menu

Whitney leeft met sikkelcelziekte

Voor Whitney is bijna geen geschikt donorbloed meer voorradig

Whitney: “Er zijn meer donors nodig met een niet-westerse achtergrond”

Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan en red een leven!

Whitney Wijngaard (35) leeft met sikkelcelziekte, een erfelijke aandoening waarbij je rode bloedcellen vervormen en schade aanrichten in je lichaam. Door de vele bloedtransfusies heeft ze nu zo veel antistoffen opgebouwd dat er haast geen passend donorbloed meer voor haar is. Een meer gevarieerd donorbestand is hard nodig voor patiënten zoals zij.

“Toen ik ziek werd, op mijn vijfde, was sikkelcelziekte nog vrij onbekend”, begint Whitney. “Jarenlang hebben mijn ouders en ik in onwetendheid geleefd over wat er nou precies aan de hand was. Ik had veel pijnklachten, had minder energie dan andere kinderen en viel regelmatig in slaap op school; dat kwam omdat er 'iets' met mijn bloed aan de hand was. Toen ik een jaar of 9, 10 was kreeg ik mijn eerste echte crise, een aanval van verschrikkelijke pijn.

Daarmee werd duidelijk dat ik sikkelcelziekte had. Dat besef was heftig en verwarrend. Ik dacht altijd te zijn geboren als gezond kind, maar ineens bleek ik chronisch ziek, was ik niet te genezen en zou ik niet oud worden – de levensverwachting voor sikkelcelpatiënten is 50 tot 60 jaar.”

Vervormde rode bloedcellen

Bij sikkelcelziekte vervormen de rode bloedcellen tot halve manen (sikkels) waardoor ze kunnen gaan klonteren en bloedvaten verstoppen. Dit soort aanvallen – crises genoemd – geven niet alleen veel pijn, ze kunnen ook tot orgaanschade leiden. Bovendien hebben mensen met sikkelcelziekte vrijwel altijd last van bloedarmoede. De ziekte is erfelijk; sommige mensen zijn alleen drager, bij anderen komt de ziekte tot uiting. Whitney: “Vrijwel mijn hele familie is drager, maar ik ben de enige die de ziekte helaas echt heeft gekregen.”

Meer divers donorbestand

Als behandeling ontvangen mensen met sikkelcelziekte regelmatig transfusies met gezond bloed. Doordat het moeilijk is volledig passend bloed te geven, lopen ze het risico antistoffen te ontwikkelen. Dit is ook gebeurd bij Whitney: ze heeft zo vaak bloedtransfusies gehad met bloed dat niet volledig passend was, dat haar lichaam tegen veel andere verschillende bloedgroepen antistoffen heeft aangemaakt. “In mijn tienerjaren heb ik regelmatig transfusies gekregen. Daar was ik ontzettend blij mee, ik voelde me iedere keer weer beter en de pijn ging sneller weg. Maar ik ben zelf van Surinaams-Javaanse afkomst en het meeste donorbloed in Nederland komt van mensen met een Europese afkomst. Dat maakt het moeilijker om voor mij helemaal passend bloed te vinden. En voor andere sikkelcelpatiënten geldt hetzelfde, want het is een ziekte die vooral voorkomt bij mensen met Afrikaanse roots. Er zouden meer donors moeten komen met een niet-westerse achtergrond, voor een meer diverse bloedvoorraad.”

Geen bloed meer

Whitney leeft met sikkelcelziekte.In 2013 kwamen ze er in het ziekenhuis achter dat Whitney zo veel antistoffen had ontwikkeld, dat er geen passend bloed meer voor haar was. De aanleiding voor het ziekenhuisbezoek was bijzonder naar: ze was zwanger maar kreeg een miskraam, vermoedelijk door haar ziekte. Op de foto hiernaast staat ze met een echo van haar kindje. Omdat  haar placenta ontstoken bleek, moest ze vervolgens een operatie ondergaan om die te verwijderen. Whitney: “De artsen wilden wat extra bloed op voorhand klaarleggen, mocht het tijdens de operatie nodig zijn. Maar dat bloed was er dus niet. Ze hebben toch maar het risico genomen en de operatie uitgevoerd.”

Sindsdien kunnen Whitneys crises niet meer behandeld worden met bloedtransfusies. “Ik krijg pijnstilling, zuurstof en een zoutoplossing. Mijn lichaam moet er verder zelf voor zorgen dat het zo goed mogelijk herstelt. Ik probeer heel gezond en rustig te leven, want factoren zoals kou en stress kunnen een crise triggeren. Dat is ook de reden dat ik mijn hbo-opleiding niet heb kunnen afmaken: ik had te veel stress voor de tentamens en werd dan steeds ziek.”

Acceptatie en hoop

Whitney heeft een bewonderenswaardige berusting gevonden in haar leven. “Ik leef met de dag, kijk niet te ver vooruit. Ik ben al blij dat ik de 35 heb gehaald. Als tiener werd me gezegd dat ik misschien niet ouder dan 30 zou worden. Ik heb ook geaccepteerd dat ik nou eenmaal niet alles kan doen wat een gezond iemand kan doen. Ik geniet van de mensen om me heen, van af en toe uit eten gaan en naar de film. Sinds corona is thuiswerken gelukkig normaal geworden. Ik kan daardoor vanuit huis mijn werk voor het Rotterdamse waterbedrijf doen, want voor dagelijks heen en weer reizen heb ik de kracht niet. Vorig jaar hoorde ik dat er weer 3 zakjes ingevroren bloed op voorraad zijn die mij in noodgevallen kunnen helpen. Dat is fijn. En wie weet komt er ooit een nieuwe behandeling voor sikkelcelziekte, dat hoop ik ook echt voor de jongere generatie die hierdoor getroffen wordt.”

Facebookpagina en documentaire

Op Facebook heeft Whitney de pagina Wat Is Sikkelcel opgericht waar lotgenoten elkaar vinden en steunen. Ze heeft ook meegewerkt aan de documentaire Mijn bloed beïnvloedt (2023) over sikkelcelziekte. “Mensen snappen vaak niet hoe heftig het is om deze ziekte te hebben. Deze documentaire geeft er hopelijk meer bekendheid aan.”

16 juni 2023