"Wat als ik me niet als donor had aangemeld…"

Patiëntverhaal

Bloedziektes

Aangemaakt

17 februari 2026

Nadat Anne-Marike zich voor de eerste keer had laten keuren als bloeddonor, kwam ze erachter dat ze een zeldzame vorm van bloedkanker had. "Dankzij Sanquin ging ik meteen het juiste medische circuit in."

foto van anne-marike aan een tafel in een hoge ruimte

Nog geen donor? Meld je aan!

Haar man was al jaren bloeddonor, maar moest daar na een hartinfarct mee stoppen. Een geschikt moment, bedacht Anne-Marike, om het stokje van hem over te nemen. "Het was er nooit van gekomen mezelf als donor aan te melden omdat ik een heel drukke baan had waarin ik 50-60 uur per week werkte. Daar was ik op mijn vijfenvijftigste net mee gestopt, dus ging ik enthousiast naar de eerste keuring bij Sanquin.

Maar uit de vingerprik bleek dat mijn Hb veel te hoog was; ik had een waarde van 14 en mocht daarom niet doneren. Ze namen daarop een extra buisje bloed bij me af om verder onderzoek te doen. Op grond van die uitslag raadde de donorarts me aan naar de huisarts te gaan. Die verwees mij na een tweede bloedonderzoek naar een hematoloog in het ziekenhuis. Dat extra onderzoek van Sanquin vond ik heel prettig, daardoor kwam ik meteen in het juiste medische circuit terecht."

"Ik wilde van mijn man het stokje als bloeddonor overnemen."

Polycythaemia vera

Anne-Marike kwam er in het ziekenhuis achter dat ze een vorm van myeloproliferatieve neoplasmata (MPN) had. MPN is een verzamelnaam voor verschillende zeldzame, chronische vormen van bloedkanker die ontstaan doordat het beenmerg te veel rode bloedcellen, bloedplaatjes of witte bloedcellen aanmaakt. De oorzaak is een mutatie in het DNA, maar waardoor die ontstaat, is nog onbekend. Anne-Marike: "Ik heb de variant polycythaemia vera (PV), ik maak zowel te veel bloedplaatjes als rode bloedcellen aan."

Hoger risico op infarcten

Veel mensen met MPN hebben niet of nauwelijks klachten of symptomen. De ziekte wordt vaak pas ontdekt wanneer iemand een trombose of vergelijkbare aandoening krijgt, soms bij een algemeen bloedonderzoek, of bij toeval wanneer iemand zich – zoals Anne-Marike – aanmeldt als bloeddonor. Toch is het heel belangrijk om de aandoening bijtijds te ontdekken. Door de ziekte wordt hun bloed stroperig, wat bloedstolsels in de vaten kan veroorzaken. Dit kan zonder behandeling leiden tot hart- of herseninfarcten of trombose.

Klachten

"Ik had zelf nauwelijks last", zegt Anne-Marike. "Alleen vervelende jeuk na het douchen, wat ik aan een droge huid toeschreef maar wat dus een symptoom blijkt te zijn. Op mijn vijftigste heb ik bloedverdunners voorgeschreven gekregen vanwege een andere medische reden. Dat blijkt achteraf heel goed te zijn geweest als behandeling voor deze ziekte, dus wellicht heb ik daardoor minder klachten ervaren. Ik weet dat sommige patiënten heel erg vermoeid zijn en concentratiestoornissen hebben. Je kunt ook pijn in je botten ervaren. Zelf heb ik last van pijn in mijn voetbotten, verder vallen mijn klachten mee."

"Dankzij Sanquin is mijn ziekte aan het licht gekomen én heb ik bloedplaatjes gekregen toen ik zo heftig bloedde."

Transfusie met bloedplaatjes

Het vervelende voor Anne-Marike is dat ze door de MPN ook een verworven stollingsziekte heeft gekregen. "Die kwam aan het licht toen ik in het ziekenhuis lag voor een beenmergpunctie, voor onderzoek naar de PV. Ik bleef na de punctie maar bloeden, ze kregen het niet gestopt.

Uiteindelijk kwam iemand op het idee om me een transfusie met bloedplaatjes te geven. Dat hielp inderdaad. Want ik heb zelf dan wel te veel bloedplaatjes, maar die zijn van slechte kwaliteit en doen hun werk niet zo goed. Bovendien mis ik door de stollingsziekte een bepaald eiwit in mijn bloed, waardoor mijn bloed moeilijk stolt. Dankzij een transfusie met de gezonde donorbloedplaatjes lukte het om het bloeden te stoppen."

Balans bewaren door controles

Elke drie maanden gaat Anne-Marike naar het ziekenhuis voor bloedonderzoek. "Ik slik bloedverdunners en chemopillen om de woekering van de bloedcellen tegen te gaan. Die werken heel goed en houden ook de verworven stollingsziekte onder controle. Ik heb alleen snel last van neusbloedingen. Mocht ik een operatie nodig hebben, dan moet ik tijdig met de bloedverdunners stoppen en moeten ze voor de zekerheid bloedplaatjes voor me klaar hebben liggen! Een geruststellende gedachte dat Sanquin die kan leveren."

Sanquin's onderzoek aan beenmergziekten

Sanquin helpt patiënten zoals Anne-Marike niet alleen met bloedproducten. Ook doen we veel onderzoek aan het beenmerg. We willen zo goed mogelijk begrijpen hoe onze bloedcellen gemaakt worden. Sanquin onderzoeker Julia Tilburg onderzoekt hoe bloedplaatjes ontstaan in het beenmerg. Daar zitten de stamcellen waaruit alle bloedcellen gevormd worden. Haar onderzoek richt zich op de invloed van de verschillende cellen die zich in het beenmerg bevinden op de vorming van bloedplaatjes.

Julia: "Een verstoring van de balans in het beenmerg kan er voor zorgen dat er te veel plaatjes gemaakt worden. Er kan dan een vorm van bloedkanker ontstaan. Samen met de Radboud Universiteit willen we dit gaan bestuderen bij patiënten met MPN, om beter te begrijpen hoe het beenmerg bij hen is veranderd en wat dat betekent voor de aanmaak van bloedplaatjes." In de toekomst kan dit helpen om effectievere behandelingen te ontwikkelen. Ook wil Sanquin kennis over de ontwikkeling van bloedplaatjes inzetten om deze in het laboratorium kunnen produceren, als alternatief voor gedoneerde plaatjes. Julia: "Dat is nu nog toekomstmuziek."

Roman Bloedlink

MPN is een vrij onbekende vorm van bloedkanker, die vaak niet of niet tijdig wordt gediagnosticeerd. "Ik kende niemand met deze ziekte", zegt Anne-Marike. "Daarom heb ik me aangesloten bij de MPN Stichting voor contact met lotgenoten." Ze besloot ook om haar eigen verhaal in romanvorm te publiceren.

"Ik houd van schrijven, er zijn inmiddels drie boeken van mijn hand uitgegeven. Een daarvan is Bloedlink, een novelle van 80 pagina’s waarin de hoofdpersoon beschrijft wat ze meemaakt na de diagnose polycythaemia vera. Ik heb ook het verhaal van twee personen met andere varianten van MPN in het verhaal verwerkt. Met het boek hoop ik deze ziekte meer bekendheid te geven en informatie te delen met patiënten op een manier dat zij MPN gemakkelijker aan hun naasten kunnen uitleggen."

Foto van Anne-Marike met het door haar geschreven boek Bloedlink.

Boeken naar Sanquin

Anne-Marike heeft een exemplaar van Bloedlink naar de Sanquin-locatie gebracht naast het Erasmus MC in Rotterdam, het ziekenhuis waar ze altijd heen gaat voor controles. "Dat was best een emotioneel moment voor me. Dankzij Sanquin is mijn ziekte aan het licht gekomen én heb ik bloedplaatjes gekregen toen ik zo heftig bloedde. Ik denk wel eens: wat was er gebeurd als ik mezelf niet als donor had aangemeld? Had ik dan misschien een hart- of herseninfarct gekregen? Ik heb echt geluk gehad."