Rogier: "Mijn medicatie is gecondenseerde naastenliefde"

Nog geen donor? Meld je aan!

Met een doos chocolaatjes en een koelbox met daarin zijn medicatie, stapte Rogier afgelopen Wereld Bloeddonordag (14 juni) naar binnen bij Sanquin in Amersfoort. Hij wilde de donors daar heel graag bedanken en ze vertellen waarom ze zo belangrijk voor hem zijn. "Ik werd emotioneel toen ik daar vijftien donors op een rij zag zitten", zegt Rogier. "Het waren mensen van allerlei pluimage die een naald in hun arm hadden om een onbekend iemand te helpen. Een voor een ben ik de stoelen langsgegaan en heb ik iedereen verteld over mijn aandoening CVID, en hoe slecht ik eraan toe was na mijn diagnose. Ik liet mijn medicatie zien en legde uit dat deze gemaakt was van hun plasma. Ik was ook heel benieuwd naar de motivatie van deze donors om vrijwillig naar de bloedbank te gaan en hun bloed of plasma af te staan. 'Ik doe dit al 20 jaar', 'Het is voor mij vanzelfsprekend' en 'Ik doe graag iets voor een ander' waren zoal de redenen die ik hoorde. Hun verhalen en motivaties hebben mij diep geraakt."

Dubbele longontsteking

Ook al is CVID een aangeboren afweerstoornis, Rogier had er lang eigenlijk weinig last van. Maar na zijn veertigste veranderde dat. "Ik werd steeds vaker verkouden en dat hield ook steeds langer aan. Ik kreeg allerlei bacteriële infecties waar mijn lijf niet goed mee kon omgaan. Op mijn 47ste liep ik te lang door met een van mijn verkoudheden en toen eindigde ik met een zware dubbele longontsteking in het ziekenhuis. Met de grootste moeite en veel antibiotica kregen ze die eronder. Maar eenmaal weer thuis raakte ik besmet met corona en ontwikkelde ik direct wéér een zware longontsteking. Dat was het moment dat de longarts dacht: hier is meer aan de hand."

Non-responder

Rogier bleek vrijwel geen natuurlijke antistoffen aan te maken, de eiwitten in je plasma die je afweersysteem helpen om indringers zoals bacteriën en virussen te verdrijven. "Ik kreeg in het ziekenhuis direct een infuus met antistoffen. De verpleegkundige legde me toen uit dat die afkomstig waren uit donorplasma. Ik voelde op dat moment een grote dankbaarheid opkomen voor al die mensen die hun plasma gedoneerd hadden om mij te helpen. Mijn medicatie, een flesje met 300 ml vloeistof, noem ik graag 'gecondenseerde naastenliefde'. Ik heb het maandelijks nodig, anders ben ik constant doodziek. Bovendien ben ik een 'non-responder' op vaccinaties, ik maak geen antistoffen aan als ik gevaccineerd zou worden tegen bijvoorbeeld mazelen of corona. Ook daarvoor ben ik afhankelijk van donors: als zij gevaccineerd zijn, krijg ik die antistoffen gelukkig ook binnen via hun plasma."

Oppassen

Rogier dient zijn medicatie zelf thuis toe, met een naaldje net onder de huid. "Deze behandeling maakt echt een wereld van verschil. Ik ben anderhalf jaar niet ziek geweest dankzij de antistoffen van donors, het aantal infecties nam spectaculair af. Maar 100% beschermd zal ik nooit zijn; in het luchtwegvirus-seizoen van september tot april moet ik nog steeds erg oppassen bij contact met andere mensen. Gelukkig mag ik van mijn baas in die periode thuiswerken, als planner bij een ICT-bedrijf. Laatst zaten mijn vrouw en ik bij een toneelvoorstelling en iemand achter ons hoestte heel erg. We zijn toen allebei aangestoken, waarop ik enorm in de rats zat of mijn lichaam het aankon. Het blijft zenuwslopend om af te wachten hoe erg ik dan ziek word."

Skydiven

Hoewel hij dus voorzichtig moet blijven, kan Rogier veel meer doen dankzij zijn medicatie. "Ik kan grotendeels een normaal leven leiden. Zo sport ik graag meerdere keren per week in de sportschool en ben ik gek op luchtsporten: ik doe aan paragliden en skydiven in een windtunnel. Zonder medicatie zou ik me constant moeten isoleren, dan kan ik nooit onder de mensen zijn. In vroeger tijden gingen mensen gewoon dood aan CVID, omdat ze allerlei infecties opliepen waartegen ze geen weerstand hadden. Dus om al die donors bij Sanquin te zien was voor mij een zeer emotionele ervaring; ik heb echt wat tranen gelaten bij deze anonieme helden. Dit jaar ga ik zeker weer langs bij Sanquin op Wereld Bloeddonordag."