Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan en red een leven!
“Jethro is vaak heel erg moe”, zegt zijn moeder Lisette, die daarom het woord voor hem doet tijdens het interview. “Vanaf zijn geboorte was hij al ziek en gingen we het ziekenhuis in en uit. Hij had oorontstekingen, longontstekingen en was continu verkouden. Ze konden er de vinger maar niet achter krijgen wat het nou was. Zijn amandelen werden geknipt, er zijn buisjes geplaatst, maar hij bleef die ontstekingen houden. Na vijf jaar werden we doorgestuurd naar het Sophia Kinderziekenhuis, waar ze een afweerstoornis constateerden. Dat was de speld in de hooiberg waar we al die jaren naar gezocht hadden. Na tien jaar hadden we eindelijk een diagnose.”
Sinds een jaar krijgt Jethro thuis elke zondag een infuus met antistoffen om hem te helpen. Die antistoffen worden elke dag weer een beetje afgebroken. “Dat infuus doen we zelf”, zegt Lisette, “daar is Jethro vijf uur mee bezig, plus nog een uur nacontrole om te kijken of hij een reactie krijgt. Er kan in een infuus altijd iets zitten waar hij allergisch voor is, dus we houden hem zes uur lang in de gaten. Er is gelukkig nog nooit iets gebeurd, maar de anti-allergiepen houden we wel bij de hand. Het infuus doen we meestal aan het eind van de dag. Daarna is hij altijd zo moe dat hij gelijk door naar bed gaat om te slapen.”
Vermoeidheid is kenmerkend voor mensen met CVID. Soms hebben ze alle energie, maar ze kunnen ook zo weer terugvallen. Lisette: “We moeten per dag kijken wat Jethro’s energieniveau is. We kunnen ook niets plannen, zo van ‘we gaan donderdag dat doen en vrijdag dit’. Je weet nooit hoe moe hij is en of we weg kunnen. Die vermoeidheid gaat ook nooit over. Dat blijft Jethro’s hele leven zo en dat vindt hij moeilijk. Hij ziet zijn broers en vriendjes vol energie van alles ondernemen en hij kan er niet aan meedoen. Dat doet pijn. Zonder infusen zou hij heel erg ziek worden en dan is het niet te overzien wat hij allemaal zal krijgen. Hij is zo vatbaar en krijgt dan zulke krachtige infecties dat hij weer in het ziekenhuis belandt.
Met infuus en genoeg energie kan Jethro gewoon lekker buitenspelen met zijn vriendjes en broertjes. Hij is dan ook minder ziek en voelt zich een stuk beter. “Ja”, zegt Jethro, “dan kan ik lekker gamen of met mijn vrienden naar buiten om te fietsen, voetballen of chillen. Ook kan ik dan meer naar school. Ik zit op het medisch onderwijs en haal goede cijfers. Ik ga nu naar de tweede klas van de mavo.”
Het wekelijkse infuus voor Jethro wordt samengesteld uit het plasma van duizenden donors. Lisette: “Zonder donors is er voor Jethro geen medicijn. We zijn ze echt zo ontzettend dankbaar.” Lisette is zelf ook plasmadonor. “Laatst zat ik in Rotterdam”, vertelt Lisette, “waar een man naast me zat die zich afvroeg wat er eigenlijk met zijn plasma gebeurt. Ik vertelde hem het verhaal van Jethro. ’Ik neem hem wel een keer mee’, zei ik. Toen is Jethro mee geweest en heeft hij appeltjes uitgedeeld aan alle donors die er waren. Die man was er ook. ’Ik zie nu in waarom ik het doe’, zei hij, ’het geeft mij weer alle motivatie om plasma te blijven geven.’”
Jethro: “Die appeltjes heb ik samen met mijn oma bedacht. We hebben er ‘bedankkaartjes’ aan gehangen en ze uitgedeeld bij de bloedbank toen ik met mijn moeder meeging.” “Het was een enorm kippenvelmoment”, zegt Lisette. “Ik was erg trots op hem. En blij, want het betekent dat hij zijn ziekte toch een beetje heeft geaccepteerd.”