Onderzoek naar menstrueel bloedverlies

Jouw deelname aan dit onderzoek is belangrijk, omdat hevig menstrueel bloedverlies (HMB) een veelvoorkomende oorzaak van ijzertekort is. Dit onderzoek kan bijdragen aan meer kennis over hevig menstrueel bloedverlies, en welke vragenlijst gebruikt kan worden om dit goed in kaart te brengen. In de toekomst kan zo mogelijk naar HMB worden gevraagd bij donors.

Nee, er is geen minimum of maximum hoeveelheid bloedverlies vereist om deel te nemen aan het onderzoek. Het is zelfs van belang dat zowel mensen met als zonder HMB meedoen, om te kunnen beoordelen hoe goed de vragenlijsten dit onderscheid kunnen maken.

Voor dit onderzoek vragen we donors die wel én tijdelijk niet mogen doneren om deel te nemen. Voor deelname hoef je namelijk geen bloed of plasma te doneren. We willen graag een goede afspiegeling van alle donors, daarom horen we ook graag van jou!

Er moeten drie vragenlijsten ingevuld worden: de algemene vragenlijst, de HMB-symptomenchecker en de PBAC-vragenlijst (tijdens je menstruatie). Als je de PBAC-vragenlijst vergeet in te vullen tijdens je menstruatie, kunnen jouw gegevens niet gebruikt worden voor het onderzoek. Je kunt de PBAC-vragenlijst wel invullen tijdens je menstruatie daarna. In dat geval kunnen jouw gegevens wel gebruikt worden.

Ja, dat is mogelijk. Ook als jouw menstruatie onregelmatig is, nodigen we je ook graag uit voor deelname! In de algemene vragenlijst vragen we naar de datum van jouw volgende menstruatie. We snappen dat wanneer jouw menstruatie onregelmatig is, het moeilijk is om deze vraag te beantwoorden. Als je geen idee hebt, vul dan je beste schatting in. Het tweede deel van het onderzoek, de PBAC-vragenlijst, ontvang je voor de verwachte menstruatiedatum, waardoor je deze altijd kan invullen via deze mail. Dit is dus ook mogelijk als jouw menstruaties onregelmatig zijn. 

Nee, de vragenlijsten zijn ontworpen voor mensen die tampons of maandverband gebruiken. Als je gebruik maakt van een menstruatiecup of menstruatieondergoed bijvoorbeeld is dat uiteraard prima, maar kun je helaas niet meedoen aan dit onderzoek.

Ja, dan kun je gewoon deelnemen aan het onderzoek.

Je krijgt geen vergoeding of andere vorm van compensatie voor deelname.

Als je tijdens de onderzoeksperiode onverwacht stopt met menstrueren, dan worden de gegevens die op dat moment verzameld zijn wel gebruikt voor het onderzoek. Je kunt dan aangeven om geen automatische herinneringen meer te ontvangen voor het invullen van de vragenlijst als je onverwachts bent gestopt met menstrueren.

De algemene vragenlijst en de HMB-symptomenchecker kunnen beiden éénmalig op ieder gewenst moment ingevuld worden. De PBAC moet tijdens de menstruatieperiode bijgehouden worden middels turven. Het invullen van de vragenlijsten duurt ongeveer 10 minuten per vragenlijst.

Ja, er is een deadline voor wanneer je de vragenlijsten moet invullen. Wij vragen je de algemene vragenlijst en de HMB-symptomenchecker zo snel mogelijk na ontvangst in te vullen. De PBAC vul je in tijdens jouw eerstvolgende menstruatie, en uiterlijk vóór 1 juli 2025.

Je kunt gewoon meedoen als je menstruatie eerder of later begint dan verwacht. De algemene vragenlijst en de HMB-symptomenchecker kun je onmiddellijk invullen. Binnen een week voordat je opgegeven menstruatie begint, ontvang je per e-mail het tweede deel van het onderzoek, de PBAC. De PBAC vul je in op elke menstruatiedag. Als je eerder menstrueert dan verwacht, kun je de PBAC eerder starten via de link in je e-mail. Menstrueer je later dan verwacht, dan kun je de PBAC ook later invullen. Doordat je de PBAC al voor de verwachte menstruatiedatum ontvangt, kun je altijd deelnemen, ongeacht of je menstruatie eerder of later begint.

Deelname aan het onderzoek is vrijwillig. Je mag tijdens het onderzoek zelf beslissen om te stoppen. Je hoeft niet te zeggen waarom je stopt. Wel moet je dit direct melden door donorstudies@sanquin.nl te mailen. De gegevens die tot dat moment zijn verzameld, worden wel gebruikt voor het onderzoek.

Gecodeerde gegevens worden 10 jaar opgeslagen op een lokale netwerkschijf, beheerd door de datamanager bij Sanquin. De gegevens worden voorzien van een code en vertrouwelijk verwerkt.

In dit onderzoek worden jouw gegevens gecodeerd en vertrouwelijk verwerkt. Dit betekent dat jouw gegevens niet direct tot jou herleidbaar zijn. Tijdens dit onderzoek wordt geen lichaamsmateriaal verzameld en jouw deelname heeft geen invloed op jouw donorschap. Om jouw privacy te beschermen geven wij jouw gegevens een code. Op al jouw gegevens zetten we alleen deze code. De gegevens die direct naar jou verwijzen worden dan niet meer gebruikt. De sleutel van de code bewaren we op een beveiligde plek bij Sanquin. Alleen de onderzoeker en leden van het onderzoeksteam weten welke code je hebt.

Nee, jouw gegevens worden alleen verzameld, gebruikt en bewaard om de vragen van dit onderzoek te beantwoorden. 

De resultaten op basis van antwoorden op de vragenlijst worden niet persoonlijk teruggekoppeld. Wel heb je de mogelijkheid om jouw eigen antwoorden op de vragenlijsten in te zien. Deze kun je zelfstandig downloaden als een pdf-bestand helemaal aan het einde van het tweede deel van de vragenlijst. Dit is de laatste dag van jouw menstruatie.

Mocht je je naar aanleiding van het invullen van de vragenlijsten zorgen maken over (hevig) menstrueel bloedverlies, dan adviseren wij je om contact op te nemen met je huisarts.

De antwoorden op de vragenlijsten wordt pseudoanoniem verwerkt, wat betekent dat ze niet direct tot jou herleidbaar zijn. We kunnen en zullen daarom niets terugkoppelen naar jouw huisarts of andere zorgverleners. Mocht je je naar aanleiding van het invullen van de vragenlijsten zorgen maken over menstrueel bloedverlies, dan adviseren wij je om contact op te nemen met je huisarts.

Nee, deelname aan dit onderzoek heeft geen effect op jouw gezondheid of ijzergehalte.

Voor dit onderzoek maakt het niet uit of je een actieve donor bent, een pauze neemt of stopt met doneren. In alle gevallen kun je blijven deelnemen aan het onderzoek.

Nee, deelname aan dit onderzoek heeft geen invloed op jouw mogelijkheid om bloed te doneren.

Dit onderzoek kan bijdragen aan meer kennis over menstrueel bloedverlies, en welke vragenlijst gebruikt kan worden om dit goed in kaart te brengen. In de toekomst kan zo mogelijk eenvoudiger naar menstruatiegegevens worden gevraagd bij donors.