Arda: "Ik heb maar één iemand nodig om mijn leven te redden"

“Tien jaar terug wilde ik al bloeddonor worden”, begint Arda. “Maar het kwam er steeds maar niet van. Afgelopen zomer hadden we op het werk een gesprek over het donorschap. Twee collega’s vertelden donor te zijn, dus ik dacht: oké, nú ga ik het ook doen. Ik wil graag mensen helpen, en dit is een heel eenvoudige manier.”

Bloedarmoede

Tijdens de eerste keuring bij Sanquin hoort Arda dat hij een veel te lage Hb-waarde heeft en daarom niet mag doneren. De keuringsarts raadt hem aan via de huisarts verder bloedonderzoek te laten doen. Arda: “Ik kreeg nog tips mee om de opname van ijzer in je bloed te verbeteren. Gek genoeg had ik zelf niks gemerkt van mijn bloedarmoede. Ik was wel wat moe, maar niet meer dan normaal, als vader van twee jonge kinderen van 4 en 2 jaar oud.”

1 op de 100.000

De huisarts verwees Arda door naar het ziekenhuis, waar een internist en hematoloog hem helemaal doorlichtten, met een CT-scan en beenmergpunctie. Ze constateerden dat hij myelofibrose heeft, een zeldzame vorm van bloedkanker waarbij er in het beenmerg littekenweefsel ontstaat. Dit belemmert de aanmaak van gezonde bloedcellen. Het is niet erfelijk, de ziekte ontstaat door een mutatie in de genen. “1 op de 100.000 mensen wordt hierdoor getroffen”, zegt Arda. “En de meeste patiënten zijn ouder dan 60. Ik ben relatief jong met mijn 45 jaar.”

Levensverwachting

De artsen vertelden hem dat de enige manier om te genezen een stamceltransplantatie is, en dat daar ook haast bij is. Want zonder behandeling is er bij deze ziekte een gemiddelde levensverwachting van 3,5 jaar. “Dat nieuws sloeg in als een bom. Ik dacht direct aan hoe het dan verder moest met mijn kinderen, Rey en Elin, en mijn vrouw Sarah. Het is zo moeilijk te bevatten allemaal. Ik merk heel weinig van mijn ziekte; ik begin alleen wat botpijn te krijgen, een bekend symptoom. Maar binnenin mij zit dus iets waardoor ik kan doodgaan als ik geen donorstamcellen krijg.”

Extra haast

Er is bovendien extra haast bij de stamceltransplantatie, want Arda heeft een hoog risico om door de myelofibrose acute myeloïde leukemie te ontwikkelen. Ook daarbij is de enige behandeling een stamceltransplantatie, maar die slaat een stuk moeilijker aan als hij ook leukemie heeft. Arda: “Nu ik nog fit ben, heb ik meer kans om de transplantatie goed te doorstaan. Daarom willen de artsen hem zo snel mogelijk uitvoeren, liefst over 2,5 maand. Er is alleen één probleem: ik heb geen matchende donor.”

Meer Turkse donors nodig

Voor een stamceltransplantatie is niet een passende bloedgroep nodig, maar moeten andere kenmerken op lichaamscellen overeenkomen tussen donor en ontvanger: dit heet het HLA. Stichting Matchis houdt een bestand bij met de HLA-typering van iedereen die zich heeft aangemeld als stamceldonor, en wisselt gegevens uit met andere stamcelbestanden wereldwijd. 

“Mijn broer was al stamceldonor, maar hij is helaas geen match met mij”, zegt Arda. “We zoeken nu verder onder andere familieleden, tot nu toe heeft dat nog niks opgeleverd. Er is in het wereldwijde bestand van stamceldonors gezocht, maar ook daarin bleek niemand een match te zijn. 

Je afkomst beïnvloedt je HLA-typering, dus ik heb de meeste kans dat iemand met een Turkse achtergrond, zoals ikzelf, mij kan helpen. Helaas staan er wereldwijd heel weinig Turkse stamceldonors geregistreerd. Ik vermoed dat het binnen de Turkse gemeenschap in Nederland nog relatief onbekend is dat je dit kan doen. En in Turkije is het veel ingewikkelder om te doneren dan in Nederland. Dat maakt de drempel hoger voor ze.”

Afwachten en hopen

Samen met zijn vrouw Sarah doet Arda er alles aan om mensen te bewegen stamceldonor te worden. “Ik heb al veel interviews gegeven aan lokale media en ik post mijn verhaal op de socials. Ik heb ook een filmpje opgenomen dat we in Turkije op de socials willen delen. Daarin vertel ik dat ik op zoek ben naar een Turkse stamceldonor.”

Het is heel frustrerend voor Arda dat hij moet afwachten tot er een donor is. “Ik houd mezelf zo fit mogelijk met gezonde voeding en veel sporten. Ik loop graag hard en doe sinds kort aan boulderen, klimmen zonder touw tegen een wand. Ik breng zo veel mogelijk tijd door met mijn gezin en met familie en vrienden. Inmiddels heb ik al tientallen persoonlijke berichten gekregen dat mensen zich hebben aangemeld als stamceldonor. Dat geeft me energie en hoop. Er hoeft maar één iemand tussen te zitten die mijn leven kan redden.”