“Honderd miljoen keer dankjewel aan alle donors”

“Ik was supersportief vroeger”, begint Sara. “Zeven dagen per week werkte ik in een sportcentrum waar ik onder meer dansles gaf. Op een ochtend kon ik opeens geen gewichten meer optillen, al mijn kracht was weg. Ik had de ziekte van Pfeiffer, een virusinfectie, bleek uit bloedonderzoek. Zes weken lag ik eruit, daarna pakte ik mijn drukke leven weer op. Maar ik merkte dat ik veel minder energie had. Bovendien werd ik constant ziek. Vooral als ik op plekken zoals het zwembad of de sauna was geweest. Ook als ik op een date iemand had gekust, werd ik steevast ziek.” 

Trigger 

Sara wist het op dat moment nog niet, maar haar besmetting met de ziekte van Pfeiffer had een afweerstoornis in haar getriggerd om actief te worden. Daardoor had ze geen afweer tegen bacteriën en virussen die voorbijkwamen. “Ik schrapte steeds meer activiteiten want ik had nergens meer energie voor. Ik voelde me vaker ziek en moest steeds langer bijkomen. Ik stopte met mijn vaste baan en zat elke week wel bij de dokter, die me vertelde dat ik rustig aan moest doen. Tja, dat deed ik dus al, maar het hielp niks.” 

Een klein leven 

Zeven jaar geleden verergerde Sara’s situatie, toen ze een ernstig ongeluk kreeg. “Ik sliep altijd met een warmwaterkruik vanwege de constante pijn in mijn schouders en nek. De kruik was gaan lekken, waardoor ik brandwonden op mijn pols, buik en billen kreeg. Daarbij ben ik veel vocht verloren en werd ik nog zieker. Iedere ochtend werd ik wakker met het gevoel dat ik een zware griep ging krijgen. Als ik een eindje ging fietsen, moest ik daarna dagenlang uitrusten. Afspreken met een vriendin? Dat betekende vervolgens een week in bed liggen. Dat had ook impact op de relaties met mijn familie en vrienden, zij begrepen niet waarom ik ziek was. 

Mijn leven werd heel klein. En het was gekmakend dat ik niet wist wat er aan de hand was. Deed ik iets verkeerd? Ik ben langs zó veel artsen en specialisten geweest. Niemand had een goed antwoord. Burn-out, fibromyalgie, alles kwam voorbij. Maar niet de juiste diagnose. Terwijl ik al mijn spaargeld besteedde aan medische testen en behandelingen. Er zijn momenten geweest dat ik het leven niet meer zag zitten. Dan troostte ik me door naar een naburig dorp te gaan waar prachtige bomen staan. In de herfst hebben die spectaculaire kleuren. Daar ging ik onder zitten en genoot ik van hun geur en kleur.” 

Direct een infuus 

Pas vorig jaar ging Sara langs bij een revalidatiearts, de zoveelste arts die ze bezocht, die op het idee kwam dat ze een afweerstoornis had. “Ik ging er moedeloos heen, dacht: ik ga toch niks nieuws horen. Maar ze testte mijn bloed op de aanwezigheid van antistoffen. Ik bleek van één soort veel te weinig te hebben en van een andere helemaal niks. Ik had een zeldzame combinatie van common variable immunodeficiency (CVID) én specific antibody deficiency (SPAD), twee vormen van primaire immuundeficiëntie. Ik was ermee geboren blijkbaar, maar had er tot mijn 21ste niks van gemerkt. De arts verwees me door naar een specialist op dit gebied. Die gaf me direct een infuus met antistoffen uit donorplasma, de gebruikelijke medicatie bij deze ziekte.” 

Wat als… 

Toen haar diagnose bekend was, deed Sara een cynische ontdekking in haar patiëntendossier: twee keer eerder was dit gebrek aan antistoffen al aan het licht gekomen bij bloedonderzoek, alleen was haar dat nooit verteld. “Zeven jaar geleden al, na mijn brandwondenongeluk, toonde bloedonderzoek onder andere mijn lage antistofwaardes aan. Maar de arts was alleen geïnteresseerd in de andere bloedwaarden. Als ik toen de juiste diagnose had gekregen, had ik al eerder de juiste behandeling kunnen krijgen. Dan had mijn leven er nu wellicht heel anders uitgezien. Misschien had ik een partner gehad? Had ik kinderen gekregen? Ik had mijn leven dan veel eerder kunnen oppakken.” 

Meer levenskwaliteit 

Sara gebruikt nu wekelijks de medicatie uit donorplasma, ze brengt het met een onderhuids infuus in haar buik aan. “Het duurt drie uur, ondertussen blijf ik rustig op de bank zitten. Jarenlang heb ik mijn lichaam niet begrepen. Ik moest overal alert op zijn, want alles kon mij ziek maken. Die angst probeer ik nu te overwinnen. En ik laat mijn lichaam weer wennen aan meer beweging. Ik kan nu een fietstochtje maken op mijn elektrische fiets zonder meteen koorts te krijgen van de inspanning, heerlijk is dat. Ik kan met een vriendin afspreken met het besef: ik word niet meer ziek na deze afspraak. Mijn levenskwaliteit verbetert gaandeweg en ik kijk vol ongeduld uit naar hoe het verder gaat, want ik ben pas een half jaar bezig met mijn behandeling.” 

Honderd miljoen keer dankjewel 

Dat deze verbetering te danken is aan andere mensen die hun plasma doneren, vindt Sara heel bijzonder. “Ik wil honderd miljoen keer dankjewel zeggen tegen donors. Afgelopen jaar heb ik op Wereld Bloeddonordag een aantal donors ontmoet, dat was heel fijn. Ik heb mijn verhaal verteld en een flesje medicatie meegenomen om te laten zien wat er met hun plasma gebeurt. Ik deel alles over mijn behandeling op mijn social media en heb een website gemaakt voor lotgenoten. Het is een gevoel van zingeving als je iets voor anderen kunt betekenen. De energie die ik heb, spendeer ik graag aan voorlichting over immuundeficiënties. Inmiddels heb ik contact met zo’n honderd patiënten met dezelfde afweerstoornissen. We delen hetzelfde verhaal, dat helpt me enorm.”