"Na m’n plasmamedicatie ben ik een Duracell konijntje"

Een jaar geleden kwam Annick erachter dat ze al haar hele leven het auto-immuun lymfo-proliferatief syndroom (ALPS) heeft. Dankzij een geneesmiddel uit donorplasma is ze veel minder vaak ziek en kan ze zich volop inzetten als moeder, partner én latin-danser. 

Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan!

“Het was kantje boord na de bevalling van mijn derde kind, nu drie jaar geleden”, begint Annick. “Ik kreeg een ernstige vorm van sepsis, bloedvergiftiging. Mijn Hb-waarde bleek vervolgens extreem laag: 2,6. In het ziekenhuis waren ze verbaasd dat ik nog op mijn benen kon staan met zo’n lage bloedwaarde. Ik heb toen direct meerdere bloedtransfusies gekregen, waarvan ik enorm opknapte. Vanwege alle medische problemen hebben ze me vervolgens uitgebreid doorgelicht. Na een tijd ontdekten ze dat ik last van ALPS heb, het auto-immuun lymfo-proliferatief syndroom. Dit is een erfelijke ziekte waarbij je lymfocyten, een bepaald type witte bloedcellen, niet vanzelf doodgaan en opgeruimd worden aan het einde van hun levensduur, zoals bij normale cellen gebeurt. Ze blijven dus maar doorgroeien. Je afweersysteem reageert daarop door de eigen lichaamscellen aan te vallen en gezonde rode en witte bloedcellen af te breken.” 

“Al die geweldige donors houden mensen zoals ik op de been” 

Altijd iets mis 

Hoewel de diagnose als een schok kwam, was Annick ergens ook blij met deze kennis. “Eindelijk had ik een verklaring voor de vele vreemde klachten waar ik al mijn hele leven last van heb. Als ik bijvoorbeeld lang onderweg was in de trein, werd ik altijd grieperig. Ik was ook vaak misselijk en had voortdurend ontstekingen in mijn lichaam, op steeds weer andere plekken. Er was gewoon altijd iets mis met mij. Omdat ze nooit wat konden vinden, ging ik twijfelen aan mezelf. Zou het tussen mijn oren zitten? Nu weet ik dat ik met ALPS geboren ben. En dat er een behandeling is, namelijk een geneesmiddel dat bestaat uit antistoffen uit donorplasma.” 

Alles lukt 

Sinds een jaar gebruikt Annick dit geneesmiddel één keer per maand: haar vriend brengt een infuus bij haar onder de huid aan, waarna ze 2,5 uur moet wachten tot alle medicatie in haar lichaam zit. “Gelukkig kan dit thuis, op de bank. En het effect is geweldig. Mijn vriend zegt altijd: ‘Als jij je plasmamedicatie hebt gehad, ben je net een Duracell konijntje. Je gaat maar door.’ Dat klopt, ik voel me dan enorm energiek en alles lukt. Na vier weken is het effect weer weg. Dan merk ik dat de medicatie uit mijn systeem is verdwenen en wordt alles weer zwaarder om te doen.” 

“Ik ben zielsgelukkig dat ik weer een beetje normale ouder voor mijn kinderen kan zijn” 

Goede danspartner 

Het geneesmiddel van donorplasma maakt Annicks leven een stuk draaglijker en makkelijker. “Ik ben zielsgelukkig dat ik een normale ouder voor mijn kinderen kan zijn. En een partner voor mijn vriend. En óók een goede danspartner voor hem.” Annick danst namelijk al jaren latin-stijl op hoog niveau, sinds drie jaar is haar vriend ook haar vaste danspartner. “Terugkijkend snap ik niet hoe ik het dansen volhield, ondanks mijn ziekte. Ik zocht altijd de momenten op waar ik de meeste energie had. Maar ik ging ook regelmatig over mijn grenzen. Sinds de behandeling met het plasmageneesmiddel ben ik mijn conditie aan het opbouwen. Een paar weken terug hebben we meegedaan aan het NK Latin! Als wij samen dansen, verdwijnt de wereld om ons heen.” 

Op de been houden 

Aangezien ALPS erfelijk is, zou het kunnen dat Annicks drie kinderen het ook hebben. Annick: “Vooralsnog vertoont geen van hen symptomen, gelukkig. Als ze wat ouder zijn, kan beter vastgesteld worden of ze ALPS hebben. Ik ben donors in ieder geval ontzettend dankbaar dat er dankzij hen een behandeling voor deze ziekte is. Ik weet dat ik voor de rest van mijn leven aan de medicatie vastzit. Al die geweldige donors houden mensen zoals ik op de been.”