Dankzij een donorarts werd Jaaps ziekte ontdekt

Nog geen donor? Meld je aan!

“Mijn vrouw Els was al bloeddonor en inspireerde mij om me aan te melden”, begint Jaap. “Het is zoiets makkelijks om te doen voor een ander. Bovendien is het een goede check-up voor jezelf.” Dat bleek inderdaad toen een donorarts Jaap in 2015 adviseerde om naar de huisarts te gaan. Jaap: “De arts vond het vreemd dat mijn Hb bij de keuringen steeds zo laag was. Ik liet bloedonderzoek doen, maar volgens de huisarts was er niets aan de hand. Toen ik na een tijdje weer ging doneren, was mijn Hb wéér te laag. Daarom bleef de donorarts aandringen op verder onderzoek, volgens hem klopte er echt iets niet. Bij nieuw bloedonderzoek werden er inderdaad allerlei ‘verdachte elementen’ gezien en werd ik doorgestuurd naar een internist. Die concludeerde dat ik de ziekte van Kahler had.”

Beenmergkanker

De ziekte van Kahler, ook bekend als multipel myeloom, is een vorm van beenmergkanker waarbij witte bloedcellen ongecontroleerd groeien in het beenmerg en de productie van normale bloedcellen verstoren. Dit veroorzaakt weer andere problemen, zoals botpijn, bloedingen en infecties. “Ik had zelf weinig fysieke verschijnselen”, zegt Jaap. “Ik was wel heel moe. Maar ik had een drukke baan en werkte veel in mijn tuin, ik dacht dat het daaraan lag. Ik kreeg op een gegeven moment veel pijn in mijn nek, daar bleek een ‘haard’ van kwaadaardige cellen te zitten.”

“Het is opmerkelijk hoe je opknapt van een bloedtransfusie” - Jaap 

Stamceltransplantatie

De ziekte van Kahler is niet te genezen, maar er zijn wel behandelingen. Jaap moest een zwaar traject in van bestralingen en chemotherapie om de kankercellen te doden. Er werden bij hem eerst stamcellen afgenomen die hij later terug zou krijgen. Een stamceltransplantatie met eigen stamcellen (een ‘autologe’ stamceltransplantatie) wordt vaak ingezet als behandeling bij de ziekte van Kahler. Kort na de chemotherapie krijgt de patiënt de eerder ingevroren eigen stamcellen via een infuus terug. Deze stamcellen gaan naar het beenmerg en beginnen daar weer met de productie van gezonde bloedcellen. Het duurt wel even voordat ze aanslaan en tijdens deze ‘dip’ ben je als patiënt extra vatbaar bent voor infecties. Jaap kreeg daarom verschillende transfusies met rode bloedcellen en plasma. “Ik heb een keer of zes bloedtransfusies gehad”, herinnert hij zich. “Het is opmerkelijk hoe je daar van opknapt. Ik kreeg meer energie en voelde me vitaler. Ik vond het ook heel speciaal om zo’n eenheid bloed aan het infuus te zien hangen. Als voormalige donor weet ik natuurlijk waar het vandaan komt.”

Plasma doneren 

Jaaps stiefdochter Evelien is ook al jaren donor. “Ik ging als klein meisje mee met mijn moeder naar Sanquin”, zegt ze. “Dan mocht ik een roze koek. Donorschap hoort er gewoon bij in onze familie, dus ik meldde me al jong aan. Na de zwangerschap van mijn dochter Sofiene bleek mijn ferritinegehalte (ijzervoorraad in het lichaam - red.) aan de lage kant. Ik kreeg ook last van duizeligheid bij het bloedgeven, waardoor ik het niet meer zo prettig vond. Sanquin vroeg me toen of ik wilde overstappen naar plasma, daar zag ik eerst wel tegen op. Maar door Jaaps ziekte realiseer ik me hoe belangrijk het is om te blijven doneren. Daarom besloot ik toch plasmadonor te worden. Toen ik de eerste keer werd aangekoppeld en uitleg kreeg over hoe het plasmaferese-apparaat werkt, voelde ik de tranen opkomen… ik dacht aan Jaap en hoeveel medische behandelingen hij ondergaan heeft de afgelopen jaren. Ik bewonder zijn positiviteit en doorzettingsvermogen, hij doorstaat alles heel krachtig.

Van het leven genieten

Jaap had inderdaad veel doorzettingsvermogen nodig. Want hoewel hij beter werd na de eerste stamceltransplantatie, keerde de ziekte na vijf jaar terug. In 2022 moest hij daarom opnieuw een transplantatie krijgen met stamcellen die nog over waren van de eerste keer. Daarna duurde het twee jaar voor de verkeerde cellen opnieuw terugkeerden in zijn bloed. Jaap: “Ik doe nu mee aan een experimentele behandeling met een nieuw geneesmiddel. Vooralsnog gaat dat goed, ik heb alleen heel weinig energie en wat vervelende bijwerkingen. Ik kan ook niet meer werken, ik ben helaas afgekeurd. Maar er zijn een hoop mooie dingen om van te genieten in het leven. Ik fiets en wandel veel en werk als vrijwilliger in de moestuin van het Toon Hermans Huis, een plek voor kankerpatiënten waar ik waardevolle contacten opdoe. En ik beleef veel plezier aan mijn drie kleinzonen en mijn jongste kleindochter Sofiene van 4,5 jaar. Haar komst was een motivatie voor me om door te blijven gaan.”

“Donorschap hoort er gewoon bij in onze familie” - Evelien 

Mooie familietraditie

“Jaaps diagnose is nu tien jaar geleden”, zegt Evelien. “Ik ben dankbaar dat hij er nog is, dat hij mijn dochter Sofiene heeft leren kennen en zij haar opa. Ik hoop Sofiene over een tijdje ook mee te nemen als ik plasma ga doneren bij Sanquin, net als mijn moeder met mij deed. Dat is een mooie familietraditie om door te geven.” Evelien hoopt zo lang als het gaat te kunnen blijven doneren. “Niet alleen om anderen te helpen, maar ook vanwege de gezondheidscheck voor mezelf. Als ik op de afnamestoel lig, maak ik altijd een foto die ik naar Jaap stuur. Gewoon, om even dat moment samen te delen.”