“Best gek als je opeens zelf bloed nodig hebt”

Rafke had een alvleeskliertransplantatie nodig vanwege de ziekte diabetes mellitus (suikerziekte). Na de operatie kreeg ze inwendige bloedingen; bloedtransfusies hebben haar leven gered. 

“Als klein kind werd bij mij diabetes type 1 vastgesteld”, begint Rafke. “Daar leerde ik mee leven en 18 jaar lang kon ik mezelf behandelen met insuline. Tot ik een paar jaar geleden ineens veel problemen kreeg. Het lukte niet meer om mijn bloedsuikerspiegel stabiel te houden; ik lag constant in het ziekenhuis. Na uitgebreid bloedonderzoek bleek dat ik antistoffen aanmaakte tegen de insuline. Na al die jaren reageerde mijn lichaam opeens met weerstand tegen de medicatie die ik nodig had.” 

Nieuwe alvleesklier 

De enige oplossing voor Rafke was een alvleeskliertransplantatie. Met een nieuwe alvleesklier zou ze geen insuline meer nodig hebben, was de verwachting. “Ik kwam op een wachtlijst voor een transplantatie terecht. Een periode vol onzekerheid, waarin ik van dag tot dag leefde, niet wetend wanneer de oproep zou komen.” 

“Ik merkte direct verschil na de bloedtransfusie: ik werd minder moe en ook minder suf” 

Inwendige bloedingen 

In januari 2023 kwam het verlossende bericht dat er een passende alvleesklier voor Rafke beschikbaar was. De operatie ging goed, de nieuwe alvleesklier sloeg aan. Maar na 10 dagen had ze opeens bloed in haar urine en kreeg ze heel veel pijn. De Hb-waarde van haar bloed daalde bovendien razendsnel. Een scan met contrastvloeistof liet zien dat er ernstige inwendige bloedingen waren bij de nieuwe alvleesklier. Rafke werd met spoed naar de operatiekamer gebracht waar de artsen haar opnieuw opereerden.  

Minder moe 

“Ik hoorde later dat ze me tijdens de operatie een bloedtransfusie hadden gegeven omdat ik veel bloed was verloren. Toen ik bij bewustzijn was, heb ik nog een bloedtransfusie gehad. Ik merkte direct verschil: ik werd minder moe en ook minder suf.”  

Ze vond het apart om mee te maken. “Ik heb als verpleegkundige gewerkt en hing vroeger regelmatig een eenheid bloed aan een infuuspaal voor patiënten. Best gek als je dan opeens zelf bloed nodig hebt. Op het moment dat ik het kreeg, stond ik er niet bij stil. Maar achteraf besefte ik hoe mooi het is dat andere mensen hun bloed geven om levens te redden. Ik ben donors heel dankbaar.” 

Bestraald bloed 

Rafke had voor haar bloedtransfusies een speciaal bloedproduct nodig: bloed dat door Sanquin bestraald is, zodat er absoluut geen cellen meer inzitten die mensen met een lage afweer ziek kunnen maken. Dit bestraalde bloed wordt vaak gegeven aan mensen na een stamcel- of orgaantransplantatie, of kankerpatiënten met een lage afweer. En dus ook aan Rafke, want haar immuunsysteem was met medicatie onderdrukt om te voorkomen dat het na de transplantatie de nieuwe, lichaamsvreemde alvleesklier zou aanvallen.  

“Achteraf besefte ik hoe mooi het is dat andere mensen hun bloed geven om levens te redden” 

Dankbaar 

Na de tweede operatie en de bloedtransfusies ging Rafke met sprongen vooruit en kon ze het ziekenhuis verlaten. “Een jaar later heb ik een geanonimiseerde brief gestuurd aan de nabestaanden van de persoon van wie ik de alvleesklier heb gekregen. Daarin heb ik geschreven hoe dankbaar ik ben, hoe geweldig het is dat iemand zijn organen wilde doneren en dat het nu goed met me gaat.” Want door haar nieuwe alvleesklier is ze genezen van diabetes en hoeft ze geen insuline meer te gebruiken.  

Maagverlamming 

Helaas heeft de diabetes in de loop van de jaren wel chronische schade aangericht bij Rafke: sinds 4 jaar is ze gediagnosticeerd met een maagverlamming. “Doordat ik vroeger zo vaak hoge suikergehaltes in mijn bloed had, is er zenuwschade ontstaan en functioneert mijn maag niet meer. Af en toe probeer ik kleine hapjes te eten om nog iets te proeven, maar mijn voeding krijg ik via een darmsonde.” Haar werk als verpleegkundige kan Rafke daardoor helaas niet meer doen: ze is afgekeurd omdat ze te weinig energie heeft en bovendien altijd met een sonde moet lopen. Plezier vindt ze gelukkig in haar creatieve hobby’s: “Ik teken graag, doe aan diamond painting en ben een fervent LEGO-bouwer. Bovendien heb ik mijn lieve hond Luna en kat Izzy. Ik ben heel blij dat ik dankzij donors van hen kan genieten.”