Susan: "Zonder plasmadonors was ik er niet meer geweest"

Nog geen donor? Meld je aan!

“Het is inmiddels 18 jaar geleden, ik was 26 jaar”, begint Susan. “Ik stond op het punt naar Marokko te reizen voor mijn werk voor een internationale kinderhulporganisatie. Ik had er enorm veel zin in! Maar toen werd ik ziek, echt flink ziek. Non-stop hoesten, koorts, ik kon niet meer op mijn benen staan. ‘Jij gaat niet naar Marokko’, zei de huisarts, die me met antibiotica naar huis stuurde om uit te zieken.” Maar de antibiotica hielp niet, en na een week was Susan zó ziek dat ze naar het ziekenhuis werd gebracht. Een ernstige longontsteking, was de diagnose.

In de war

Susan moest in het ziekenhuis blijven waar iedere dag haar bloedwaarden werden onderzocht. “Na twee weken stond er een arts aan mijn bed die zei: ‘Je hebt opeens geen bloedplaatjes meer in je bloed. Dat is heel zorgelijk.’ Mijn ouders, broer en zus werden gebeld dat ze naar het ziekenhuis moesten komen, omdat het inmiddels heel slecht met me ging. Ik was in de war, kwam niet meer uit mijn woorden. Mijn reflexen werkten ook niet meer. De artsen dachten dat ik ofwel acute leukemie had, ofwel de auto-immuunziekte TTP. Acute leukemie was heel ernstig, wist ik. Van TTP had ik nog nooit gehoord.”

“Ik zag zo bleek dat het leek alsof ik al dood was” 

Getriggerd immuunsysteem

TTP staat voor trombotische trombocytopenische purpura, een zeldzame en levensbedreigende bloedziekte waarbij bloedstolsels ontstaan in kleine bloedvaten. Daardoor ontstaat er een tekort aan bloedplaatjes. De ziekte kan erfelijk zijn, maar meestal is je eigen immuunsysteem de boosdoener. Je lichaam vormt antistoffen tegen een lichaamseigen eiwit. Susan: “Waarschijnlijk had de zware longontsteking mijn immuunsysteem getriggerd en ontwikkelde ik daardoor de antistoffen tegen mijn eigen plasma-eiwit. Ik kreeg een transfusie met bloedplaatjes, maar dat werkte averechts. Ik werd nog zieker. Inmiddels – het is nu 18 jaar later – is het bekend dat je bij TTP geen bloedplaatjes moet geven, maar toen wisten ze dat nog niet. Wat wél helpt, is het toedienen van donorplasma. Dat heb ik vervolgens ook gekregen.”

Cola-plasma

Van het eerste infuus met donorplasma dat Susan ontving, werd ze aanvankelijk nog zieker. “Ik kreeg hoge koorts en mijn Hb-waarde zakte naar een levensgevaarlijk lage 2. Mijn moeder vertelde me achteraf dat ze dacht dat ik het niet zou redden. Ik zag zo bleek dat het leek alsof ik al dood was. Maar de volgende dag was ik opeens enorm opgeknapt. Ik voelde me stúkken beter, ik zat rechtop in bed de krant te lezen. Mijn familie wist niet wat ze meemaakte, die waren een dag eerder nog vreselijk bang en verdrietig om mij.”  

“Ik heb zo’n 100 zakjes plasma gekregen. Daar hebben heel wat donors voor in de afnamestoel gezeten.” 

Susan moest wel nog wekenlang plasmafereses krijgen, waarbij haar eigen plasma werd vervangen door donorplasma. “Door de afbraak van rode bloedcellen kleurde mijn eigen plasma helemaal zwart, terwijl het donorplasma oranjegeel was”, herinnert ze zich. “Ik grapte dat mijn cola-plasma vervangen werd door Fanta.” In totaal verbleef ze zes weken in het ziekenhuis. Toen haar bloedplaatjeswaarden stabiel bleven en ze van TTP genezen was, mocht ze naar huis. Ze heeft sindsdien nooit meer last gehad van de ziekte.

Een heel leven

“Ik schat in dat ik zo’n honderd zakjes plasma heb gekregen”, zegt Susan. “Daar hebben heel wat donors drie kwartier voor in de afnamestoel gelegen. Ik ben ze super dankbaar dat ze die tijd en moeite nemen voor een ander! Want zonder hen was ik er niet meer geweest. Toen ik ziek werd, was ik in de bloei van mijn leven. Ik genoot van uitgaan met vriendinnen, van reizen, van mijn werk. Ik had het leukste leven dat je kunt bedenken en opeens lag ik doodziek wekenlang in het ziekenhuis. Dat heeft veel indruk gemaakt.  

Ik ben nu 44 jaar. Ik heb kunnen doorleven: ik heb mijn partner ontmoet, ben getrouwd, heb kinderen gekregen en werk als zelfstandig marketing-expert. Dat had ik allemaal niet kunnen doen als er geen plasmadonors waren geweest.”