“Met een blos op de wangen liep ik naar buiten”

Janine (28) gaf psychologische behandelingen aan mensen met kanker en hun naasten. Daarnaast deed ze wetenschappelijk onderzoek naar hoe de communicatie tussen arts en patiënt kan verbeteren. Maar toen werd ze zelf ziek.  

Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan!

“Ik had al een tijdje last van luchtweginfecties, naast dat ik behoorlijk vermoeid was”, begint Janine. “Te hard gewerkt, dacht ik, maar ik ging voor de zekerheid toch maar langs de huisarts. Uit bloedonderzoek kwam een hemoglobine (Hb) van 4,2 mmol/l, veel te laag.” Er volgde verder onderzoek in het ziekenhuis, waar artsen vermoedden dat Janine myelodysplastisch syndroom (MDS) had, ook wel myelodysplasie genoemd. Dat is een zeldzame, kwaadaardige beenmergziekte waarbij de productie van bloedcellen ernstig is verstoord. Janine: “Ze twijfelden wel aan de diagnose omdat MDS niet vaak op deze jonge leeftijd voorkomt.” 

“Het onderzoek dat Sanquin doet is heel belangrijk, ook voor mij” 

Letterlijk meer energie 

Vanwege haar lage Hb stelde de behandelend arts aan Janine voor om haar in ieder geval vast een bloedtransfusie te geven. Janine: “Ik vond het een gek idee dat ik bloed van iemand anders nodig had om me beter te voelen. Ik kreeg meteen ook een schuldgevoel: waarom was ik zelf nooit bloeddonor geworden? Ik wist nota bene van de kankerpatiënten die ik behandelde hoe belangrijk bloedtransfusies voor velen van hen zijn. Maar op de een of andere manier was het er nooit van gekomen mezelf aan te melden als donor. Daar heb ik echt spijt van. Zeker toen ik merkte hoeveel effect zo’n bloedtransfusie heeft. Na twee zakjes bloed kreeg ik letterlijk meer energie, mijn lichaam voelde minder zwaar en ik hoorde eindelijk niet meer de hele tijd mijn hartslag in mijn oren – dat gebeurt vaak bij bloedarmoede omdat je hart harder moet werken om het bloed rond te pompen. Ik was lijkbleek het ziekenhuis ingegaan, maar liep met een blos op de wangen weer naar buiten.” 

Knagende onzekerheid

Helaas was het effect van de transfusie niet blijvend: Janine moest opnieuw een bloedtransfusie krijgen. Inmiddels een jaar verder krijgt ze die nog steeds vrijwel iedere twee weken. “Ik blijf maar te weinig rode bloedcellen aanmaken. De artsen weten nog steeds niet zeker of het MDS is. Er worden veel onderzoeken gedaan, er is ook een immunoloog bij betrokken om te kijken of het aan mijn immuunsysteem ligt. Maar ze snappen niet goed wat er aan de hand is. Daardoor is het ook niet duidelijk hoe ik behandeld moet worden.”  

Die onzekerheid knaagt aan haar. “Ik heb het vertrouwen in mijn lichaam verloren. Ik weet niet wat ik heb, dus ik weet niet hoe het verder gaat. Misschien komt er wel nooit een duidelijke diagnose en zal ik verschillende behandelingen moeten uitproberen. Is het toch MDS, dan is een stamceltransplantatie de enige mogelijkheid om te genezen.” 

Proefschrift

Haar werk als psycholoog en onderzoeker kan Janine door haar ziekte nu niet uitvoeren. Ze heeft gelukkig haar proefschrift over helpende en schadelijke communicatie in de zorg wel kunnen afronden. “Ik heb mijn proefschrift in november afgelopen jaar verdedigd, daardoor kon ik mijn wetenschappelijke promotie afmaken. In het ziekenhuis hadden ze me vlak van tevoren een flinke bloedtransfusie gegeven, waardoor ik genoeg energie had. Het lukte me zelfs om de borrel na de promotie bij te wonen. Maar verder heb ik heel weinig energie. Mijn sociale leven is daardoor ook heel anders geworden: waar ik vroeger erg kon genieten van feestjes, ben ik nu ’s avonds regelmatig te moe om nog iets te ondernemen.” 

Leerzame blogs

Toch heeft ze voor zichzelf een stip op de horizon geplaatst. “Ten eerste wil ik heel graag trouwen! Mijn vriend heeft me vorige zomer ten huwelijk gevraagd. En verder ben ik begonnen met bloggen over alles wat ik meemaak rondom mijn ziekte. Ik deel mijn blogs op het Instagramaccount @liefsvanjane en via LinkedIn. Dat helpt me heel erg, ik krijg er ook veel leuke reacties op. Ik analyseer mijn ervaringen door de bril van psycholoog en communicatiedeskundige. Van verschillende zorgverleners krijg ik terug dat ze mijn blogs heel leerzaam vinden. Vaak zitten zorgverbeteringen in kleine details. Zoals die keer dat ik vanuit mijn ziekenhuisbed tegen een verpleegkundige uitsprak dat ik niet wist of ik mocht bellen als ik koorts had. Ze pakte mijn voeten even vast en zei dat ik nooit hoefde te twijfelen als ik om hulp wilde roepen. Zo’n klein gebaar raakte me.”  

Wenskaarten

Janine is nog een ander project begonnen: ze heeft wenskaarten ontworpen met kant-en-klare steunende teksten. “Mensen weten vaak niet goed wat ze op een kaart moeten zetten voor iemand die het moeilijk heeft. Ik pakte alle kaarten erbij die ik zelf had gekregen en analyseerde welke teksten mij geholpen hadden. Ik heb kaarten ontworpen met soortgelijke teksten erop. ‘Jij kan dit’ schreef iemand me bijvoorbeeld, om me moed in te praten. Dat werd een soort mantra voor me.”  

“Ik heb er echt spijt van dat ik nooit bloeddonor ben geworden” 

Janine verkoopt de verschillende kaarten via haar website, waar ook haar blogs op staan: www.liefs-vanjane.nl. 10% van de opbrengst doneert ze aan het Sanquin Research Fund. Dat is een zelfstandig fonds dat geld inzamelt om Sanquin-onderzoek te financieren naar bloed en bloedgerelateerde ziekten. Janine: “Het onderzoek dat Sanquin doet is heel belangrijk, ook voor mij. Daar probeer ik op deze manier een steentje aan bij te dragen.” 

37 donors

Inmiddels heeft Janine veel mensen geïnspireerd om zich aan te melden als bloeddonor. “Mijn moeder is bloeddonor geworden, mijn vriendinnen zijn er ook mee bezig. Ik vermoed dat bloeddonors niet goed beseffen hóe waardevol het is wat ze doen. Het is ongelooflijk belangrijk. Ik heb tot nu toe al 37 eenheden bloed gekregen. Dat zijn maar liefst 37 mensen die allemaal tijd vrij hebben gemaakt in hun leven om een ander te helpen. Als die 37 mensen bij mij thuis zouden langskomen, zouden we een feestje hebben!”