was 19 toen ik ziek werd en elke dag stond ze bij mijn bed met een peptalk: ‘Het komt goed pap, je wordt weer beter.’ Daar heb ik zó veel steun aan gehad. Ik ben ook één dag per week minder gaan werken en zet me die dag in als vrijwilliger voor het revalidatiecentrum waar ik heb verbleven."

De cirkel is rond

René is ook weer bloed gaan doneren bij Sanquin, iets wat hij vóór zijn ziekte al decennialang deed. "Ik wist aanvankelijk niet dat de medicatie die ik kreeg van donorplasma was gemaakt", zegt hij. "Daar kwam ik later pas achter, toen ik het ging googelen. Ik vind het een heel bijzonder idee, het voelt ergens alsof de cirkel rond is. Sinds ik beter ben, ben ik alweer een paar keer bij Sanquin geweest. Ik denk erover na om me de volgende keer op te geven als plasmadonor. Het zou toch mooi zijn als ik met mijn plasma een andere persoon met een auto-immuunziekte zoals GBS kan helpen."