Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan en red een leven!
De ziekte van Rendu-Osler-Weber (ROW) zit vaak in de familie. Ria herinnert zich de bloedneuzen van haar moeder nog goed. Soms zat ze een halve dag met een washandje tegen haar neus gedrukt op een stoel, te wachten tot het overging. Haar opa had de aandoening ook. Ria’s moeder is een keer, toen ze ongeveer 20 was, op de fiets gesprongen om bloed te doneren voor Ria’s opa. Hij had een bloedneus die maar niet ophield. In die tijd was er nog niet veel bekend over ROW. Uiteindelijk is Ria’s opa aan de gevolgen ervan overleden: zijn hart begaf het, door te veel bloedverlies. Ria heeft haar opa nooit gekend.
ROW/HHT
ROW, ook wel HHT (hereditaire hemorragische teleangiëctastieën) genoemd, is een erfelijke aandoening van de bloedvaten. Mensen met ROW hebben een grote kans op vaatafwijkingen, zoals een directe verbinding tussen slagader en ader. Neusbloedingen zijn een veelvoorkomend symptoom, en vaak ook de eerste uiting van de ziekte. Ze kunnen de kwaliteit van leven enorm negatief beïnvloeden.
Mee leren leven
Toen Ria rond haar twaalfde weer een hele dag een bloedneus had, nam haar moeder haar mee naar de kno-arts. “Het bloeden wilde maar niet stoppen. Aan mijn moeder zag de arts meteen wat het was. Ze had allemaal rode stipjes op haar huid. Mijn moeder was heel blij dat ze wist wat we nu mankeerden. Ook al was er niets aan te doen.”
Ontbrekende haarvaatjes
Ruim tien jaar geleden bleek dat Ria’s aandoening niet alleen in haar neus zat, maar ook in haar lever. Normaal gesproken zit er een heel stelsel van kleine haarvaatjes tussen een ader en een slagader. Maar in Ria’s lever ontbrak dat stelsel. “Daardoor nam mijn lever veel te weinig zuurstof op. En had ik een tekort aan onder andere vitamine D en B12. Dat verklaarde een aantal klachten waar de huisarts geen oorzaak voor kon vinden.” Uiteindelijk ondergaat Ria een levertransplantatie. Ze is dan pas 45. Omdat de nieuwe lever niet goed functioneert, volgt kort daarop een tweede transplantatie.
Donorbloed
Ria: “Tijdens beide transplantaties ben ik veel bloed verloren. Ik weet niet hoeveel liter ik toegediend heb gekregen, maar zeker een aantal zakken. En na de tweede transplantatie heb ik ook tijdens het herstel nog twee zakken toegediend gekregen. Zonder donorbloed kon ik dit verhaal niet vertellen. Dus je begrijpt dat ik alle bloeddonors heel erg dankbaar ben. Het is echt fantastisch dat ze bloed afstaan. Het lijkt me ook best een opgave, steeds weer naar de bloedbank. Die inzet, daar heb ik bewondering voor.”
Ommekeer in het leven
Tegenwoordig gaat het goed met Ria. Ze neemt medicijnen die ervoor zorgen dat haar lichaam haar nieuwe lever niet afstoot. Die blijken bij haar ook het aantal spontane bloedneuzen te verminderen. “Zoiets heftigs als een orgaantransplantatie zorgt wel voor een ommekeer in je leven. Ik doe mijn best om meer te genieten. Daarom ben ik bijvoorbeeld weer gaan schilderen en heb ik de schuur laten verbouwen tot atelier.” Ook is Ria actiever geworden in de ROW/HHT-patiëntenvereniging dan ze al was. “Lange tijd deed ik de aandoening af met ‘ach, het is maar een bloedneus’. Maar het is veel ernstiger dan dat. Daarom hoop ik dat de ziekte veel meer aandacht krijgt. Dat er meer geld komt voor onderzoek. En vooral dat andere patiënten, die het veel zwaarder hebben dan ik, ook gehoord worden.”
Op https://rownederland.nl/ lees je meer over ROW/HHT.